Dotar de visibilidad y autoestima a las personas con Síndrome de Down y sus familias para eliminar el estigma y los prejuicios en torno a este colectivo es uno de los objetivos del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebra hoy, 21 de marzo, según pone de manifiesto en esta entrevista el Dr. José María Borrel, asesor médico de la Federación Española de Síndrome de Down (DOWN España) y presidente del Colegio de Médicos de Huesca. El experto pone grandes expectativas en la inclusión social de estas personas, que, a su juicio, pasa por “centrarse en las múltiples capacidades que tienen en lugar de su discapacidad”
El Dr. Borrel participa este sábado, 25 de marzo, en un simposio en Santiago de Compostela sobre la atención sanitaria integral para personas con síndrome de Down. Para el médico esta atención exige la confluencia de tres factores: un programa de atención temprana, programa de salud y políticas sociales de apoyo.
Sin embargo, aunque hay buena atención en la etapa pediátrica de este colectivo, “en parte se pierde al pasar a adultos”, según asegura el experto quien señala que incluso “en la edad adulta cuando las personas con síndrome de Down quedan huérfanos y no se continúa con el nivel de cuidados prestados”.
Para el Dr. Borrel, padre de Jose, persona con síndrome de Down, es imprescindible desarrollar un plan de salud mental, así como facilitar la formación de unidades especializadas o experimentadas en síndrome de Down que den respuesta a los cuadros más complejos y que se cuente con las asociaciones específicas de familias porque tienen «un papel primordial como asesores tanto de las administraciones como de los profesionales».
¿Cómo es la situación actual de la atención Sanitaria de las personas con Síndrome de Down en España?
De entrada hay que decir que es desigual, con buena atención en la etapa pediátrica que en parte se pierde al pasar a adultos. En ocasiones quedan huérfanos y no se continúa con el nivel de cuidados prestados hasta entonces. Y lo dice un médico de atención primaria.
Con todas las mejoras producidas en las últimas décadas, sigue habiendo carencias. La comunicación de la noticia se sigue dando mal como cosa casi habitual, tanto si es pre como postnatal, en el primer caso además con el sesgo eugenésico que se ha generalizado hasta hacerse constante, lo cual además contraviene las directrices de la Convención internacional para los Derechos de las personas con discapacidad, texto vigente firmado y ratificado por España.
El tema de la salud mental, y estamos hablando de patología dual, es otra carencia importantísima.
–¿En qué medida es necesaria una atención integral? ¿Existen planes al respecto?
No hay planes al respecto, y los avances se producen por el empuje de las familias, de sus asociaciones, y ahora ya de las propias personas con síndrome, desde su mayor autonomía y toma de decisiones.
La atención integral a la persona con síndrome de Down exige la confluencia de tres factores: programa de atención temprana, programa de salud y políticas sociales de apoyo, todo ello con base en la familia y teniendo como único fin a la persona con síndrome de Down. En este sentido las asociaciones específicas de familias adquieren un papel primordial como asesores tanto de las administraciones como de los profesionales.
-¿Cuáles son las patologías frecuentes asociadas al Síndrome de Down?
Las principales por sus consecuencias son las cardiopatías congénitas. La suma de las diferentes variantes supone una afectación de casi el 50% de los recién nacidos. Por fortuna los resultados quirúrgicos son prácticamente superponibles con o sin la trisomía.
Por las consecuencias que tiene en el desarrollo de la persona, adquiere especial importancia la patología sensorial, tanto en el área visual como en la auditiva. Y un aspecto muy importante que con excesiva frecuencia se olvida es que el hipotiroidismo puede aparecer a cualquier edad, y que esos síntomas no son de la trisomía sino del hipotiroidismo.
Además, todo tipo de patología ortopédica, SAOS, o procesos autoinmunes, junto a los problemas del área mental, todo ello recogido en el “Programa español de salud para personas con síndrome de Down”.
http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/90L_downsalud.pdf
Un inciso para recordar que la obesidad no es inherente a la persona con síndrome de Down, que se puede incidir en la alimentación, ejercicio físico y control tiroideo.
-¿Cómo se puede responder a las necesidades y seguimientos preventivos que las personas con síndrome de Down requieren en cada etapa vital?
La discapacidad interesa poco, y desde el plano sanitario menos aún. Lo triste es que ponemos a disposición de las administraciones públicas una herramienta valiosísima como es el ya mencionado “Programa español de salud para personas con síndrome de Down” y no lo aprovechan.
Ni siquiera se integra en la historia clínica informatizada en muchas CCAA, lo que impide el diagnóstico precoz de las patologías que se asocian, con las consecuencias que eso trae luego. Les damos los deberes hechos, no les supone gasto y lo dejan arrinconado.
Es imprescindible desarrollar un plan de salud mental, así como facilitar la formación de unidades especializadas o experimentadas en síndrome de Down que den respuesta a los cuadros más complejos.
Superada la cardiopatía congénita, la mortalidad hoy por hoy no es debida a tumores ni enfermedades circulatorias sino a las infecciosas, por lo que se debería proteger más frente a neumococo y VRS.
-Se habla de la importancia de los programas de atención temprana para las personas con síndrome de Down. Sin embargo, ¿cómo se mantienen en la etapa adulta o incluso en la tercera edad?
Hasta los seis años, por definición se aplican los programas de atención temprana que, en contra de lo que se podría creer, ya no se abandonan. Desde las asociaciones integradas en Down España, más de 90, se continúa con la “post-temprana” y con todo tipo de programas de apoyo individualizado dirigidos a su etapa escolar, a la adquisición de habilidades personales, comunicativas y sociales, y preparación laboral, de cara a la máxima autonomía personal que le permita si así lo desea una vida independiente, incluso en pareja, en vivienda independiente o con trabajo normalizado. Ahora ya, con sus expectativas de futuro se trabaja también el envejecimiento activo.
-¿Cómo es la calidad de vida de este colectivo?
Mejorando en años y en calidad. Por supuesto que hay de todo y que depende de la presencia o ausencia de patología asociada, de la estimulación recibida y del compromiso de su entorno más cercano. Quiero recalcar aquí que todavía persiste el prejuicio de que el esfuerzo con ellos no merece la pena, basado en el desconocimiento de sus posibilidades de futuro. Ellos se están esforzando para igualarse con los de su misma edad, y nuestra obligación es apoyarles pues han demostrado que han superado todo techo que antaño se les puso. El esfuerzo merece la pena, el suyo y el nuestro.
– ¿Cómo se comporta la longevidad en ancianos con Down?
Su esperanza de vida se sitúa ya por encima de los 60 años, y en una década superará los 70 y más, pero hay dos incidencias fundamentales como son el envejecimiento precoz y la amenaza del Alzheimer igualmente precoz. Ambos se anticipan unos 20 años. El Alzheimer es de suponer que aumente al irse incrementando la esperanza de vida.
Estas dos circunstancias inciden notablemente en la ya de por sí difícil tarea del diagnóstico diferencial en salud mental, junto a las depresiones, reacciones a acontecimientos vitales, y otras situaciones, que pueden abocar a la nunca deseada polifarmacia.
En la actualidad se está produciendo ya el hecho de que padres e hijos envejecen juntos, y pronto veremos a la persona con síndrome de Down pasando a ser el cuidador de sus padres.
-En materia de dependencia y autonomía personal ¿Cuál es la situación en España?
Se está trabajando mucho en este sentido. El trabajo realizado con las personas con síndrome de Down y sus familias va dando sus frutos en materia de autonomía personal. Y por eso son ellos mismos quienes quieren más y se planifican otro paso más hacia adelante. Toman sus decisiones, se equivocan como nos pasó a los demás, se levantan y vuelven a la carga hasta que lo logran. Y a por el siguiente reto.
¡Cuidado!, no pensemos que todos van a alcanzar los objetivos deseados. Yo tampoco lo he logrado. Cada persona es diferente.
-¿Cómo es la integración social y laboral de estas personas actualmente? ¿Cree que poner el foco en sus habilidades garantiza una mejor inserción en la sociedad?
Por supuesto que centrarnos en sus múltiples capacidades en lugar de centrarlo todo en su discapacidad abre muchas expectativas. En definitiva, es lo que hacemos el resto de las personas, trabajar nuestras habilidades al tiempo que fortalecemos nuestras carencias. Es cierto que nuestro país todavía tiene un reto por delante como es cambiar el apoyo prioritario a los sistemas de empleo protegido o segregado, y pasar a priorizar –como es del todo lógico- a la inserción laboral en entorno ordinario en nuestras empresas y lugares de trabajo.
– ¿De qué forma se puede aumentar la sensibilización social y la visibilización de las personas con discapacidad intelectual para eliminar prejuicios y barreras?
Normalizando sus vidas y las nuestras, y aceptando la diversidad. No pedimos que se niegue la discapacidad, sino que se la vea como un elemento más de normalización que implica retos y apoyos que otras personas no necesitan de igual manera.
-¿Qué objetivos persigue Down España en este ámbito? ¿Y con la celebración del Día Mundial?
Down España y todas sus entidades federadas tienen como objetivo único el bienestar de la propia persona con síndrome de Down. El 21 del mes tres (21 marzo) toma como símbolo la analogía con la trisomía 21 y busca ser un punto de visibilidad y de autoestima de las personas con síndrome de Down y sus familias, eliminando las antiguas ideas de ocultamiento o de estigma.
Con motivo de la celebración del Día Mundial del síndrome de Down invitamos a que se dirijan al siguiente enlace para compartir con nosotros: http://www.sindromedown.net/noticia/cambia-tu-mirada-sobre-el-sindrome-de-down-el-anuncio-con-el-que-down-espana-transformara-tu-forma-de-ver-esta-discapacidad/
Relacionados
