jueves, marzo 28, 2024

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Francisco Javier Trigueros: “Cuando las personas sordociegas acuden solas a un centro sanitario la experiencia suele ser muy negativa”

El presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), Francisco Javier Trigueros, ha expuesto para “MédicosyPacientes”, cuáles son las mayores dificultades en la atención sanitaria a este colectivo: “Cuando las personas sordociegas acuden solas a un centro sanitario la experiencia suele ser muy negativa. Supone una situación de mucho miedo, nervios, estrés y ansiedad, al no conseguir comprender ni darse a entender a los profesionales sanitarios”

Para Francisco Javier Trigueros, tal y como explica en esta entrevista, “es fundamental que se considere al guía-intérprete como un profesional imprescindible, no solo para las personas sordociegas a las que guía e interpreta, sino también para que los profesionales sanitarios puedan interactuar con sus pacientes con sordoceguera”.

Contar con estos profesionales son un recurso muy escaso en las distintas Comunidades Autónomas. De hecho, según cuenta el presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), en toda la Comunidad de Madrid, “tan solo se cuenta con tres profesionales para atender todo el territorio y a todas las personas con sordoceguera que viven en él”.

¿Cómo ha vivido el colectivo de las personas sordociegas la pandemia? ¿Qué necesidades tienen en relación a la crisis vivida?

La mayoría, en soledad. Muchas personas sordociegas viven solas y otras, aunque convivan con algún familiar o en una residencia, siguen estando aisladas puesto que, en la mayoría de los casos, estas personas convivientes no conocen el sistema de comunicación utilizado por la persona sordociega o no tienen una competencia suficiente como para que la persona pueda entender y expresarse correctamente, por lo que sigue existiendo un problema de incomunicación y desconexión con el mundo, a pesar de la compañía física o de tener las necesidades más básicas cubiertas.

Además, para las personas sordociegas el tacto es un apoyo fundamental e imprescindible, pues necesitan el contacto físico para comunicarse y para moverse, por lo tanto, las normas sanitarias impuestas durante esta pandemia, tales como la distancia social, evitar el contacto físico y el uso de mascarillas, ha dificultado de forma extrema la utilización de las estrategias que permiten a las personas sordociegas relacionarse con el mundo exterior.

A muchas personas sordociegas, especialmente a aquellas que viven solas o que no tienen restos auditivos ni visuales, les ha resultado complicado entender la gravedad y magnitud de la situación generada por la pandemia, debido a la falta de accesibilidad de las comunicaciones oficiales, tanto por los canales y sistemas comunicativos utilizados para ofrecer la información, como por la dificultad para comprender el contenido de dichos mensajes; todo esto, unido a la desconexión e incomunicación con el entorno, les ha limitado gravemente la posibilidad de comprender lo que estaba sucediendo o cuáles eran las normas a cumplir en cada momento. 

Siendo conocedores de la vulnerabilidad de las personas sordociegas, los equipos de trabajo de cada una de las asociaciones de personas sordociegas de España pertenecientes a FASOCIDE, han mantenido contacto con todas las personas sordociegas, tanto para hacerles llegar información accesible de la pandemia y su evolución, como para conocer su situación personal, detectar necesidades y ofrecer soluciones para poder cubrirlas, aunque fuera de forma elemental.

Las principales demandas han estado relacionadas con la falta de información y contacto con el exterior, la sensación de soledad, la ausencia de actividades de ocio y entretenimiento y la pérdida de autonomía para realizar actividades básicas como salir a comprar, hacer gestiones básicas o pasear.

Para tratar de dar cobertura a estas demandas, los profesionales guías-intérpretes de las asociaciones de personas sordociegas de FASOCIDE han seguido prestando sus servicios a las personas sordociegas durante todo este tiempo y han asumido nuevas funciones para dar cobertura a las diferentes demandas surgidas, aumentando en lo posible el contacto telemático, pero manteniendo el contacto físico siempre que ha sido necesario, cumpliendo con las normas de seguridad al máximo, dentro de las limitaciones impuestas por la situación sanitaria y las necesidades del colectivo.

Desde el punto de vista sanitario. ¿Cuáles son las mayores dificultades en la atención sanitaria a las personas sordociegas?

La principal dificultad es el desconocimiento de los profesionales sanitarios acerca de las limitaciones y necesidades de las personas sordociegas, que genera situaciones en las que se vulneran sus derechos, al no saber cómo interactuar con la persona sordociega y con la figura profesional guía-intérprete que le acompaña, además de no adaptar los recursos para que sean accesibles a sus necesidades comunicativas.

Es fundamental que se considere al guía-intérprete como un profesional imprescindible, no solo para las personas sordociegas a las que guía e interpreta, sino también para que los profesionales sanitarios puedan interactuar con sus pacientes con sordoceguera, realizar su trabajo adecuadamente y permitir que la persona sordociega pueda acceder a la atención sanitaria en igualdad de condiciones al resto de la ciudadanía. Cuando no se considera al guía-intérprete como profesional se generan diversas situaciones en las que los derechos de las personas sordociegas resultan vulnerados y se dificulta la labor del profesional guía-intérprete.

El acceso a las pruebas o consultas médicas suele estar limitado a un solo acompañante; en muchas ocasiones, se limita o prohíbe el acceso de los guías-intérpretes al considerarlos un familiar, acompañante o ayudante. En otras, se obliga a la persona sordociega a elegir con qué única persona quiere entrar, negándole así la posibilidad de acceder con un familiar o persona de su confianza o de poder informarse de la salud de sus propios hijos o familiares cercanos, al sobrepasar el límite de personas en consulta.

Por otra parte, los profesionales sanitarios tienden a dirigirse al guía-intérprete y/o al familiar o acompañante para obtener u ofrecer información acerca de la persona sordociega, negándole la posibilidad de interactuar con los profesionales a través del guía-intérprete, de ser autónomos en sus decisiones y de resolver sus dudas con los profesionales sanitarios directamente. Aunque no en todos los casos, puede que las personas sordociegas necesiten un tiempo mayor de atención por el proceso de comunicación que requieren.

Al margen de todo esto, las consultas que mayores dificultades plantean para las personas sordociegas son todas aquellas que tienen que ver con salud mental. Si para la población general este ya es un ámbito con muchas limitaciones, para el colectivo de personas sordociegas supone un gran reto conseguir un diagnóstico y una atención y tratamiento adecuados. Por una parte, por la dificultad de la propia persona sordociega para detectar o reconocer que existe un problema de salud mental y solicitar ayuda y, por otro, por el desconocimiento de los profesionales sanitarios de la discapacidad en sí, de lo que esta genera e implica, de su forma de entender y vivir en el mundo y, principalmente, por la imposibilidad de interactuar directamente con ella para comprender y adentrarse en su propio mundo interior.

Por último, otra gran dificultad es la que tiene que ver con las vías de comunicación, pues desde la sanidad se utiliza la vía telefónica como la principal, tanto para dar, cambiar o anular citas, como para contactar con los profesionales para solucionar dudas o cualquier otra gestión, y esta no es accesible para la gran mayoría de las personas sordociegas. Siempre se solicita un número de teléfono al que llamar y no siempre se ofrecen alternativas.

En estos casos, se ofrece el número de teléfono del servicio de atención a personas sordociegas, desde donde se coordina a los guías-intérpretes, pero este servicio tiene un horario de atención y solo atiende de lunes a viernes. De esta forma, no se permite a las personas sordociegas tener autonomía en las gestiones relativas al ámbito sanitario.

¿Qué dificultades se encuentran cuando una persona acude a una consulta, hospital o urgencia?

Los guías-intérpretes son figuras profesionales especializadas en personas sordociegas y son un recurso muy escaso en las distintas comunidades autónomas, por ejemplo, para toda la Comunidad de Madrid, tan solo se cuenta con tres profesionales para atender todo el territorio y todas las personas sordociegas que viven en él.

Al ser un bien tan escaso, sería necesario que cuando una persona sordociega acudiera acompañada de un guía-intérprete a una prueba, consulta o servicio de urgencia, fuera atendida de forma prioritaria dentro de las posibilidades sanitarias, pero teniendo en cuenta que el guía-intérprete es un profesional y no un mero acompañante.

Por otra parte, no existe un servicio de guía-intérprete para situaciones de urgencia. Aun así, siempre que surge una situación de emergencia se intenta dar cobertura a la misma, pero no siempre es posible. En algunas situaciones sucede que el profesional llega al hospital y, o no se le deja entrar, o se le permite la entrada, pero el profesional sanitario responsable no acude mientras se encuentra el guía-intérprete, por lo que no puede interpretar la información entre médico-paciente.

Cuando las personas sordociegas acuden solas a un centro sanitario la experiencia suele ser muy negativa, especialmente cuando no tienen restos auditivos ni visuales. Para las personas sordociegas supone una situación de mucho miedo, nervios, estrés y ansiedad, al no conseguir comprender ni darse a entender; y para los profesionales sanitarios resulta muy complicado, cuando no imposible, obtener la información necesaria para poder prestarles una atención adecuada, al no conocer los sistemas básicos de comunicación de las personas sordociegas y no saber cómo adaptarse a sus necesidades.

Durante la pandemia, e incluso actualmente, la comunicación para solicitar atención sanitaria ha sido telefónica, la cual se ha utilizado y se utiliza como filtro para llegar a la atención presencial, lo cual ha dificultado, o directamente impedido, el acceso a la atención sanitaria de las personas sordociegas.

Todo esto, unido a que todas las personas utilizan mascarillas y se pierde expresión facial provoca que, incluso para las personas sordociegas que antes podían recurrir a la lectura labial como apoyo a la comunicación, ahora no puedan hacerlo, y muchas se han sentido sumamente indefensas y desatendidas al acudir a un centro médico.

¿Qué medidas podría desarrollarse para promover la inclusión en el sistema sanitario?

Formación básica en sordoceguera a los estudiantes y profesionales de la rama sanitaria (ciclos formativos, universidades, centros de salud, hospitales, etc.).

Conocer y aceptar la figura del guía-intérprete como figura profesional necesaria para las personas sordociegas y los profesionales sanitarios.

Ampliar los tiempos de atención para las personas sordociegas que lo requieran.

Buscar alternativas a la comunicación telefónica, facilitando opciones como SMS, correo electrónico u otros que permitan la comunicación directa con las personas sordociegas, sin intermediarios.

¿Cuáles son los mayores retos y líneas de trabajo futuro desde la Federación?

Dar visibilidad a las personas sordociegas y sus necesidades.

Conseguir la accesibilidad real de las personas sordociegas en todos los ámbitos.

Evitar la situación de soledad no deseada que sufre el colectivo.

¿Cuáles son las principales reivindicaciones para este colectivo?

Accesibilidad integral a los distintos servicios y en todos los ámbitos de la vida.

Reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única y elaboración de un censo donde se recoja el dato del número de personas sordociegas que habitan en España

Difusión del bastón rojo-blanco como identificativo de las personas sordociegas.

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