Martes, 29 Septiembre 2020

Viernes, Día Nacional Esclerosis Múltiple

Afectados por esclerosis múltiple piden más ayudas para investigación y equidad en el acceso a tratamientos

Este viernes, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa para la que sus afectados, unos 47.000 en España, piden más ayudas públicas y privadas destinadas a la investigación, más atención para mejorar la calidad de vida de los pacientes y equidad en el acceso a tratamientos

Madrid 15/12/2015 medicosypacientes.com
Camapaña Día Nacional Esclerosis Múltiple
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y los más de 47.000 afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades, para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y recordar algunas de sus líneas de trabajo. Este año la Asociación solicita más ayudas públicas y privadas destinadas a la investigación y asimismo señala que si bien existen "grandes avances" en tratamientos, no son aptos para todos los enfermos, por lo que demandó más atención para mejorar la calidad de vida de quienes no pueden beneficiarse de ellos. Del mismo modo, Aedem-Cocemfe denunció la "desigualdad" existente, en función del lugar de residencia de los afectados, a la hora de acceder a los tratamientos.
 
Respecto a la aparición de nuevos fármacos, la entidad señaló que un ensayo clínico reciente ha mostrado resultados positivos para pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva para los que hasta ahora no existía tratamiento."Supone un gran avance puesto que, hasta ahora, los pacientes con este tipo de enfermedad progresiva no tenían tratamiento. Afortunadamente, para los pacientes de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, cada año se siguen presentando nuevos tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios, por lo que en estos pacientes se hace un tratamiento personalizado teniendo en cuenta las preferencias del paciente, la calidad de vida, la eficacia y la tolerabilidad" asegura la Dra. Celia Oreja-Guevara, Jefe de Sección de Neurología y Coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
"Estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea", afirma por su parte el presidente de Aedem-Cocemfe, Gerardo García, quien insiste en la necesidad de contar con ayudas "tanto públicas como privadas" para la investigación que redunden en nuevos tratamientos.
 
Además, llama la atención sobre la importancia de lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con esclerosis múltiple, "pues es fundamental la parte emocional que conlleva enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento".
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa y crónica en la que el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del sistema nervioso central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. No se conocen ni su causa ni su cura.
 
Por eso, desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones miembros se trabaja para cumplir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país, buscando apoyo y ayudas para: Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple. Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares. Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad. Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
 
Afecta en España a más de 47.000 personas y el 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. Es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes, tras los accidentes de tráfico, y la primera en discapacidad sobrevenida.