Ramón Trénor, presidente de Fontilles, asociación que trabaja en defensa del derecho a la salud y la lucha contra la exclusión social de enfermos de lepra, alerta, en una entrevista en Médicos y Pacientes, de que «la lepra es el origen de la estigmatización más cruel y por ello es necesario luchar contra ella haciendo comprender a quienes conviven con los afectados que la enfermedad es muy difícil que se contagie»
Madrid, 23 de enero de 2015 (medicosypacientes.com/ S.G.)
Con motivo del Día Mundial contra la Lepra, que se celebra este domingo, 25 de enero, «Médicos y Pacientes» ha entrevistado a Ramón Trénor, presidente de Fontilles, una asociación que trabaja por el derecho a la salud y la lucha contra la exclusión social que sufren las personas enfermas y discapacitadas, con especial atención a los enfermos de lepra, en tres continentes Asia, América y África.
Trénor ha explicado que el objetivo del Día es «conseguir que todo el mundo sepa que en nuestro planeta se declaran oficialmente más de 200.000 casos nuevos cada año», ya que, según ha asegurado, la lepra se está convirtiendo en una «enfermedad olvidada».
También, ha hecho hincapié en que «el destierro del estigma va ligado al desarrollo de las sociedades en las que conviven los enfermos» al igual que la detención y el tratamiento de la enfermedad depende de los países de origen. «Muchos países no aportan datos reales sobre los casos existentes» algo que junto desconocimiento de la enfermedad impide la erradicación de la misma.
En primer lugar, ¿qué es la lepra? ¿En qué contextos y qué factores determinan su aparición?
La lepra es una enfermedad producida por el bacilo mycobacterium leprae que afecta fundamentalmente a la piel y a los nervios y se encuentra entre las cuatro principales de discapacidad en la especie humana. Aunque, en realidad es mucho más que eso: es el origen de la estigmatización más cruel que se puede imaginar y por ello es absolutamente necesario luchar contra ella.
La falta de higiene, insalubridad, la alimentación inadecuada o insuficiente y el hacinamiento, son los factores que determinan la aparición más virulenta de la enfermedad. Por eso, son los países más pobres los más afectados por la misma.
Comenta que los enfermos de lepra, además de la sintomatología física deben hacer frente a la estigmatización, rechazo y marginación social. ¿Cuáles son las consecuencias en el ámbito social directas de la enfermedad? Una vez superada, ¿se consigue desterrar el estigma vinculado a la enfermedad que sufren los afectados?
Las consecuencias son muchas y de una dureza muy importante: madres separadas de sus hijos, enfermos abandonados y aislados sin tratamiento (cuando la enfermedad es curable), estudiantes expulsados de escuelas y universidades no por ser enfermos si no, simplemente por ser familiares de aquellos. La marginación es absoluta cuando además la enfermedad produce malformaciones que son fáciles de asociar a los enfermos que la padecen. Una vez más, son malformaciones que se evitan si el tratamiento de la enfermedad es temprano.
El destierro del estigma va ligado al desarrollo de las sociedades en las que conviven los enfermos. Es necesario hacer comprender a quienes conviven con los afectados que la enfermedad, en condiciones de vida normales, es muy difícil (por no decir imposible) que se contagie. Si no conseguimos eso, en las sociedades menos desarrolladas, seguirá existiendo un rechazo a los enfermos.
Fontilles trabaja en tres continentes distintos, Asia, América y África. En cuanto a la aparición, prevalencia, desarrollo de la enfermedad y labor, por parte de las instituciones, para su erradicación, ¿Qué diferencias y similitudes encuentra en estos tres contextos tan aparentemente diferentes? ¿Podríamos hablar de condicionantes sociales y económicos compartidos?
La realidad en cada continente es diferente, aunque sí se puede decir que hay características similares en cada uno de ellos.
En Asia, en general, hablamos de países de renta media o alta con grandes bolsas de pobreza y con casuísticas altas. La detección ha sido integrada en los sistemas de salud y no existe una búsqueda activa de casos, por lo que solo se detectan los casos que acuden a un centro de salud. Muchos no lo hacen por desconocimiento, por miedo al estigma o por falta de medios. Existe pues un mayor número de casos oculto.
En América latina, en general, encontramos programas de lucha contra la lepra, normalmente unidos a otras enfermedades (p.e. tuberculosis) con escasos recursos pero con bajas casuísticas. Hablamos de contextos pobres, como en el caso de Asia, pero sin tanta incidencia de lepra. Excepción a esta norma es Brasil, con una alta casuística, pero el mismo contexto de pobreza.
En África nos encontramos con los contextos sociales más deprimidos pero, en general, con bajas estadísticas, sistemas de salud desestructurados, con pocos recursos y con nula o escasa atención a la lucha contra la lepra.
Podemos resumir que la lepra pervive y se manifiesta en contextos de pobreza, pero no siempre que se dan estos contextos de pobreza extrema, la lepra es prevalente. La razón hay que buscarla en otro tipo de condicionantes (ambientales, climatológicos, genéticos, etc) que aún hoy desconocemos.
Se sabe que desde 1982, hay un tratamiento efectivo. ¿Qué impide que no esté erradicada en el mundo? ¿Cuál es la realidad sobre el acceso de la población o los sistemas sanitarios a los tratamientos?
Las circunstancias que impiden una erradicación son básicamente dos. Por un lado, un desconocimiento total de la enfermedad que impide su prevención y tratamiento en condiciones normales. Por otro, el hecho de que muchos países no aportan datos reales sobre los casos existentes. Unos porque han decidido declararla eliminada (menos de un caso por cada 100.000 habitantes) como la India; otros por falta de medios o por hallarse inmersos en guerras civiles o en situaciones de inestabilidad política, no son capaces de aportar los datos a través de sus autoridades sanitarias (si las tienen). En todo caso, para los casos «oficiales» el tratamiento es gratuito.
Aseguran en su asociación que el tratamiento cura la enfermedad pero no la previene. ¿Considera que se están tomando medidas de detección y prevención adecuadas? ¿Qué capacidad de respuesta hay?
La detección en un individuo concreto es fácil y la prueba inicial muy sencilla, pero hay que contar con los conocimientos adecuados. Por nuestra parte, centramos gran parte de nuestra actividad en la formación de los médicos y paramédicos necesarios para la detección y tratamiento en los países de origen. En algunos lugares existen planes nacionales de detección y tratamiento, que en casos concretos cuentan con nuestra colaboración.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en los países desarrollados está extinguida, sin embargo las cifras nos hablan de unos 10-20 casos anuales en nuestro país, por ejemplo. ¿A qué es debido? ¿Se encuentran estos enfermos en situaciones similares a aquellos de países en desarrollo?
La mayoría de los casos son personas que vienen de países endémicos donde contrajeron la enfermedad. Una vez en España, son detectados y son tratados de forma ambulatoria hasta su total curación. Sigue habiendo cada año 2 o 3 casos de zonas tradicionalmente endémicas (Galicia, Andalucía, el Delta del Ebro o Levante). En estos casos no siempre se dan estas condiciones de vida en extrema pobreza. Pensamos que puede deberse a algún factor genético o ambiental que aún desconocemos.
Su organización lleva más de 100 años trabajando por erradicar esta enfermedad, ¿qué acciones llevan a cabo?, ¿cuáles son los principales obstáculos con los que se han encontrado?
Nosotros tratamos a enfermos en nuestro hospital de Fontilles, tanto de forma residente, como ambulatoria, formamos a médicos y personal para-médico en lepra y otras enfermedades ligadas a la pobreza, investigamos y diagnosticamos, siendo centro de referencia para la lepra en España. Dada la poca incidencia actual en nuestro país, nos hemos volcado también en la cooperación internacional con 22 proyectos en marcha en 14 países.
El principal obstáculo que nos encontramos ahora es que la lepra se está convirtiendo en una «enfermedad olvidada» y nuestro objetivo es conseguir que todo el mundo sepa que en nuestro planeta se declaran oficialmente más de 200.000 casos nuevos cada año. Si conseguimos esto, volveremos a tener gente implicada que nos ayude en su erradicación.
Finalmente, ¿qué retos tienen para este año?
Mantener nuestro nivel de atención a nuestros proyectos y un objetivo general importante: lograr que la lepra deje de ser una enfermedad de la que nadie se acuerda y que la ayuda llegue a todos los afectados.
