“Un día estás arriba y otro abajo. Tu familia y la sociedad no te entiende. Es muy duro”. Luís Mariano Benito de la Torre, padece un trastorno bipolar desde los 24 años, como él, más de un millón de personas en España. El estigma en torno a esta enfermedad mental hace que no se hable de ella, pero padecerla aumenta un 15% el riesgo de suicidio. Por eso es muy importante su diagnóstico precoz, seguir el tratamiento adecuado y que la sociedad no les dé la espalda por miedo a lo desconocido. Se sienten solos e incomprendidos y son pocos los recursos destinados a esta enfermedad. Servir de acompañamiento tanto a estos pacientes como a sus familias es lo que propició la creación de la Asociación Trastorno Bipolar de Madrid que hoy preside Luís Mariano Benito de la Torre
Médicos y Pacientes entrevista, con motivo del Día Mundial del Trastorno Bipolar, que se celebra hoy, a Luís Mariano Benito de la Torre. Su historia demuestra la importancia de enfrentarse al estigma en torno a las enfermedades mentales y la necesidad de dar a conocer de forma pública el trastorno bipolar, en primera persona, para normalizarlo.
Luis Mariano debutó (término empleado para definir el primer episodio de síntomas) a los 24 años, en 1995. “En los años 90 no te diagnosticaban trastorno bipolar”, asegura. Primero le diagnosticaron depresión mayor con ansiedad, y, tras varios ingresos, uno de ellos largo, le diagnosticaron trastorno límite de la personalidad. No fue hasta 19 años después que le llegó el diagnóstico correcto de trastorno bipolar.
“Me acostumbré a vivir con altibajos, a los ingresos hospitalarios, hice mi vida, me casé y tuve hijos. Mi jefe y mi familia no me entendían. Hasta que di con una psiquiatra que dio con la tecla y me prescribió la medicación correcta; desde aquel día estoy genial, ahora estoy eutímico”, cuenta en la entrevista.
El Trastorno Afectivo Bipolar es una enfermedad mental que surge debido a una alteración en el funcionamiento de las estructuras cerebrales encargadas de regular el estado de ánimo. “Hay dos tipos de enfermos: Algunos son por química y genética; y otros debido a detonantes como pueden ser el consumo de drogas o el alcohol; o por un trauma. En mi caso personal es debido a un trauma de la infancia”, señala.
“Cuando tienes un detonante la sociedad no está acostumbrada a que haya enfermedades mentales y te termina discriminando. Mi familia no admitía que yo tuviera una enfermedad mental. Cuando tú eres un enfermo con trastorno bipolar tienes unos procesos maniacos y unos procesos depresivos. Es muy importante que te diagnostiquen pronto y recibas un tratamiento a base de estabilizadores para estabilizarte y estar en un término medio, ni sentirte arriba ni abajo”, explica.
Cuando el paciente mantiene estados de ánimo alto se conoce como episodio de manía o hipomanía, y si mantiene el estado de ánimo bajo, se denomina un episodio depresivo. Por ello, Benito insiste en la importancia del diagnóstico precoz y de tratar con los fármacos adecuados para cada caso y así lograr la estabilización.
“Lo que sientes es lo que recibes de la sociedad y de tu familia, si recibes rechazo, te sientes rechazado”
“En la fase depresiva sientes una depresión muy grande, incomprensión, abatimiento, te quieres morir, puedes caer en la autolesión; por el contrario, en el proceso maniaco estás fuera de límite. O es una felicidad extrema o es una tristeza extrema”, cuenta el presidente de la Asociación, pero también añade: “Lo que sientes es lo que recibes de la sociedad y de tu familia, si recibes rechazo te sientes rechazado y si recibes cariño, te sientes querido”.
“Mi mujer sigue conmigo a mi lado, a pesar de que entre los pacientes con trastorno bipolar el índice de divorcio es muy alto. Es muy difícil estar con una persona que un día estás arriba y al otro abajo, es muy duro, mis hijos tampoco me entendían. Te diagnostican la enfermedad y tu entorno no te entiende, ni aguanta”, indica Luis Mariano Benito quien resalta la importancia de que tanto la familia como el paciente cuenten con apoyo psicológico para todo el proceso.
Con los años la sociedad va avanzando y poco a poco se va desterrando el estigma en torno a las enfermedades mentales. Pero todavía hay mucho por hacer, existe miedo al rechazo, a que te señalen o estigmaticen. “Todavía no se reconoce y muchas personas lo ocultan y no dicen que tienen la enfermedad. Hay un gran estigma y por eso nos sentimos discriminados”, señala.
“No queremos que nos traten como locos, porque no somos locos somos personas con una sensibilidad especial”
Expresiones como “cambias mucho de opinión, eres bipolar” poco ayudan a concienciar sobre la enfermedad. “No se puede decir eso a la ligera porque es algo muy grave. Falta mucha concienciación y formación desde los colegios- afirma. Aplaudimos iniciativas como las de la Comunidad de Madrid para concienciar desde los centros educativos y acabar con el estigma”.
Por eso su mayor reivindicación con motivo del Día Mundial del Trastorno Bipolar es “que no nos traten como locos, porque no somos locos somos personas con una sensibilidad especial y queremos que se nos trate como a las personas con discapacidad física o visual. Tenemos mucho que aportar a la sociedad y merecemos nuestro espacio”, subraya.
“Lo que tiene que ver la sociedad es que las personas que tenemos un trastorno bipolar no somos personas con un cartel que pone locos, somos personas que no hemos elegido esto, somos personas con una sensibilidad superior al resto y que hemos vivido un proceso traumático que no hemos podido superar”, manifiesta.
“Las personas cuando se encuentran bien o están en la fase de estado de ánimo alto se piensan que no necesitan la medicación o se les olvida”
Además del diagnóstico tardío, se suma el problema de adherencia al tratamiento. “Las personas -relata- cuando se encuentran muy bien o están en la fase de estado de ánimo alto se piensan que no necesitan la medicación o se les olvida y dejan de tomársela. Pero tienes que tomártelo cuando estás bien y cuando estás mal, para poder estar bien”.
Algo para lo que es muy importante tener una pauta de vida, de comida, y de dormir. “Es necesario en las personas con trastorno bipolar tener horarios y rutinas muy claras. Mi psiquiatra me dice que una rutina exterior se convierte en una rutina interior y tu cuerpo se adapta. Si tú tienes siempre la misma rutina, no se te olvida el tratamiento, porque lo integras dentro de esta”, afirma.
Otro de los problemas es la falta de recursos destinados a la salud mental que se traducen en pocas plazas en centros de día, camas en hospitales de larga estancia para los casos más críticos, miniresidencias o residencias. “Se invierte poco porque la salud mental es como la lluvia en primavera, todo el mundo habla de ella y se pone en valor, pero después se evapora rápido, desaparece y nadie se acuerda de ella. Además, hay muchas patologías dentro de la salud mental; no se destinan recursos a patologías específicas como puede ser este trastorno o la esquizofrenia”, analiza.
¿Pero en los casos en los que la persona no puede vivir sola o se encuentra en una fase aguda de la enfermedad y no dispone de plazas públicas qué pasa? “Los centros privados oscilan desde los 3000 euros al mes. Es por ello que desde la Asociación estamos intentando tener un convenio con algunas residencias para que hagan una reducción de la cuota o en vez de pagar el ingreso de dos meses, lo puedan hacer en cinco mensualidades, o puedan subvencionarse”, explica el presidente para después afirmar que mantienen, también, un convenio con el Hospital San Juan de Dios que tiene una unidad específica para el trastorno bipolar.
“Tener un psiquiatra de referencia te ayuda mucho y si es especializado en trastorno bipolar es muy importante. Nosotros invitamos a la Asociación a los profesionales para que estén con nosotros, tienen a su disposición a 300 personas con trastornos bipolares y es un garante para ellos a la hora del trato”, matiza.
“Tu jefe no te entiende. Las empresas no permiten ausencias para acudir a consultas médicas, terapias o grupos de apoyo”
La integración laboral de las personas con trastorno laboral es otro punto importante. “Normalmente las personas con trastorno bipolar somos muy inteligentes y tenemos carreras buenas. Yo he sido director comercial de grandes empresas. Pero una vez te diagnostican la enfermedad tu jefe no te entiende. Las empresas miran por su lucro, no permiten tus ausencias por acudir a las consultas médicas, a terapia con los psicólogos o a tu grupo de apoyo. Tu vida gira 180 grados y tienes que readaptarte y reinventarte”, añade. “Además, -cuenta- un día estás de una manera y al otro día de otra, no saben cómo tratarte”.
En su caso personal, acudió a un Centro de Rehabilitación Laboral de la Comunidad de Madrid que es un recurso del programa de salud mental. “Te deriva tu psiquiatra de referencia a este centro del mismo modo que a un centro de día psicosocial. Vuelves a tener otra vez hábitos laborales y cuando empiezas en un trabajo ya has avanzado los 100 primeros metros de la carrera de fondo”, afirma.
Tras salir del centro encontró trabajo en un puesto adaptado, tal y como destaca: “Lo que te queda es eso, un centro especial de empleo del tercer sector, en mi caso, una fundación. Trabajo ahora en la Fundación INLADE que es un centro especial de empleo para personas con discapacidad y enfermedad mental. Mi enfermedad me permite seguir trabajando”.
En cuanto a la sanidad, reclama la figura del enfermo tutor: “Es una persona que está diagnosticada de una enfermedad y va a un centro de salud mental o a un hospital donde están ingresados enfermos y cuenta a las personas recién diagnosticada en qué consiste la enfermedad y lo que van a vivir”. Además, en su opinión, “los profesionales deberían acudir más a las asociaciones de pacientes”.
La Asociación de Trastorno Bipolar nació en 1995 con el objetivo de dotar de atención a los enfermos tratados y diagnosticados y a las familias. “Tenemos recursos terapéuticos y de ocio y tiempo libre que cubren el máximo tiempo posible que pueden estar con nosotros y estar acompañados. Queremos dar acompañamiento a familias y pacientes”, indica.
Es por ello que tienen diferentes talleres: de inteligencia emocional, de apoyo psicosocial y terapéutico…“No tenemos consultas con psicólogos como tal, pero trabajamos con profesionales de la psicología y psiquiatría que o son voluntarios o están en plantilla, así como tenemos una trabajadora social para dar apoyo comunitario a los socios y familiares, en los trámites para solicitar ayudas por discapacidad… etc.”, explica.
Asimismo, disponen de talleres de ocio de pintura y una revista que es un espacio para la escritura. “Asesoramos y tenemos precios especiales para que vayan a psicólogos especializados en trastorno bipolar. Cualquier persona y su entorno puede formar parte de la Asociación. No queremos que nadie más vuelva a sentirse solo”, concluye.
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