Domingo, 21 Julio 2019

VI Semana Europea de Sensibilización sobre TDAH

Expertos presentarán un informe en el Parlamento Europeo para mejorar la situación de los pacientes con TDAH

 

Con motivo de la celebración de la Semana Europea de Sensibilización sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, se ha dado a conocer una iniciativa que permite dar voz a las personas afectadas por TDAH, y recoger su situación en un informe que será presentado en abril de 2014 en el Parlamento Europeo con el fin de generar cambios

01/10/2013 medicosypacientes.com

Madrid, 2 de octubre de 2013 (medicosypacientes.com)

Coincidiendo con la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, celebrada por la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) del 29 de septiembre al 6 de octubre de 2013, se ha presentado en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) el proyecto "ADHD Alliance for Change (Alianza TDAH por el Cambio)", una iniciativa de ámbito europeo dirigida por un Comité de Dirección independiente formado por expertos en TDAH de 18 países de Europa.

"Se trata de un proyecto europeo que recopilará historias reales de personas con TDAH, tanto afectados, como familiares, amigos, profesores, etc. El objetivo es presentar un informe en el Parlamento Europeo en abril de 2014, que recoja la situación de los pacientes de distintos países de Europa para generar cambios", comenta Fulgencio Madrid, Presidente de FEAADAH.

Uno de los primeros pasos de esta campaña será una recogida firmas de afectados con el fin de demostrar públicamente su apoyo a la ADHD Alliance for Change en Europa. Esta firma podrá realizarse desde la página web www.adhdallianceforchange.eu que contiene amplia información sobre la campaña.

Junto a este compromiso, la campaña ADHD Alliance for Change recopilará historias reales de personas afectadas por el TDAH, independientemente de que tengan o no TDAH, o de que se trate de uno de los padres, miembro familiar, profesor, médico o amigo de alguien con TDAH.

El resultado de este proyecto será la publicación de un informe, Voces reales, para los responsables políticos a nivel europeo, que presente las historias recopiladas durante la campaña, así como las sugerencias con el fin de generar cambios. Este informe se hará público y se presentará ante el Parlamento Europeo en abril de 2014 en presencia de los medios de comunicación europeos.

El TDAH en las aulas

El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa, y el 50% de ellos continuará teniendo TDAH de adulto. Según, el Dr. Alberto Fernández Jaen, neuropediatra, jefe de la Unidad de Neurología Infantil de Hospital Universitario Quirón Madrid,  "el TDAH tiene una marcada repercusión pluriambiental, ya que afecta a las relaciones con la familia, los amigos y en la escuela". A la hora de hacer el diagnóstico, el Dr. Fernández recuerda que "se trata de un trastorno con una marcada comorbilidad en el estado de ánimo, la conducta y el aprendizaje".

Por su parte Isabel Orjales, Profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología (UNED), afirma que "el TDAH  necesita un protocolo de actuación conjunta entre los ámbitos de Educación y Sanidad  no sólo para el diagnóstico sino para coordinar un tratamiento eficaz".

El protocolo debe tener en cuenta "la complejidad del trastorno, la necesidad optimizar la recogida de información de cada caso por parte de todos los agentes implicados, las peculiaridades del diagnóstico y el impacto de la comorbilidad".

Asimismo, como señala la profesora, en el colegio los problemas de un niño con TDAH no sólo se derivan de síntomas propios del trastorno que hacen más difícil al niño adaptarse a los requerimientos del colegio sino también de la falta de comprensión de su situación por parte de los profesores.

"Si los educadores no entienden la inmadurez crónica de un niño con TDAH, si no nos esforzamos por ayudarles a desterrar los muchos mitos que existen sobre él, interpretarán el desajuste del comportamiento de su alumno como mala intención, rebeldía o falta de límites por malos hábitos de crianza y, los síntomas de desatención, como falta de capacidad intelectual o vaguería" especifica Orjales.

De esta forma el resultado será un profesor que "con la mejor intención, se esforzará en la aplicación de unas medidas que resultarán inefectivas, que contribuirán a su desgaste como docente y que generarán en el niño sentimientos de impotencia, frustración, incomprensión y estrés que agravarán su sintomatología" concluye la docente.

Sobre la Semana Europea de Sensibilización del TDAH

Este año 2013 se celebrará la VI Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, entre el día 29 de septiembre y el 6 de octubre. La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) celebra esta Semana desde 2008, patrocinada por ADHD Europe y coordinada con los restantes países miembros de esta organización.

En la celebración de las Semanas Europeas de Sensibilización las asociaciones y fundaciones integradas en la FEAADAH llevan a cabo actividades de carácter lúdico, formativo y reivindicativo centradas en la difusión de la problemática del TDAH, en sus diferentes ámbitos territoriales, autonómico, provincial y local, con la coordinación y el soporte de la Federación Española y ADHD Europe.

Por su parte, la FEAADAH organiza directamente, de forma conjunta con su Asamblea Anual, las actividades de alcance estatal. Estas actividades incluyen la presentación a los medios de comunicación de las reivindicaciones de los familiares y afectados por el trastorno y la celebración de unas Jornadas de Encuentro de las asociaciones y fundaciones que la componen.

Las Jornadas están concebidas como actividad formativa y como plataforma para visibilizar sus reivindicaciones, para analizar la situación de los afectados en el conjunto del Estado, así como para poner de relieve las diferencias en la situación que la atención al TDAH tiene entre las distintas Comunidades Autónomas.

Una de las principales reivindicaciones durante esta Semana de Sensibilización es la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH. "Alineada con quienes lo estaban demandando de manera informal, FEAADAH asumió en 2012 la iniciativa de solicitar oficialmente a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH", comenta Fulgencio Madrid, Presidente de FEAADAH.

Para el logro de este objetivo, FEAADAH inició la petición oficial con campañas de recogida de apoyos por parte de profesionales reconocidos e instituciones para avalar y sustentar con su firma la petición a la Organización Mundial de la Salud para que lleve a cabo esta declaración.

"FEAADAH anima a todas las personas sensibilizadas y en especial a las que desempeñan su actividad profesional en los ámbitos educativo, sanitario, legislativo y social a que manifiesten su apoyo a la solicitud de declaración del Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH, firmando el Manifiesto ADHD Europe", añade Fulgencio Madrid.

Durante la semana del TDAH, la página web www.tdahytu.es publicará cada día contenidos relacionados con el tratamiento y su manejo.