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La AECC lanza un programa para que la experiencia de los pacientes y familiares sea tenida en cuenta en las investigaciones oncológicas

La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) presentó este jueves ‘Patient Advocacy’, un “programa pionero” que tiene como objetivo incorporar la experiencia de los enfermos de cáncer y de sus familias en las investigaciones oncológicas.

Lo hizo en un encuentro celebrado para conmemorar el Día Mundial de la Investigación en Cáncer (WCRD, por sus siglas en inglés) en el que estuvieron presentes la coordinadora de ‘Patient Advocacy’, la doctora Marisol Soengas, y la directora científica de la Fundación Científica de la Asociación Española contra el Cáncer, Marta Puyol, según informó la AECC.

La Asociación Española contra el Cáncer explicó que “la investigación con enfoque en el paciente tiene un impacto directo en salud pública”, puesto que “influye en el diseño de tratamientos, políticas sanitarias y estrategias de prevención y responde a una tendencia global hacia una investigación médica más inclusiva y colaborativa”.

En ese sentido, subrayó en que “sólo avanzando hacia una investigación centrada en el paciente se podrá alcanzar el objetivo de superar el 70% de supervivencia en 2030 y generar un impacto real en la calidad de vida de las personas”.

Soengas afirmó que “los pacientes tenemos prisa, nos preocupa cómo va a funcionar el tratamiento a corto plazo, pero, desde luego hacia futuro, cómo va a ser nuestra calidad de vida”. Esto le permitió comentar que “necesitamos mejores marcadores tumorales y tratamientos más eficaces”. A pesar de que “afortunadamente, se han conseguido grandes avances”, alertó de que éstos no están llegando de forma equitativa a los pacientes”. Por ello, consideró que “reducir esta brecha es fundamental para que tanto esfuerzo de investigación se traduzca en una atención más personalizada y eficaz”.

Además, aseveró que “los pacientes queremos contribuir de forma directa y activa a acelerar este paso del laboratorio a la clínica”, lo que le sirvió para resaltar la importancia de ‘Patient Advocacy’, especialmente para quienes en el futuro tengan cáncer. Actualmente, este programa cuenta con la participación de 30 pacientes procedentes de 10 provincias españolas.

La AECC promueve la investigación a través de distintas líneas de trabajo, entre las que descuellan “algunas prioridades clave”: poner el foco en los tumores con menor supervivencia, situar al paciente en el centro como motor de la investigación para que responda de verdad a sus necesidades, acompañar al talento científico a lo largo de toda su trayectoria para que los proyectos avancen sin interrupciones y poner en marcha estudios con un impacto real en la vida de las personas, trabajando en todas las fases de la enfermedad.

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