La subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández, ha destacado que la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras prevista para «antes de que acabe el año» traerá como novedad el concepto de economía de la salud para apostar «por el valor».
«Queremos incorporar el análisis del impacto económico para optimizar resultados en salud», ha destacado Fernández, con motivo del acto de presentación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero. «Hay que dejar de hacer cosas que no aportan valor para hacer cosas que sí», ha explicado en este sentido.
De esta manera, la citada representante ministerial ha intervenido este miércoles, en Madrid, en la presentación de la campaña de este año para la citada efeméride, la cual ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’.
El citado plan «tiene que ser muy consensuado para su implementación», ha destacado Fernández, que ha indicado que en su renovación están trabajando junto a las comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y expertos. «Se han decidido cinco líneas prioritarias y una transversal», ha expresado, siendo una de las primeras la relativa al concepto económico referido.
LA ORIGINAL ESTÁ VIGENTE DESDE HACE 15 AÑOS
Así, la subdirectora general ha puesto de relieve que este texto, que renovará el ideado hace ahora 15 años, favorecerá «reforzar el cribado neonatal», ya que lo que se pretende es «definir dónde hay que poner el foco»; así como «disminuir la demora en el diagnóstico con la mejora de circuitos asistenciales y la implementación de Medicina Genómica».
Son necesarias «respuestas de alto nivel basadas en equidad y cohesión territorial», ha puesto de manifiesto Fernández, para señalar, después, que se apuesta por «el acceso equitativo a tratamientos innovadores» y por consolidar «el registro estatal de enfermedades raras».
«Avanzar hacia modelos que integran la atención sanitaria y sociosanitaria» es otro de los ejes de esta actualización, mientras que el transversal es «reforzar la investigación y la formación», ya que «son pilares fundamentales para la calidad asistencial», ha continuado.
Sobre este último aspecto, el presidente de FEDER, Juan Carrión, quien ha aseverado que la Comunidad Foral de Navarra, La Rioja y las Islas Baleares no tienen plan de atención integral de estos pacientes, ha destacado la «necesidad de garantizar equidad en investigación».
NECESARIA LA EQUIDAD EN, ENTRE OTROS ASPECTOS, EL ACCESO A TRATAMIENTOS
Tal y como ha expuesto Carrión, «España es líder en número de ensayos», pero es requerible «un impulso real», con «dotaciones presupuestarias». «Necesitamos generar sistemas de incentivación fiscal» para generar un ecosistema atractivo, ha explicado, tras lo que se ha referido al resultado de este trabajo, ya que ha pedido, también, «equidad en el acceso a tratamientos».
«Se ha aumentado el número de medicamentos huérfanos y financiados», ha destacado, pero ha expuesto el dato de que existen, en el viejo continente, 156 autorizados, mientras que, en el territorio nacional, «son 103», por lo que «el 34 por ciento de medicamentos huérfanos en Europa todavía no se financian en España».
Además, Carrión lamenta la demora desde que este tipo de fármacos recibe el visto bueno y hasta que obtiene la autorización de financiación, que es de «23 meses, de media», algo agravado por el hecho de que «solo el 6 por ciento de las enfermedades raras disponen de esos medicamentos huérfanos».
El máximo representante de FEDER ha indicado que, cuando se accede a estos compuestos previamente a la autorización y de manera «especial», también existe «inequidad». Ello incluso entre hospitales situados a unos metros, pese a tratarse de pacientes con idénticos diagnósticos.
HOMOGENEIZAR LOS CRIBADOS
Ahondando en la falta de equidad, ha citado que «el tiempo medio para un diagnóstico, desde los primeros síntomas, es de seis años», por lo que también ha insistido en la importancia de los cribados y de «homogeneizar el número de enfermedades raras» que se criban en las regiones, con una disparidad que va de las «entre 10 y 20» a las «por encima de 41».
«Impulsar la proposición de ley de cribado neonatal», aprobada en el Congreso de los Diputados, para que se convierta en una norma, es el objetivo marcado al respecto por el presidente de FEDER, que, por otra parte, ha animado a que el Real Decreto de aprobación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio «se desarrolle lo más pronto posible», ya que el origen de las enfermedades raras es, en muchas ocasiones, genético.
En este contexto, y celebrando, a su vez, la reciente resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que estableció a estas patologías como una prioridad, FEDER ha lanzado la citada campaña, así como una Declaración Institucional en relación con las más de 6.528 enfermedades raras que existen. «Lo que nos mueve es no dejar a nadie atrás», ha explicado Carrión, mientras que la directora de esta Federación, Isabel Motero, ha indicado que existen «3,4 millones de pacientes en España».
Motero, que ha cifrado en el 80 por ciento el porcentaje de estas patologías con origen genético, ha manifestado que las mismas son «crónicas» y que «generan discapacidad e impactan de lleno». Para ellos, Carrión ha reclamado, en otro orden de asuntos, «inclusión social, educativa y laboral», así como «la implementación de Medicina Personalizada y de Precisión, dotándola de recursos adecuados».
