Cerca de 11.000 niños sufren en España enfermedades invalidantes de larga evolución, a menudo de años, con pluripatología, dependencia total de sus familiares y cuidadores y complicaciones de diferentes órganos y sistemas: neurológicas, respiratorias, digestivas, del sistema musculoesquelético, y dolor. De ellos, un 50 por ciento necesita cuidados paliativos
Cerca de 11.000 niños sufren en España enfermedades invalidantes de larga evolución, a menudo de años, con pluripatología, dependencia total de sus familiares y cuidadores y complicaciones de diferentes órganos y sistemas: neurológicas, respiratorias, digestivas, del sistema musculoesquelético, y dolor.
Uno de cada 10.000 pacientes pediátricos sufre en España una enfermedad que limita o amenaza su vida, el 60% de los casos son enfermedades poco frecuentes o degenerativas, mientras que el 40% son cancerígenas.
Así, entre 11.148 y 14.864 pacientes pediátricos sufren una enfermedad limitante para la vida. De ellos, 5.574 y 7.432 necesitan atención paliativa pediátrica especializada.
Unidad de Día de Cuidados Paliativos
Con los fondos obtenidos con un Concierto de Navidad benéfico ofrecido por un centenar de jóvenes promesas de la Música sinfónica española de la Orquesta Iuventas, que se celebra este domingo, bajo el lema “Que la música te transporte y te acompañe”, se atenderá más de 1.700 estancias de niños con enfermedades raras e incurables, costeando el transporte gratuito de los pequeños.
El acto, que se celebrará en el Auditorio Príncipe Felipe de Madrid estará presidido por su Majestad la Reina Sofía, además de ser presentado por el conocido locutor radiofónico de Cadena 100 Javier Nieves.
Los músicos colaborarán de manera totalmente desinteresada en este concierto benéfico cuya recaudación irá destinada a apoyar a familias con niños que sufren enfermedades incurables.
Todo lo que se recaude se destinará a la única Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos de España, que atiende anualmente de manera gratuita más de 1.700 estancias de niños con enfermedades incurables que necesitan Cuidados Paliativos.
Pero la Unidad no sólo presta atención sanitaria y terapéutica a los pequeños, sino que también ofrece apoyo y asesoramiento a los padres. Y es que, según los últimos estudios, se calcula que el 62,5% de los padres habría necesitado atención médica para ellos en el último año. Hasta el 41% de cuidadores pediátricos podrían estar en riesgo de sufrir enfermedades debido a la sobrecarga.
La Unidad está sufragada por la Fundación Vianorte-Laguna, de modo que es gratuita para las familias que lo necesiten. Esta iniciativa ha sido posible también gracias a la ayuda de la Fundación Jaime Alonso Abruña y de la Fundación Porque Viven.
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