En España hay más de un millón de personas con una discapacidad auditiva. De ellas, más del 97% utiliza la lengua oral para comunicarse, pero 27 300 personas emplean la lengua de signos. ¿Cómo es la atención sanitaria cuando acuden al médico u hospital? El suplemento de este sábado de Médicos y Pacientes entrevista a Jose Luis Aedo, presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y padre de un joven con discapacidad auditiva que cuenta su experiencia
Las personas con discapacidad auditiva (sordera) se encuentran en su día a día con muchas barreras en el acceso a la información y en la comunicación. En el entorno sanitario estas barreras se han visto aún más incrementadas a raíz de la pandemia por el uso generalizado de mascarillas, así como la puesta en marcha de las consultas telefónicas. Además, en consulta o en la realización de pruebas médicas igualmente se generan barreras por falta de conocimiento sobre cómo dirigirse a una persona con sordera (usuaria o no de prótesis auditivas).
Jose Luis es presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y padre de un joven, de 26 años, quien tiene una discapacidad auditiva y es usuario de un implante coclear. “Tuvimos un muy largo y tortuoso camino hasta el diagnóstico de la pérdida auditiva de nuestro hijo, con muy poca información y escaso apoyo por parte de los profesionales sanitarios, hasta que, por fin, dimos con un otorrino, con amplios conocimientos sobre el tipo de sordera de mi hijo que realizó el diagnóstico y nos informó sobre los diferentes recursos existentes y, a partir de ahí, todo fue mejorando”, explica en esta entrevista.
Poco después, de manera casual, conocieron la existencia de la asociación de familias de personas sordas de su región, “allí encontramos el apoyo emocional y de todo tipo que necesitábamos, tanto para nosotros, sus padres, como para nuestro hijo, quien comenzó allí su rehabilitación logopédica”.
Esto, tal y como cuenta, “sucedió hace ya bastantes años, en una época en la que no estaban implantados los programas de detección precoz de la sordera y quiero pensar que hoy las familias no tienen que realizar un peregrinaje tan largo como el nuestro”.
¿Hay barreras a la hora de la atención y en la comunicación con el médico?
Las personas con discapacidad auditiva, que son mayoritariamente usuarias de prótesis auditivas y comunican en lengua oral, se encuentran con barreras para la accesibilidad auditiva, a la información y a la comunicación.
“En el entorno sanitario, estas barreras se han visto incrementadas por el uso generalizado de mascarillas, así como por las nuevas fórmulas de atención no presencial a los pacientes (solicitud de citas médicas y consultas telefónicas) que, a pesar de su gran utilidad, están suponiendo una gran limitación para los pacientes con sordera que no pueden mantener una comunicación telefónica convencional”, explica.
En consulta o en la realización de pruebas médicas, tal y como expone el presidente de FIAPAS, “igualmente se generan barreras por falta de conocimiento sobre cómo dirigirse a una persona con sordera (usuaria o no de prótesis auditivas) y sobre cómo utilizar productos de apoyo a la audición que faciliten esa comunicación, reduciendo el ruido ambiente, entre otras opciones”.
Sobre si están los profesionales sanitarios suficientemente concienciados en cómo debería ser la atención a estos pacientes, para el experto “aún queda camino por recorrer”.
Desde un punto de vista clínico, hay que tener presente que la pérdida de audición puede aparecer en cualquier momento de la vida, más allá de aquellas detectadas por el cribado neonatal. Por tanto, en su opinión, “es necesario realizar un seguimiento continuado sobre la salud auditiva pediátrica, particularmente en aquellos pacientes con factores de riesgos asociados a sordera y, ante la menor sospecha de pérdida de audición, debe realizarse la derivación al médico otorrino para su valoración”.
En este contexto, “es fundamental atender a las observaciones hechas por la familia” explica Aedo quien señala que “igualmente, es indispensable estar atento a posibles pérdidas de audición en jóvenes y adultos y realizar la derivación al otorrino.para su valoración y tratamiento, pues es necesario recordar que la edad no es una limitación para la prescripción (unilateral o bilateral) de prótesis auditivas (audífonos y/o implantes auditivos)”.
Además, y no menos importante “dada la creciente incidencia de los problemas auditivos, es indispensable promover información y planes de prevención a través de la promoción de hábitos saludables para la salud auditiva”, asegura.
Para asegurar el acceso a la información a los pacientes con discapacidad auditiva “es indispensable aplicar distintas soluciones para la comunicación accesible: disposición de productos y recursos de apoyo a la comunicación oral (bucles magnéticos) en puntos de información, consultas, etc., comunicación no presencial a través de texto, y utilización de sencillas pautas de comunicación que los profesionales sanitarios han de seguir para asegurarse de que la persona comprende el mensaje”.
Formación de los profesionales y Atención Primaria
La formación de los profesionales es otro de los aspectos que José Luis Aeco considera vital. “Resulta esencial que los profesionales sanitarios sean conscientes del papel fundamental que tienen frente a la prevención de los problemas auditivos, el diagnóstico precoz y el tratamiento audioprotésico y logopédico temprano para reducir las consecuencias que los problemas de audición tienen sobre el desarrollo cognitivo, lingüístico, emocional y social de las personas”.
Es necesario, por tanto, que cuenten con la formación adecuada, “suficiente y actualizada para dar una respuesta tanto a quienes ya tienen una pérdida de audición”, como para promover medidas de prevención y salud auditiva.
Estas cuestiones son especialmente relevantes en la atención primaria de la salud. Por ello, en el caso del especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, que es “el médico que trata en primera instancia con la mayoría de los pacientes, una actuación certera o una derivación por su parte a tiempo, puede cambiar muchos pronósticos y evitar el agravamiento de muchas situaciones”.
“Pero no solo se trata de esta especialidad, la calidad de la formación de los profesionales en todo el sistema sanitario y la existencia de unas estructuras formativas uniformes y adecuadas a la evolución de los conocimientos científicos, tecnológicos, centrada en las necesidades y demandas de las personas con sordera y de sus familias resulta también esencial”, señala el presidente de FIAPAS.
Asimismo, resulta conveniente, a su juicio, “que los profesionales sanitarios conozcan los Planes o Estrategias Nacionales dirigidos a grupos vulnerables, por ejemplo, el Plan Nacional para Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad, así como los datos de incidencia y prevalencia de la sordera para la toma de decisiones profesionales, principalmente orientadas a la prevención”.
Líneas de trabajo de FIAPAS en relación con el diagnóstico precoz de la sordera
La detección precoz de la sordera es una de las principales líneas de actuación y de más larga trayectoria que desarrollan en FIAPAS. “Llevamos a cabo la primera campaña de sensibilización a nivel nacional sobre este tema hecha en España, en el año 1985. Promovimos el primer Estudio Multicéntrico (1992) que aportó, por primera vez, datos epidemiológicos y de incidencia de la sordera infantil sobre población española”.
A partir de estos trabajos, en colaboración con el entonces INSALUD (1995), promovieron la constitución de la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), cuyos trabajos continúan hoy como referentes científicos para la aplicación del Programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil (2003) en toda España.
FIAPAS surge en 1978 para dar respuesta a las necesidades de las personas sordas y de sus familias. “Nuestro movimiento asociativo trabaja en red, atendiendo a la persona sorda (niño o adulto) y a su familia a lo largo de todo su itinerario vital”, apunta. Contamos con servicios de Atención y Apoyo a Familias, servicios de Atención Temprana e Intervención Logopédica, servicios de Inserción Laboral, servicios de Accesibilidad y servicios de Información y Asesoramiento. www.fiapas.es
Desde el inicio, el objetivo era claro: promover los derechos de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias. “Durante estos cuarenta y cinco años, hemos recorrido un largo camino, no exento de dificultades, en el que se han ido consiguiendo importantes avances de los que debemos sentirnos orgullosos.
Para ello, FIAPAS forma parte de las plataformas de representación estatales de las personas con discapacidad de mayor relevancia en nuestro país”, señala.
El avance vertiginoso experimentado “en estos últimos años en el ámbito sanitario, educativo, tecnológico y social hace que las personas sordas hoy pueden alcanzar metas que, cuando FIAPAS surgió, eran impensables y cuya consecución no hubiera sido posible sin ella”, asegura.
Entre otros hitos, en el ámbito de la salud, destaca el papel de FIAPAS en la aprobación del Programa de Detección Precoz de la sordera infantil, en la incorporación de los audífonos y los implantes auditivos en la Cartera Ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud y en sus posteriores actualizaciones, en la redacción del I Plan Nacional para el Bienestar Saludable de las personas con discapacidad… Además de estar permanentemente realizando labores de incidencia política y comunicación social sobre estas materias y todos los avances médicos, audiológicos y tecnológicos que se producen, ejerciendo también un papel activo en la formación de los profesionales implicados.
