La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tras hacer balance de las principales propuestas de los grupos políticos en materia de Sanidad en 2015, ha hecho un llamamiento a los partidos para que configuren la Sanidad como una prioridad política y ha advertido de que progresar en enfermedades raras tiene un gran valor para toda la sociedad en su conjunto
En el marco del fin de año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha hecho balance de algunas de las principales propuestas de los grupos políticos en materia de Sanidad. Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha hecho un llamamiento a los partidos considerando que «aún nos queda mucho por avanzar» a la par que ha abogado «por configurar la Sanidad como una prioridad».
A lo largo de este año, FEDER ha presentado sus diferentes propuestas y líneas de actuación a los diferentes grupos políticos de las autonomías. De esta forma, la organización ha trasladado a cada partido las principales necesidades del colectivo así como las barreras a las que hace frente a diario. El retraso en el proceso de diagnóstico, el acceso a tratamiento o el impulso la investigación han sido algunas de las principales prioridades en las que la organización ha centrado su trabajo.
“En este 2015 hemos tenido que asumir la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) de los presupuestos generales para el año que viene”, ha recalcado. Dicho Fondo nació para asegurar que cualquier persona pudiera recibir un determinado tratamiento al que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma. Desde FEDER, “instamos a restablecer la dicha partida a través de Change.org y más de 130.000 personas se unieron a nosotros”.
Asimismo, Carrión ha hecho balance de las principales noticias emitidas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) en materia de enfermedades poco frecuentes. Concretamente, “cerramos el año el anuncio de un Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético de las Enfermedades Raras”, ha asegurado.
De ahí que Carrión haya querido recordar que «progresar en enfermedades raras tiene un gran valor terapéutico y social no sólo para los más de tres millones de personas que conviven con alguna de ellas, sino para toda la sociedad en su conjunto».
Por todo ello, de cara al próximo año, FEDER tiene entre sus objetivos prioritarios garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia puedan tener acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia. “Desde una perspectiva de Trabajo en Red, buscamos fomentar el trabajo conjunto entre las familias, asociaciones y administración para lograr un objetivo común: defender los derechos de las personas con ER”, en palabras del Presidente de FEDER.
Investigación
“En FEDER consideramos que invertir en investigación es invertir en futuro”, ha relatado Carrión. De ahí que “uno de nuestros principales logros durante este año ha sido la apuesta por la investigación a través de nuestra Fundación”. Con el firme compromiso de fortalecer el conocimiento científico en ER, FEDER ha convocado a sus asociaciones a dos ayudas, dotadas con 6.000 euros, para asegurar la sostenibilidad de sus proyectos de investigación.
En este sentido, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, ha enfatizado en “la necesidad de poner en valor el papel que juegan las asociaciones quienes, a pesar de las dificultades, impulsan estos proyectos. Por eso, nuestra principal aspiración es contribuir a que nuestras asociaciones puedan obtener fondos con los que dar continuidad o inicio a estos proyectos”.
Movimiento Asociativo
La responsabilidad de la organización para con sus asociaciones se ha visto plasmada en la publicación de ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’, obra a través de la cual “queremos dar constancia de que el esfuerzo común canalizado a través de un solo mensaje ha hecho posible que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan un papel cada vez más emergente en nuestra sociedad”, en palabras de Ancochea.
Además, la Directora de FEDER también que “todas nuestras asociaciones han podido acceder a convocatorias de ayudas, actividades y encuentros de formación así como acceder a todos los servicios que desde la Federación ofrecemos en cuanto a información, asesoramiento, visibilidad, entre muchos otros”.
Dentro de ellos, Ancochea también ha valorado “2015 como un año especialmente relevante en cuanto a formación” tomando como ejemplo el desarrollo del I Máster de Intervención Psicológica Integral en enfermedades poco frecuentes, el I Encuentro de Profesionales de la Psicología en ER, la VI Escuela de Formación FEDER-CREER o el curso de verano ‘Nuevos retos en el abordaje de las ER’ en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP).
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