Hoy, 18 de diciembre, se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente en España existen unos 47.000 afectados por esta enfermedad, de los cuales, el 70% son mujeres
“En los últimos 20 años, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Por lo que ha pasado de ser considerada casi una enfermedad rara a convertirse en una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población joven”, señala la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.
Este aumento, tanto en prevalencia como en incidencia, puede estar influido por la creación de unidades especializadas y por el mejor conocimiento de la enfermedad, que han mejorado la capacidad de diagnóstico, así como el avance que se ha producido en los tratamientos, que han hecho que su efecto sobre la esperanza de vida sea pequeño.
“Pero también se cree que estas cifras se han visto influidas por factores ambientales y de estilo de vida que podrían tanto intervenir en la aparición de la enfermedad como relacionarse con el pronóstico. Estamos hablando de aspectos como cambios en la dieta, tabaquismo, déficit de vitamina D, nivel de exposición a la luz solar, etc. y las mujeres parecen tener una mayor susceptibilidad hacia éstos”, explica la Dra. Ester Moral. Por esa razón, a medida de que se incrementan los casos de esclerosis múltiple, también parece aumentar la proporción de mujeres que la padecen y, por lo tanto, la probabilidad de que una mujer llegue a padecer la enfermedad, ha pasado del 1,4 de los primeros estudios, al 3,2 actual.
También según datos de la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas comprendidas entre 20 y 40 años. Por ello, la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles, después de los accidentes de tráfico.
La enfermedad cursa de forma muy variada, Su forma más frecuente es la forma en brotes o esclerosis múltiple recidivante (EMR) (afecta aproximadamente al 85% de los pacientes con esclerosis múltiple). Los síntomas variarán dependiendo de la parte del sistema nervioso en el que aparezca la lesión. En todo caso, fatiga, síntomas sensitivos y falta de equilibrio, suelen ser los principales síntomas, aunque también pueden darse otros síntomas de manera menos frecuente como: dolor, alteraciones cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc…
“Es una enfermedad que suele provocar trastornos sensitivos, de la movilidad y del equilibrio a quienes la padecen. Y aunque gracias a los nuevos fármacos se ha conseguido reducir la frecuencia y la gravedad de los ataques en la mayoría de los pacientes, sin duda afecta en la calidad de vida del paciente y sus familiares y conlleva un gran impacto socioeconómico”, comenta la Dra. Ester Moral.
Y es que la carga económica del manejo de la esclerosis múltiple es muy elevada. Se estima que en España el coste total por paciente en España es de 30.000 euros, lo que supone un coste total anual de unos 1.410 millones de euros. Un 80% de este gasto, aunque directamente relacionado con la progresión de la discapacidad de cada paciente, se debe a costes no sanitarios que son asumidos mayoritariamente por los familiares del paciente.
Hay que tener en cuenta además, que la edad media de comienzo de los síntomas es alrededor de los 28 años. Por lo tanto es una enfermedad que afecta a las personas al principio de su vida laboral y cuando están iniciando sus proyectos vitales. Un estudio que se acaba de presentar en la Reunión Anual de la SEN señala que más del 65% de los pacientes con formas remitentes sigue siendo población activa. Sin embargo menos del 18,5% de los pacientes con formas progresivas lo es. Además, el 72% de los afectados por esclerosis múltiple ven afectada su productividad laboral debido a su enfermedad, principalmente por fatiga (92%).
“Actualmente el gran reto es conseguir tratamientos que frenen por completo el avance de esta enfermedad y que reviertan la discapacidad siendo esto especialmente importante en las formas progresivas, las más complejas de tratar y las que a menudo acumulan mayor discapacidad. Confiamos que en un futuro, investigaciones que actualmente están en marcha sobre biomarcadores, células madre, así como con fármacos neuroprotectores y neurorreparadores den fruto y marquen nuevas líneas de abordaje para esta enfermedad”, concluye la Dra. Ester Moral.
Pacientes de Esclerosis Múltiple reclaman el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) reclama el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa porque consideran que se traduciría en un “mejor acceso” a medidas de protección social y al empleo de personas con esclerosis múltiple. La petición se enmarca en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 18 de diciembre.
Aedem-Cocemfe y sus 47 asociaciones, junto a otras organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple, solicitan el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, “necesario para poder acceder a cualquier medida de protección social, que facilite un mejor acceso al empleo, mantenimiento del puesto de trabajo, apoyo en estudios y formación u obtención de ayudas para realizar adaptaciones en el hogar”.
También han iniciado una campaña de recogida de firmas a través de la plataforma ‘Change.org’ iniciada por Esclerosis Múltiple en España (EME) y Araceli Gabaldón, afectada de Esclerosis Múltiple, con el objetivo de presentar la petición al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. A ella, se ha sumado Aedem-Cocemfe, que anima a firmar la petición. La iniciativa también está presente en redes sociales a través del hashtag ‘#33AHORA’, según informa Aedem en una nota.
En el comunicado también recoge otras reivindicaciones que considera importantes como el contar con un “mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple”; tener acceso a un tratamiento “rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas”, así como la equidad en “el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios” y un “mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad”.
En torno al 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, las 47 entidades de Aedem-Cocemfe locales, comarcales, provinciales y autonómicas repartidas por el territorio nacional realizarán distintas actividades de difusión y captación de recursos. En Madrid, instalarán el lunes 17 de diciembre, de 10.00 horas a 14.00 horas, una mesa informativa y de cuestación en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, incurable, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta en España a más de 47.000 personas. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. “La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión”, explican los responsables en una nota.
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