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Viernes, 3 Febrero 2023

Entrevista a Elena Ruiz de La Torre: Presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefaleas

19/09/2008

Un mal tratamiento en el migrañoso puede llevar a la cronificación de la enfermedad y a una tremenda incapacidad para vivir

Madrid, 13 de septiembre 2008 (Redacción)

Elena Ruiz de La Torre

¿Cuáles son los principales problemas que se enfrenta una persona que sufre migraña?

La migraña es una enfermedad que consiste en un desorden neurológico que puede llegar a ser muy incapacitante dependiendo de la cantidad de crisis que sufra el paciente al mes. Las personas que padecen esta patología dependen siempre de si se levantan con una crisis o si les empieza una durante el día o tienen que parar hasta que puedan controlar el ataque de dolor y volver a seguir con su ritmo. Mientras perdure una crisis, el paciente tiene un dolor tan fuerte, una sensación de malestar, angustia, incapacidad para moverse que tiene obligatoriamente que parar las actividades normales hasta que la crisis remite. Normalmente, un migrañoso en plena crisis está escondido a oscuras en su casa, y no es fácil verle por la calle, de ahí que cuando se le vuelve a ver una vez pasada la crisis y vuelve a recuperar la normalidad, sea tan difícil de creer que hace 24 horas ha pasado por esta tortuosa situación.

Como además la migraña, es una enfermedad crónica, sin cura y que se repite como mínimo una media de entre 4 y 8 veces al mes, nuestro entorno no acaba de comprender como podemos lamentarnos por lo que los que no lo padecen, consideran un simple dolor de cabeza.

Este pasado 12 de septiembre se ha celebrado el “Día Internacional de la Migraña”. Este año se ha centrado en el exceso de medicación. ¿Las personas que sufren migraña se suelen automedicar?

Prácticamente todas las personas con migraña nos hemos automedicado en algún momento. El sufrimiento al que estamos sometidos es tanto y la falta de cura es tal que ante la imposibilidad de quitarnos el dolor de ninguna manera caemos en la automedicación. Además los migrañosos, tenemos nuestro punto débil en la cabeza. La vida moderna va contra de nuestra cabeza; las prisas, el estrés, los nervios, la vida tan exigente, los conservantes en la alimentación, tantos productos químicos... Todo esto son desencadenantes del dolor de cabeza que nosotros tenemos que combatir de alguna manera para poder seguir el ritmo de la vida. Al final todos acabamos tomándonos algo para ir a trabajar, para acudir a la reunión lo más despejado posible, para estar “perfecto”… Y cuando lo piensas bien hace seis meses que te estás tomando una pastilla todas las mañanas o varias al día así que el cerebro ya se ha acostumbrado y ha entrado en un circulo vicioso del cual los neurólogos todavía no se han puesto de acuerdo cual es la mejor vía para salir.

Por otro lado, ¿los profesionales médicos saben tratar la migraña o es una enfermedad infradiagnosticada?

La migraña es una enfermedad totalmente infradiagnosticada. El hecho de que todo el mundo sepa lo que es un dolor de cabeza hace que se haya malentendido durante mucho tiempo que dolor de cabeza y migraña no tienen nada que ver. Pero a los pacientes se les ha dado el mismo tratamiento y, con ello, a los migrañosos no se les ha hecho ningún favor, ya que el abordaje para esta patología es muy específico y muy distinto al de un dolor de cabeza común. Un mal tratamiento en el migrañoso, puede llevarle a la cronificación de su enfermedad y, por tanto, a una incapacidad tremenda para vivir.

¿Se receta demasiado analgésico y pocos medicamentos especializados en la migraña?

Hace ya 10 años que salieron al mercado los triptanes, medicamentos especializados para la migraña y todavía hay médicos que no se atreven a recetarlos por si tienen efectos secundarios. Sin embargo, cuando es la única solución ante el enorme dolor de una crisis. Ya se ha presentado la siguiente generación de medicamentos que sustituirán a los triptanes en uno o dos años.

Una de las quejas que más recibimos en la asociación es el desconocimiento de los propios médicos sobre esta patología, que como es tan desagradecida, ya que no tiene cura, no tiene muchos especialistas que se ocupen de ella y que les guste realmente. Sin embargo, un paciente que acude a un buen especialista y dedicado a la migraña, mejora su vida en un 95%.

Desde Atención Primaria, primer lugar al que el paciente acude, ¿se trata bien la migraña?

Esta enfermedad, ha sido tan desconocida y tan difícil de controlar hasta hace 10 años que ha sido trabajo del propio médico especializarse. No a todos los médicos les ha gustado esta especialidad y realmente si no le dedicas atención y tiempo al paciente, ya que no hay otro medio de hacer un buen diagnóstico, no consigues que mejore de verdad con los tratamientos, bien sean preventivos, donde se ha avanzado muchísimo o paliativos en los que los triptanes nos han cambiado la vida.

Y ¿se redirige al neurólogo?

Los casos severos, persistentes o crónicos son los que deberían pasar al Neurólogo. Los migrañosos con 4 crisis al mes o menos deberían poder estar bien tratados en la Atención Primaria y tener sus recetas de la Seguridad Social como todos los demás pacientes del resto de las patologías.

¿Cree que la sociedad cada vez es más consciente de que es una enfermedad que puede llegar a ser invalidante en ciertos periodos?.

En absoluto. En este sentido todavía estamos muy lejos de conseguir que la sociedad comprenda en que consiste la invalidez que provoca una migraña crónica diaria o una cefalea en racimos durante un mes.

Todo lo contrario están empezando a originarse casos en empresas que despiden a personas por ser migrañosas. En muchas ocasiones no se renuevan los contratos o han aparecido oposiciones donde no se permite participar a personas con migraña.

Para mejorar la calidad de vida ¿qué consejos se puede dar a una persona migrañosa en su día a día?

Que sea consciente de su enfermedad, que comprenda que el dolor que sufre en la cabeza es solo un síntoma de todo un proceso que le está pasando durante un tiempo en el cerebro y que no es una tontería como le han hecho creer. Es muy importante que cuide mucho su alimentación. En la asociación hemos detectado a través de la experiencia de muchos pacientes que la alimentación es fundamental. Tampoco hay que estar largos periodos de tiempo en ayunas. No saltarse ninguna comida es fundamental. Del mismo modo debemos ser lo mas rigurosos posibles con las horas del sueño. No dormir más de 9 horas. Y hacer una vida lo más sana posible, huir de los sitios sin aire puro, del alcohol, del estrés,… Y tratar de no tener que tomar demasiada medicación, están apareciendo complementos para ayudarnos a paliar el dolor que nos pueden ayudar sin necesidad de tomar tantas medicinas.

¿Se puede dar la esperanza de que hay tratamientos efectivos?

Parece que estamos en la fase III de un nuevo fármaco que es la nueva generación de medicinas que nos van a solucionar el problema. Yo espero que se avance paralelamente en el descubrimiento del origen de la causa de la migraña y podamos atacarlo sin tanta química.

Por la experiencia de los pacientes, ¿hay un largo periplo hasta que se encuentra el tratamiento que controle, en algún grado, el dolor?

Si, los pacientes todavía pasan por un largo vía crucis hasta que encuentran al médico que les acierta y el tratamiento que les conviene, pero para eso se creó la Asociación Española de Pacientes con Cefaleas (AEPAC), para evitar que se vaya pasando de médico en médico y te generen otra enfermedad o te manden al psiquiatra. En la asociación trabajamos siempre en colaboración con otras sociedades científicas, especialmente con la Sociedad Española de Neurología (SEN) y su Grupo de trabajo de Cefaleas así como la Sociedad de Medicina y Seguridad del Trabajo (SEMST) o la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SemFyc) para ir organizando grupos de trabajo, proyectos y equipos humanos que siempre benefician al paciente. Quien contacta con la asociación se aprovecha y conoce ya todas esas ventajas y ya no necesita ir peregrinando. Tengo, que decir, que estamos encontrando muchísimo apoyo.

Para más información:
www.dolordecabeza.net