"Soy donante vivo de órganos. La vida de mi hija dependía de que yo le donara parte de mi hígado, así que pedí unos días de baja y otros de vacaciones para poder desplazarme a Madrid y someterme a la operación. A una semana de la intervención, fui llamado al despacho del director de RR. HH y me despidieron. Lo que más me dolió fueron sus palabras: “así podrá usted dedicarse mejor a cuidar a su hija”.
Con este testimonio, la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantes Hepáticos (HePA) ha iniciado una campaña de recogida de firmas a través de la plataforma Change.org, bajo el lema “Que salvar una vida no nos deje sin trabajo”, que presentará a los ministerios de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al de Empleo y Seguridad Social para pedir una modificación legal laboral y que los donantes vivos de órganos sean equiparados a las embarazadas para estar protegidos por una baja laboral y evitar cobrar menos o ser despedidos.
Este planteamiento también se abordará en la Jornada que se celebrará hoy, jueves, a las 17:00 horas, en la sede de la OMC, organizada por la Plataforma de Afectados por Hepatitis C de Madrid (PLAFHC Madrid) y la asociación HePA.
Abordar cual es la situación de los niños y adolescentes con hepatitis C, trasplantados y hepáticos, es el objetivo de esta Jornada en la que participarán, en la inauguración, el Dr. Serafín Romero, presidente de la OMC; Adolfo García, presidente de la Plataforma de Afectados de Hepatitis C Madrid, y Fernando Prados, director general de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid.
Tras la inauguración y bajo la moderación del hepatólogo Dr. José Luis Rodríguez, la Dra. Loreto Hierro, Jefa de Sección del Servicio de Hepatología Infantil en el Hospital La Paz, abordará la situación de los niños con Hepatitis C, en base al informe realizado por el Servicio de Hepatología Infantil del Hospital La Paz de Madrid, según el cual, los niños afectados por esta patología cuentan actualmente con una medicación “obsoleta”, un diagnóstico que no está al día y una tecnología no adaptada para edades infantiles.
Este informe fue presentado en el Consejo Interterritorial celebrado la semana pasada como anexo al Plan Estratégico para el abordaje de la Hepatitis Crónica por el Virus C en el SNS. En él se defiende que, tras los resultados de estudios realizados en EE. UU y Reino Unido, se apliquen los nuevos antivirales a partir de 6 o 7 años, así como realizar pruebas de antiVHC en gestantes para detectar la Hepatitis C. Este anexo fue rechazado a la espera de contar con nuevos estudios al respecto.
En la Jornada también participará Erika Guijarro, psicóloga en Unidad de Trasplantes Pediátricos de HePA quien explicará el apoyo psicológico que la asociación presta a los niños y sus familias en el hospital y la ayuda de alojamiento transitorio para los familiares de estos niños en pisos de acogida.
La Jornada contará con el testimonio de una madre de niño enfermo, Araceli Gómez, quien expondrá la situación a la que padres donantes de un órgano se han tenido que enfrentar, además de la situación de salud de sus hijos, a problemas laborales y, en la mayoría de los casos, han perdido su puesto de trabajo.
La donación en vivo, cuyo porcentaje está entre el 50 y 60%, se considera un acto voluntario para el donante, con las implicaciones e inconvenientes que ello conlleva en la vida laboral al no ser tratado como una enfermedad. Teniendo en cuenta que el trasplante de hígado de donante vivo reduce la mortalidad infantil en lista de espera entorno al 30-40%, según la HePA, y los trasplantes de riñón en vida permiten reducir los costes económicos y de tiempo que supone una diálisis, los padres y familiares de afectados insisten en la necesidad de que se cambie la legislación al respecto.
