Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han mantenido un encuentro para abordar la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes y las necesidades de este colectivo. Ambos organismos han considerado prioritario buscar fórmulas conjuntas para dar viabilidad a un espacio colaborativo donde confluyan todos los agentes implicados y a través del cual se favorezca el mecenazgo para la investigación en enfermedades raras
Al encuentro acudió Jesús Fernández Crespo, director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; y Alba Ancochea, directora de ambas entidades y se enmarca dentro de las acciones y esfuerzos que FEDER está desarrollando en el marco de su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2017 “La investigación es nuestra esperanza” y a través de la cual se busca que la investigación científica en ER sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
De esta forma, en el marco del encuentro “se incidió en la necesidad de establecer una acción conjunta entre el sector público, sector privado, el mundo académico, la industria, las asociaciones de pacientes y la ciudadanía. Una acción colaborativa a través de la cual se propicie un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras de alta calidad y rigor científico”, explica Carrión.
Por su parte Fernández Crespo transmitió su apoyo a la causa y su compromiso de continuar consolidando la alianza entre el ISCIII y FEDER. Sinergia que, según informan desde la Federación, en 2017 se formalizará y concretará en un convenio de colaboración que asentará los cimientos de este trabajo conjunto y de estas acciones iniciadas.
Además, Fernández Crespo transmitió su disposición para acompañar a la Federación en el Acto Oficial del Día Mundial que se desarrollará el 2 de marzo y donde el Director del ISCIII impartirá una intervención magistral sobre la importancia de la investigación en ER a través del trabajo en RED.
Mayores bonificaciones fiscales
La Federación, en el marco del Día Mundial de las ER, ha instado a considerar las ER, como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de los Presupuestos Generales de Estado. Según informó FEDER en la Presentación Oficial de la Campaña esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades.
Con ello, las ER se equipararían a otras actividades prioritarias que en los últimos años viene reconociendo la Ley de PGE como las actividades para la lucha contra la pobreza o la promoción y desarrollo de las relaciones culturales y científicas llevadas a cabo por la Agencia Española de Cooperación Internacional o las llevadas a cabo por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología para el fomento de difusión, divulgación y comunicación de la cultura científica y de la innovación, entre otras muchas.
Para lograrlo, FEDER ha puesto en marcha una movilización social enmarcada en su Campaña de Sensibilización Anual. De esta forma, solicita a la ciudadanía, así como a las principales instituciones públicas y privadas que se adhieran a la Declaración Oficial del Día.
Alba Ancochea, Directora de FEDER incide en que “promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a nuestras necesidades más urgentes. Necesidad de un diagnóstico precoz, de tratamientos adecuados y de una atención social que desde un enfoque integral de respuesta a nuestra problemática”.
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