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Dr. Marcos Gómez: “Dar una mala noticia es uno de los actos médicos más difíciles”

“Dar una mala noticia es uno de los actos médicos más difíciles” y “más complicado si se trata de un niño”, asegura el Dr. Marcos Gómez Sancho, experto y autoridad internacional en cuidados paliativos quien acaba de publicar la cuarta edición del libro “Cómo dar las malas noticias en medicina”

Se trata de una guía para ayudar a los profesionales de la salud a afrontar el reto de dar una mala noticia, para el que en la universidad “no se emplea ni un solo minuto” en enseñar a los futuros médicos cómo comunicar un diagnostico grave, sobre todo cuando el pronóstico es “infausto”, según el Dr. Gomez Sancho.   

 
A pesar de haber transcurrido 21 años de la primera edición, esta guía no solo está más vigente que nunca, sino que además se ha convertido en un referente en algunas escuelas de negocio para comunicar las malas noticias en general.
 
Todos los capítulos están actualizados, en especial el relacionado con el “pacto o conspiración del silencio” que aborda los casos de familiares que quieren ocultar al paciente su gravedad. Y contiene un capítulo nuevo dedicado a “cómo dar bien las malas noticias a los niños y a sus padres”, con fundamentos de pedagogía de la muerte. 
 
Precisamente, sobre la muerte, el Dr. Gomez Sancho asegura que es un tabú “mucho mayor de lo que era en épocas pasadas” y que ha habido un cambio pendular: “antes el sexo era privado y la muerte pública. Hoy es exactamente al revés: la muerte es totalmente clandestina y obscena”.   
 
Licenciado en Medicina y Cirugía, especialista en Anestesiología y Reanimación, el Dr. Gómez Sancho ha dedicado la práctica totalidad de su vida profesional a los cuidados paliativos que ha compaginado con la ética y deontología –ha sido presidente y vocal de la Comisión Central de Deontología- y actualmente,   preside el Grupo de Atención al Final de la Vida de la OMC.
 
Su experiencia con enfermos terminales le llevó a publicar este libro que centra esta entrevista que incluimos a continuación. 
 
-“Como dar malas noticias en medicina”, 21 años después de su publicación, sigue vigente. ¿El modo de comunicar una mala noticia es igual después de la Ley de Autonomía del Paciente? 
 
-La situación legal es prácticamente la misma. Hace 21 años, antes de la Ley de la Autonomía del Paciente, estaba en vigor la Ley General de Sanidad 14/1986 (art. 10.5) que ya señalaba inequívocamente el derecho del enfermo a recibir información detallada sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y posibilidades de tratamiento. Lógicamente, este   derecho del paciente a la información lleva implícito el deber del médico a suministrarla. 
 
La Ley de la Autonomía de 2002 ha venido a reforzar este derecho de los pacientes y ha introducido un punto muy importante. La Ley de 1986 obligaba a in-formar al paciente y a su familia, lo que tiene un     resabio paternalista inaceptable y que no existe en ningún país de nuestro entorno. La nueva Ley de la Autonomía lo corrige diciendo que el destinatario de la información es el paciente y solamente aquellas otras personas que el paciente lo permita. Así lo recoge también nuestro Código de Deontología en su artículo 15.2 que establece que “La información debe transmitirse directamente al paciente, a las personas por él designadas o a su representante legal. El médico respetará el derecho del paciente a no ser informado, dejando constancia de ello en la historia clínica”.
 
-Esta es la 4ª edición después de la de 1996, 1998 y 2006. ¿Ha actualizado algún capítulo o todo se mantiene como en la primera? 
 
-Todos los capítulos están actualizados, muy especialmente el relacionado con el “pacto o conspiración del silencio”, en el se instalan con frecuencia médico y familiares para ocultar al paciente su situación real (casi siempre por demanda de la familia). 
 
Pero hay, además, un capítulo nuevo muy interesante, que es “Cómo dar bien malas noticias a los niños y a sus padres”, con fundamentos de pedagogía de la muerte y en el que se abordan detalladamente  asuntos muy importantes como, por ejemplo, cómo hablar con los niños de la muerte, consejos respecto a la comunicación con niños y adolescentes, cómo     decirle a los padres que su hijo está en fase terminal, así como consejos prácticos a los padres para poder afrontar mejor la enfermedad de un hijo, entre otros.
 
-¿Están preparados los profesionales que salen del Grado de Medicina o del MIR para comunicar correctamente una mala noticia?
 
-En la Universidad se emplean decenas, centenares de horas para enseñar al estudiante a hacer diagnósticos difíciles de enfermedades muy poco frecuentes que, probablemente, no verá jamás en su vida profesional, pero no se emplea ni un solo minuto a enseñar a los alumnos cómo transmitir o comunicar ese diagnóstico, sobre todo cuando el pronóstico es infausto.
 
Desgraciadamente las universidades españolas no    están demasiado interesadas en los cuidados paliativos. Lo demuestra el hecho de que, a pesar de ser una obligación del Espacio Europeo de Educación Superior (directrices de Bolonia), solamente se enseña en veinte facultades (no llegan a la mitad). Además, solamente en siete de ellas es una asignatura obligatoria.
 
Dar una mala noticia es un acto médico, en mi  opinión, uno de los actos más difíciles que tenemos que afrontar. Cuando un enfermo pregunta directamente por el diagnóstico y la gravedad de su enfermedad, no es el mejor momento para improvisar. Es necesario formarse en este campo para hacer-lo de la mejor manera posible.
 
El paciente con cáncer necesita saber la verdad; pero precisa, además, recibirla como prenda y signo de respeto, incluso de cariño. El médico debe, o debería, estar preparado para salirle al paso a la ansiedad que, inevitablemente, se genera en él, en el paciente y en sus familiares. Por mucho tiempo ésta fue tarea de la religión. En el mundo moderno, tan enorme  responsabilidad queda en las manos del médico; si   éste ha de enfrentarla dignamente, necesita ser cada día más sabio, lo que equivale a decir más humano. Esta medicina responsable y plena, es la que queremos entender por medicina moderna.
 
-En los últimos años, hemos pasado de casi ocultar una situación difícil para un enfermo a decírselo a las claras ¿Es esto válido para todos los enfermos? 
 
-Nunca se puede establecer una norma válida para todos los enfermos. Los pacientes son demasiado   distintos como para tratarles de una forma estandarizada.
 
Los dos extremos son malos, ni mentir al paciente, ni dispararle la información de forma despiadada. Ya hemos visto que la ley nos obliga, pero nunca hay que informar al enfermo de su diagnóstico y pronóstico exclusivamente porque nos obliga la Ley, sino porque es un compromiso profesional, ético y humano del médico. De hecho, nuestro Código de Deontología en su artículo 15.1 establece que “El médico informará al paciente de forma comprensible, con veracidad y prudencia. Cuando la información incluya datos de gravedad o mal pronóstico se esforzará en transmitirla con delicadeza de manera que no perjudique al enfermo”. Una vez más se puede comprobar que nuestra deontología profesional va más allá de la ley. Ésta nos obliga a informar, pero la deontología nos obliga a hacerlo bien. Nunca es aceptable dar información brutal, que casi siempre es un reflejo de medicina defensiva.
 
Tenemos que tener presente que la forma en la que transmitamos la mala noticia, va a tener una importancia decisiva en el devenir de los acontecimientos. Aquí se podría aplicar la sentencia bíblica: “Conoceréis la verdad y la verdad os hará libres”. El paciente necesita la verdad para poder ser libre, para poder tomar libremente decisiones que le atañen, desde el punto de vista laboral, económico, familiar, humano, religioso, etc. Nadie está autorizado a hurtar a una persona este último soplo de libertad para poder cerrar su biografía de una forma consciente, digna y humana.
 
-¿Cuál es el deber del médico cuando percibe que un enfermo no quiere saber la verdad?
 
-Debe asegurarse de que esto sea cierto, invitándole a preguntar si lo desea, mostrando disponibilidad y hablando abiertamente de ello. Si, en efecto, comprobase que el enfermo no quiere ser informado, debe abstenerse sin ninguna duda.
 
La propia ley ya contempla las excepciones al deber de informar del médico, que son dos. Por una parte, la necesidad terapéutica (que antaño se llamaba privilegio terapéutico), es decir, cuando el médico dispone de datos que le hacen pensar que suministrar la información puede ser perjudicial para el paciente (depresión importante, historia de intentos de suicidio, etc.). En estos casos, el médico dejará constancia de ello en la historia clínica, especificando muy claramente los motivos por los que procede de esta manera. Y por otra parte, la renuncia tácita o expresa del enfermo (“no quiero saber”). Decimos que el paciente tiene el derecho a saber, pero puede renunciar a este derecho, que debemos respetar, lógicamente. No respetarlo y decirle al paciente su   enfermedad (“encarnizamiento informativo”) es reprobable desde todos los puntos de vista (médico, ético, legal y, sobre todo, humano). Así lo dice expresamente Código de Deontología en su artículo 15.2 antes citado “El médico respetará el derecho del paciente a no ser informado, dejando constancia de ello en la historia clínica”.
 
No obstante, es importante señalar que la mayoría de los enfermos sí que quieren saber lo que está pasando y preguntan si se les da abiertamente la oportunidad.
 
-La muerte sigue siendo en nuestra cultura casi un tema “tabú” del que no se habla habitualmente. ¿Esto debería cambiar?
 
-La muerte es un tabú en nuestra sociedad, mucho mayor de lo que era en épocas pasadas. En gran medida ello se debe al propio desarrollo de la Medicina que ha conseguido minimizar la mortalidad infantil y juvenil otrora cotidiana. Esta Medicina tan maravillosa que tenemos hace que algunas veces los médicos tengan un cierto delirio de omnipotencia, totalmente ajeno a la realidad y haya provocado en la sociedad un cierto delirio de inmortalidad, no menos ajeno a la tozuda realidad. 
 
También influye el hecho de morir en el hospital en vez de en casa, junto con cambios en las costumbres y ritos funerarios, como por ejemplo, velatorios profesionalizados en tanatorios periféricos, lejos de las ciudades, de forma que nadie note que la muerte ha hecho acto de presencia en la comunidad y no interfiera en el mundo de los vivos, etc. La laicización de la sociedad ha suprimido los actos religiosos que eran además momentos de reunión y apoyo social. No está permitido nada que recuerde la muerte. Ha habido un cambio pendular de tabú: antaño el sexo era privado y la muerte pública. Hoy es exactamente al revés, la muerte es totalmente clandestina y obscena. Todo ello ha conducido a un proceso de negación de la muerte que no tiene cabida en el mundo de hoy basado en el binomio“Producción-Consumo”: la muerte anuncia el final de ambos y por lo tanto tiene muy mala prensa.
 
Por supuesto que sería muy deseable que esto cambiase para mejorar la higiene mental, pero es muy difícil.
 
-¿La palabra cáncer también es tabú? ¿Porque se sigue diciendo que una persona ha muerto después de una grave enfermedad?   
 
-Acabamos de decir que la muerte es un tabú en nuestra sociedad y también lo son todas aquellas enfermedades de difícil o imposible curación y que se asocian más o menos con la muerte.
 
A lo largo de la historia siempre hubo alguna enfermedad maldita: peste, lepra, la locura, sífilis, tuberculosis, etc. La mala reputación de estas enfermedades solamente la perdieron a medida que los médicos fueron siendo capaces de curarlas y esta odiosa reputación la ha heredado el cáncer, que   comparte con ellas el hecho de que ni siquiera se puede pronunciar su nombre. La palabra cáncer no se puede pronunciar porque está (erróneamente ya) muy asociada a la muerte. Si queremos decir que la inflación es perjudicial, decimos que es “un cáncer para la economía” y así hay muchos ejemplos. Esta  forma de operar la metáfora de las enfermedades es un reflejo del pavor que provocan en nosotros algunas enfermedades, como el cáncer.
 
Por cierto, no se dice tampoco “muerte”. Habitualmente se dice óbito, deceso, fallecimiento, defunción y en el ambiente médico, éxitus o éxitus letalis.
 
-Comunicar una mala noticia a un adulto o a un niño ¿Es más difícil que a un adulto? 
 
-Es más complicado cuando se trata de un niño y no tanto por el niño en sí, sino por sus padres y familiares y, también para los profesionales de la salud. La muerte de un niño perturba enormemente a todos los que lo contemplan y muy especialmente a los padres. El trabajo con los padres ha de continuar tras la muerte del niño, ayudar a los padres a elaborar tan dramática pérdida y detectar las posibles dificultades en el desarrollo del duelo. A veces se precisa el concurso de profesionales muy especializados ante duelos complicados de los padres.
 
Alguien dijo, con mucha razón, que la humanidad se divide en dos grandes grupos: los que han perdido a un hijo y los que no. Hasta tal punto parece ser una experiencia tan devastadora.
 
-Cuando la familia pide a un médico que no diga la verdad al enfermo, que le diga una “mentira piadosa” ¿Qué debe hacer?
 
-Es lo que llamamos “conspiración o pacto del silencio”. Esta es una demanda cotidiana y que genera muchas dificultades en todas las personas de la relación: profesionales, pacientes y familiares. 
 
Se trata de una característica de las familias latinas y católicas (proteccionistas y paternalistas), en contraposición con las anglosajonas (protestantes y más autonómicas). En este sentido, los familiares nos inducen a ocultar al paciente la realidad de su enfermedad con la noble intención de protegerlo. A mí me parece bien que la familia nos proteja, ¿quién tendría más motivos para hacerlo?, ¿quién podía hacerlo mejor? El problema es que con esta ocultación no se protege al enfermo. La evolución de la enfermedad se encargará de abrir los ojos a nuestro paciente por lo que, antes o después, descubrirá lo que realmente está sucediendo. Desde luego, este momento y esta forma de conocer su realidad, provoca en el paciente una sensación de amargura inmensa al percatarse que las personas que más le importan, su familia y su médico, llevan un tiempo engañándole y le sumerge en un estado de profunda frustración.  Esto se lo tenemos que explicar a los familiares para intentar derribar ese muro que aísla progresivamente al enfermo.
 
Ahora bien, tenemos que considerar con respeto este deseo de los familiares y explicarles con calma y cariño lo que sabemos al respecto. Les diremos que se lo diremos poco a poco, a medida que vaya       preguntando, que nunca lo abandonaremos, que nos ocuparemos de él y sus familiares. El objetivo es llevarnos a los familiares a nuestro terreno, conseguir que entiendan que, además de que el paciente tiene derecho a saber, todo irá mejor si todos tienen un   nivel de información similar. Es fundamental contar con los familiares a nuestro favor. Les necesitamos como aliados, no como enemigos.
 
En el fondo, además, en el uso de la mentira, aunque se la llame “piadosa”, suele haber una actitud defensiva de quien no quiere o no sabe tratar la propia angustia y la presencia de la persona enferma. A pesar de que se aduzca la protección de ésta, a  menudo lo que se protege es la paz emocional de quien lo decide.  
 
-Su libro se ha convertido en un referente en escuelas de negocio para comunicar las malas noticias en general ¿Es la misma estrategia para decir a alguien, por ejemplo, que está despedido? 
 
-La mayoría de las estrategias diseñadas para la información al paciente, pueden aplicarse a la hora de dar una mala noticia en cualquier otro ámbito. Es importante el adecuado uso de la palabra y de la escucha y recordar que escuchar no es sólo oír palabras, sino sentimientos. Captar lo que está detrás de las palabras, de los silencios y de las evasivas.
 
 
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