Con motivo del día de las enfermedades raras, que se celebra hoy, 28 de febrero, Médicos y Pacientes habla con Noah Higón para conocer su experiencia y visión acerca de ellas como paciente de siete enfermedades raras
Noah Higón tiene veinticuatro años, ha escrito dos libros, está a punto de obtener el título de dos carreras, tiene más de noventa mil seguidores en Instagram y más de treinta mil en Twitter y padece siete enfermedades raras, pero lo más importante es que es una persona que desprende luz y positividad, a pesar de los obstáculos que se ha encontrado en el camino de la vida, y eso se nota a los pocos segundos de tenerla delante.
Noah llegó a la entrevista con la mano dolorida de escribir dedicatorias a todos aquellos que asistieron la tarde anterior a la presentación de su nuevo libro De esperanza marchita, y cansada tras la intensa tarde vivida, pero eso no impidió que nos atendiera con una gran sonrisa.
El proceso para ponerle nombre y apellidos a sus patologías fue largo y difícil: “durante toda mi infancia tuve sintomatología diversa, pero como era algo bastante banal en ese momento no le dimos demasiada importancia”. A los 12 años ya sufría muchos esguinces y luxaciones, por lo que su pediatra decidió derivarla a un traumatólogo. “Yo siempre he sido muy coqueta, y entré a la consulta con un bolso, me moví y se me salió el codo, y en aquel momento el médico me dijo ya sé lo que tienes, el síndrome de Ehlers-Danlos”. Resulta que su traumatólogo había hecho la tesis doctoral acerca de esta patología, y por eso pudo diagnosticársela tan pronto como la vio: “Yo crecí pensando que era una niña torpe”.
Noah y su familia nunca habían oído hablar de enfermedades raras, pero como lo que le ocurría entonces no era demasiado grave, tampoco le dieron mucha importancia: “como podía hacer una vida medio normal de momento porque no me afectaba mucho, pues yo seguí con mi camino”.
Cuando tenía trece o catorce años, empezaron las operaciones en la mano derecha debido al síndrome de Ehlers-Danlos, pero después llegaron “unos dolores bestiales a nivel intestinal, una pérdida de peso brutal y comenzó el gran peregrinaje de hospital en hospital intentando encontrar que me pasaba”.
A partir de ese momento empezaron a complicarse las cosas, en un año llegó a perder 40 kg., “devolvía todo lo que comía, y, sobre todo, el dolor que era tan sufrible que iba hasta arriba de morfina para poder paliar un poco lo que lo que me ocurría”. Nadie sabía qué le ocurría, y la operaron en diversas ocasiones solo para abrir y cerrar. Además, al ser una chica joven que perdía peso pensaban que era un trastorno de la alimentación y la derivaban al psicólogo o al psiquiatra: “tuve la suerte de que mis padres creyeron en mí y que había algo más. Pasamos por cuatro hospitales distintos hasta que nos plantamos en urgencias de La Fe con las maletas mi madre y yo”.
Llegó a ese hospital en inanición absoluta y con tan solo 40 kg. de peso, y aunque la médica de urgencias no sabía qué le ocurría, no la dejó marcharse: “mira, yo no sé lo que te pasa, pero evidentemente de aquí no te mueves”, le dijo. Tras bastante tiempo ingresada, le diagnosticaron el síndrome de Wilkie y el síndrome de Cascanueces, y la operaron del primero: “como había pasado bastante tiempo desde que lo tenía se había necrosado parte del duodeno, que tuvieron que cortar, y al síndrome de cascanueces, en aquel momento no le dieron importancia”.
“Después de esa operación seguía mal, seguía empeorando y fue cuando intentamos buscar más respuestas”. Tuvo que ir hasta Alemania para que le diagnosticaran los demás síndromes comprensivos, pero afirma que prefirió operarse en España: “yo siempre he confiado en la sanidad pública española, así que decidí que, si me tenía que operar, sería en España, así que intentamos encontrar algún médico aquí que me pudiese ayudar en todo este proceso. Hasta ahora han sido siete u ocho años en los que ha habido 16 operaciones sin tener un tratamiento para ellas, pero afirma que por lo menos han servido para paliar un poco la sintomatología “y para poder seguir viva, que no es poco”.
Su madre le dice desde el principio que lo peor sería que ella hubiese fallecido sin saber de qué, si no hubiesen encontrado a alguien que le diagnosticase estas enfermedades raras: “es algo muy triste que alguien pueda fallecer sin tener un nombre y un apellido de lo que le ocurre. Creo que eso hay que remediarlo, hay que intentar poner un nombre muchísimo antes y no estar diez años como están muchas personas para tener un diagnóstico”.
Noah nos explicó que sus padres han tenido que aprender a convivir con ello: “yo llevo el dolor físico muchísimas veces, pero ellos llevan el dolor del alma que en ocasiones también es peor”. Y añade que, aunque ha pasado toda la adolescencia con su madre ingresada en hospitales, “gracias al apoyo de mis padres estoy aquí, estoy viva”.
En 2020, Noah se enfrentó a los peores momentos de su vida: “Yo no sé lo que es ver sufrir a un hijo, pero sé lo que es dejar a mi madre las puertas de una UCI llorando, y despedirte de tus padres y ver su cara, aunque yo estaba tranquila y en paz, ellos estaban perdiendo a una hija”. La operaron para ponerle dos prótesis: en la vena ilíaca y en la renal, pero hizo un shock séptico y la tuvieron que volver a operar. El 99% de las posibilidades eran que no saliese, y por eso explica que se despidió de sus padres “en ese momento, la verdad, tenía la certeza de que no volvería a abrir los ojos. Estaba en paz, les dije que los quería mucho, y bueno, pasa toda tu vida de repente por tu cabeza en un segundo y no sabes cuándo vas a despertar”.
Afortunadamente, el destino quiso que ganara el 1% y Noah despertó: “cuando desperté había perdido la audición, que fue el shock más grande. Y bueno, no sabes ni en qué momento te encuentras, ni lo que ha pasado, te das de bruces con la realidad. Yo creo que ha habido un antes y un después desde aquel octubre del 2020 en mi vida, porque sí que es verdad que había estado muchas veces cerca de la muerte, pero creo que tan cerca como en ese momento no, porque realmente ahí yo pensaba que no volvía la vida”.
Al despertar, se enfrentó a multitud de pensamientos, “pero estoy aquí, pero no sé qué ha pasado, …, sí, es un barullo mental bastante importante intentar ordenar tu cabeza, no irte a lo peor, sino sacar lo bueno: estoy viva, estoy aquí”. Tras todo eso, le quedaba luchar muchísimo “porque salir una sepsis no es fácil, me acuerdo de que no podía andar ni 20 metros seguidos porque me ahogaba, entonces ha sido un año muy duro de proceso de rehabilitación”.
Y aunque afirma que todavía cuesta y que hay días peores y días mejores, ofrece una nueva lección cuando afirma que cree que “cada minuto que estoy viva, lo tengo que aprovechar al máximo. No es que haya perdido mucho tiempo en hospitales, al fin y al cabo, lo he invertido de otra forma, pero sí que es verdad que cuando estoy en la calle quiero comerme el mundo”.
En octubre de 2020 se aferró a la vida, pero perdió su audición, motivo por el que hace poco le pusieron un implante coclear: “yo creo que la gente tiene una visión un poco romantizada de lo que es un implante coclear y se piensan que es magia, que te lo ponen y oyes perfectamente y para nada, es un proceso bastante arduo y complicado que requiere de muchísima rehabilitación”. Aunque tiene la suerte, dice, de poder entender y seguir escuchando.
En cuanto al futuro, Noah quiere dedicarse a ayudar a los demás y opositar para trabajar en la Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana, además de hacer un máster en derecho de la discapacidad “porque al final es mi ámbito y mi vocación, a lo que yo siento que debo dedicarme”. Noah quiere ayudar a los demás porque “hace siete años, cuando empecé esto, no conocía a nadie que tuviese mis patologías y hubiese dado lo que fuese por tener a alguien que me dijese no estás sola, te pasa lo mismo que a mí” para, por lo menos, sentirse comprendida y tener un espejo donde poder mirarse.
Cuando le preguntamos por su primer libro De qué color son tus ojos, afirma que este “no está no está escrito para ser publicado, sino que es una recopilación de todo lo que escribí. Yo digo que no tiene sentido y lo tiene todo”. Sus libros cuentan cómo se vive el dolor en primera persona: “creo que es necesario hablar del dolor, del sufrimiento, no desde una forma victimista sino de una forma realista, de esta es mi realidad y muchas veces nos guardamos en hablar de aquello que duele porque pensamos que la vida es de color de rosa y es maravillosa”, y afirma que “es muy lícito caerte, es muy lícito tener días en los que no tienes ganas de seguir con la vida, pero también sabes que te tienes que levantar y que tienes que seguir”.
También le pedimos que nos contara si sentía que, en algunas ocasiones, no podía hacer todo lo que quería: “tengo muchos altibajos, por ejemplo, ayer por la mañana no me podía levantar, no podía hablar y no sabía si iba a llegar a la presentación del libro, pero eso forma parte de mi vida y de mi montaña rusa”. Aun así, exprime la vida tanto como puede: “en la medida de mis posibilidades, teniendo los pies en el suelo y sabiendo cuáles son mis límites, yo vivo la vida al máximo y vivo todo lo que lo que quiero vivir”.
El sueño de Noah, “aunque suene un poco utópico, es que algún día no tenga que hacer estas entrevistas porque no tenga que hablar de enfermedades raras, que haya una cura para todo el mundo, que haya muchísima más investigación, que los recursos realmente se destinen a donde hagan falta y que no tengamos que ir mendigando por ahí lo que es un derecho que se nos tendría que reconocer”.
Noah, un gran ejemplo de lucha y una fuente de inspiración para todos, se despide con un “Nada es imposible, hay que creer los imposibles y en una misma, por supuesto”.
