La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado este miércoles un plan de choque de 10 millones de euros iniciales para apoyar de manera específica a las personas con ELA que están en las fases más avanzadas de la enfermedad y que necesitan cuidados permanentes durante 24 horas, mientras se implanta la ley.
«Es una medida puente de carácter extraordinario que busca ofrecer apoyo mientras se termina el despliegue de todo lo que contempla la ley. Creemos que puede marcar una diferencia muy importante en la calidad de vida de las personas y en paralelo seguimos trabajando en otras líneas de trabajo», ha señalado García durante una rueda de prensa en el Ministerio junto al presidente de ConELA, Fernando Martín.
Asimismo García ha señalado que la asociación ConELA será la encargada de gestionar esta ayuda: «Que va a permitir algo tan importante como la contratación de personal que pueda ofrecer esa asistencia sociosanitaria adecuada y necesaria para los pacientes que tienen ventilación mecánica», ha indicado la ministra.
Las ayudas irán destinadas sobre todo a pacientes que tengan tetraplejia o tetraparesia, así como una necesidad de ventilación mecánica o disfagia severa. «Sabemos que son situaciones tremendamente exigibles tanto para las personas que viven con la enfermedad como para sus familiares y que a menudo los familiares se dejan la piel para poder acompañar y para poder cuidar. Por eso, este apoyo económico tiene un objetivo muy claro y muy concreto que es aliviar esa enorme necesidad que suponen los cuidados diarios», ha apuntado García.
Con estas ayudas, Sanidad calcula que se podrán incorporar hasta cuatro personas cuidadoras por cada paciente que se encuentre en esta situación. Además, la intención del Ministerio es que el plan de choque esté disponible a lo largo de este año hasta que se culmine el desarrollo de la ley.
«Terminará en el momento que las ayudas a la dependencia consecuencia de la ley sean accesibles. Lo estamos coordinando entre los dos ministerios (Ministerio de Derechos Sociales) para que las personas que sean beneficiarias del plan de choque no noten esa transición», ha subrayado García, quien ha señalado que el Ministerio hará un seguimiento conjunto con ConELA para que lleguen las ayudas.
Al hilo, García ha indicado que «si todo va bien» se espera que se apruebe el real decreto que regula esta concesión directa de la subvención a finales de junio y que la resolución esté lista a lo largo de julio para que la asociación pueda empezar a trabajar lo antes posible.
Asimismo, la ministra ha reiterado que este plan «no sustituye en ningún caso a la ley ELA, sino que sirve para mejorar la vida y la calidad de vida de las personas afectadas por ELA más vulnerables mientras se están implementando las acciones recogidas en la ley».
Por otra parte, García ha informado de que se está ultimando el borrador del ámbito de aplicación de la ley. «Ya se ha constituido el grupo específico para reforzar la formación de los profesionales sanitarios en torno a ELA y otras enfermedades neurodegenerativas que cuenta con la participación de profesionales y cuidadores que atienden a las personas afectadas con ELA», ha finalizado.
CERCA DE 500 PACIENTES PODRÍAN BENEFICIARSE
El presidente de ConELA, Fernando Martín, ha explicado que la asociación planteó durante una reunión este plan de choque al Ministerio de Sanidad: «Fuimos la entidad que solicitó este plan de choque con una máxima y era que el plan de despliegue de la ley iba a llegar a unas personas, pero otras personas no», ha añadido.
Martín ha destacado que este plan servirá para que las personas con ELA no se cuestionen si hacerse o no una traqueotomía dependiendo de su situación económica. Además, el presidente de ConELA calcula que cerca de 500 personas con ELA se podrían beneficiar de esta ayuda, aunque todavía no se conocen las cifras exactas.
«Aunque aún no tenemos ningún dato en firme. En diciembre nos vamos a reunir de nuevo y ver cuántas personas hay, porque en ese momento sí que tendremos el dato», ha agregado Martín, quien ha indicado que en esa reunión se confirmará el presupuesto necesario para seguir adelante con estas ayudas.
