Domingo, 27 Septiembre 2020

Entrevista Telemaratón Enfermedades Raras

Isabel Gemio: "los pacientes con enfermedades raras son los que peor están soportando la crisis"

 

La periodista Isabel Gemio compatibiliza su trabajo de presentadora en Onda Cero, con la dirección de la fundación solidaria que lleva su nombre, dedicada a las enfermedades raras. En su lucha contra estas patologías, ha promovido un movimiento: "Todos somos raros, todos somos únicos," para recaudar fondos para la investigación y ayudar a los pacientes, quienes según explica a MédicosyPacientes "son los que peor están soportando la crisis"

22/01/2014 medicosypacientes.com

 

Madrid, 23 de enero de 2014 (medicosypacientes.com)

Isabel Gemio, actual presentadora del programa "Te doy mi palabra" en Onda Cero, asegura en la entrevista que su involucración por las enfermedades raras se debe a su situación personal. "Cuando te toca personalmente te implicas al cien por cien. Sabes que nadie lo hará por ti", comenta.

Según la periodista, los expertos dan muchas esperanzas pero se necesita dinero y la investigación es muy cara. "Con el movimiento Todos somos raros, todos somos únicos -que celebrará su telemaratón en TVE- se pretende recaudar fondos para dar un gran impulso a la investigación" añade Isabel.

¿En qué consiste el movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos"?

Es un movimiento de divulgación de las enfermedades minoritarias que arrancó a últimos de Noviembre, y continúa en Enero con varios programas en La 2, y acabará con un Telemaratón en La Primera de TVE alrededor del día internacional de las enfermedades raras que se celebra el 28 de Febrero. Durante este tiempo se realizan diferentes eventos, deportivos, culturales, sociales, con el objetivo de dar a conocer las llamadas "enfermedades raras" que siguen siendo tan desconocidas.

¿Qué fines pretende la plataforma?

Dar a conocer el mundo de las enfermedades raras, y que la sociedad tenga mayor conciencia sobre las mismas. No puede ignorarse al mayor colectivo que existe en España, y el que peor está soportando la crisis. Hablamos de tres millones de personas. La mayoría de estos enfermos son totalmente dependientes, y las ayudas son  insuficientes. Una familia con  un enfermo de estas características en casa tiene muchas dificultades añadidas.

¿Cuáles son los objetivos que persigue el Telemaratón?

Recaudar fondos para darle un gran impulso a la investigación. Son enfermedades incurables y sobre las que se investiga poco. Algunas ni se investigan.

¿Con que medios de difusión cuenta?

Televisión Española emitirá el telemaratón el fin de Semana posterior al 28 de Febrero, día internacional de las enfermedades. Y desde Enero la 2 de TVE emite una serie de programas para difundir estas enfermedades.

¿Dónde se destinaran los fondos recaudados?

Se creará un comité científico para que se encargue de gestionar los fondos, También se abrirá una convocatoria a especialistas que quieran presentarse.

¿Cree que en el "Año de las enfermedades raras 2013" FEDER ha conseguido dar visibilidad a estas patologías?

Este año ha sido importante ya que FEDER, ASEM y La fundación Isabel Gemio trabajaron conjuntamente con el Ministerio de Sanidad, en una serie de objetivos muy importantes para el colectivo. Desde unidades de referencia en hospitales, registro de enfermos, mapa de especialistas, unificar grado de discapacidad en todas las comunidades etc. Pero queda mucho por hacer.

¿Cómo ve la situación de las enfermedades raras en España?

Es un colectivo con muchos frentes abiertos. Las familias con pocos recursos lo tienen difícil para cuidar de su familiar. Las ayudas son insuficientes y la discapacidad requiere de gastos extraordinarios. Luego está el desconocimiento de los profesionales de la medicina hacia estas enfermedades. Y los laboratorios deberían invertir más para la invertir más en investigación. Hay todavía muchas barreras que derribar. También las arquitectónicas, la ciudades, muchos centros de ocio y organismos públicos no son totalmente accesibles.

¿Se les da la suficiente importancia y difusión?

Es obvio que eso no ocurre. No serían tan desconocidas. Y a los medios no interesan si no hay un morbo añadido.

¿Su caso personal le llevo a tomar este posicionamiento y sensibilidad respecto a las enfermedades raras?

Cuando te toca personalmente te implicas al cien por cien. Sabes que nadie lo hará por ti. Y cuando ves lo rápido que avanza la enfermedad, además de desesperarte, es más positivo pasas a la acción, y haces todo lo que puedes. Y todo es poco. La verdad, es que sientes una gran impotencia, al encontrar tantas dificultades para investigar en este campo. Y los expertos nos dan muchas esperanzas. Pero se necesita dinero. La investigación es muy cara.

¿Qué le ha impulsado a realizar el Telemaratón?

La necesidad de recaudar fondos importantes, significativos. Lo que podemos conseguir por nuestra cuenta, la mayoría de las fundaciones y asociaciones, son pequeñas cantidades, que aunque son importantes, no son suficientes. Necesitamos la colaboración de toda la sociedad. Que cada uno en su ámbito se pregunte, qué puede hacer, seguro que algo hará. Ya tenemos abierta una cuenta en la que se pueden hacer ingresos. Además enviando la palabra "raros" al 28030, el importe íntegro va al movimiento. Toda la información se encuentra en la página web; todossomosraros.es.

A los enfermos y familiares les pedimos que se unan a nosotros, juntos seremos fuertes, y demostraremos que sabemos aprovechar las oportunidades.