Los pacientes con Enfermedades Raras elogian la mejoría en el acceso a los medicamentos en situaciones especiales
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) apoya el real decreto propuesto por el Ministerio de Sanidad y Consumo para regular la disponibilidad de fármacos en casos excepcionales. La Federación lamenta no haber podido formar parte en las alegaciones del proyecto.
Madrid, 15 de septiembre 2008 (redacción)
“El recién presentado real decreto anunciado por el Ministerio de Sanidad y Consumo para regular la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, debe responder -ante todo- a los intereses de los pacientes”. De esta forma, contestaba Moisés Abascal, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras a la propuesta del Gobierno de una norma que regulará los fármacos en casos excepcionales, como el uso compasivo de los mismos, su utilización fuera de indicación o los medicamentos extranjeros -todos los casos muy frecuentes en el tratamiento de las Enfermedades Raras-.
Según Abascal, “se debe garantizar que primará el acceso a un fármaco antes que un seguimiento estricto de los procedimientos burocráticos. Estos trámites, en ocasiones no hacen más que ralentizar el proceso e impiden la obtención de tratamientos que en muchos casos son la única esperanza para enfermedades muy graves y debilitantes para las que no existe cura”.
Por todo ello, el vicepresidente de FEDER es consciente del gran paso que se avanzará gracias a este real decreto presentado el pasado 11 de septiembre en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Según han asegurado desde el Ministerio, esta regulación facilitará a los pacientes que se encuentren en situaciones especiales el acceso a medicamentos en investigación o su uso en condiciones diferentes autorizadas. Así mismo, se prevé que la norma también agilice los trámites para importar medicamentos extranjeros no disponibles ni autorizados en España.
Sin embargo, a pesar de todos los aspectos positivos que se prevén con esta nueva regulación, desde FEDER se lamenta el no haber podido transmitir al gobierno sus aportaciones. “El plazo para las alegaciones de este proyecto de ya ha finalizado. Desde el Ministerio de Sanidad se asegura que se ha contado con los sectores afectados, sin embargo nadie ha hablado con nosotros ni nos han informado”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.
Para la Federación este proyecto tiene mucha relevancia y consideran que “nuestras aportaciones tendrían que haber sido claves”, concluye Sánchez de Vega.