La Federación Española de Fibrosis Quística se une con otras asociaciones de pacientes y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) para conmemorar hoy el Día Nacional del Trasplante, agradeciendo su labor a los profesionales y destacando la importancia de las donaciones de órganos en enfermedades como la fibrosis quística, que en 2013 ha alcanzado la cifra de 238 los trasplantes pulmonares realizados en España
Madrid, 26 de marzo de 2014 (medicosypacientes.com)
La Federación Española de Fibrosis Quística participa junto a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Federación Nacional para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER) en la celebración del Día Nacional del Trasplante, que se celebra hoy miércoles 26 de marzo.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. De ahí la importancia de las donaciones de órganos y la realización de trasplantes en toda España, porque para las personas con Fibrosis Quística y para muchas otras personas, la palabra trasplante significa vida.
Según fuentes de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), durante 2013 la lista de espera para un trasplante pulmonar fue de 73 personas con Fibrosis Quística, de las que 33 fueron trasplantadas, el número total de trasplantes pulmonares en España en 2013 fue de 238. La Fibrosis Quística es la enfermedad con mejor supervivencia ante el trasplante pulmonar, con un éxito del 83,4% el primer año y el 72,3% durante los primeros cinco años.
Con motivo del Día Nacional del Trasplante hoy se celebrará un acto con una conferencia inaugural por parte del Dr. Rafael Matesanz, Director de la ONT, que tendrá lugar en el Salón de Actos de la Real Academia Nacional de Medicina seguida de otras dos conferencias sobre «La donación y el trasplante de médula ósea» y «La donación en asistolia». Y el encargado de la clausura del acto será Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.
A continuación se celebrará también la VII edición de premios Dr. Carlos Margarit que este año se han concedido a Dr. Pascual Parrilla Paricio, jefe del Departamento de Cirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), por su labor científica, y al Dr. José García Buitrón, cirujano y coordinador de trasplantes hasta 2013, en el apartado de labor humanitaria.
Las personas trasplantadas tienen un doble agradecimiento: el Día Nacional del Donante, en el que desde hace muchos años manifiestan su agradecimiento al donante y fomentan la donación; y el Día Nacional del Trasplante, que es para agradecer y animar a los profesionales que lo hacen posible, a seguir su línea de superación, en cantidad y calidad. Son muchas las personas que se movilizan para un trasplante. Esta jornada es una oportunidad para que los trasplantados, entre los que se encuentran muchas personas con Fibrosis Quística, puedan expresar su agradecimiento públicamente.
Fibrosis Quística, una patología sin curación
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
