El Dr. José María Borrel, presidente del Colegio de Médicos de Huesca y asesor en asuntos de salud de DOWN ESPAÑA, participó como ponente en el I Congreso Centroamericano de síndrome de Down, celebrado en septiembre en Costa Rica y organizado por la Asociación Síndrome de Down de Costa Rica (ASIDOWN). El Dr. Borrel abordó la Atención Médica preventiva en el niño y el adulto con síndrome de Down; presentó el Programa Iberoamericano de salud para personas con síndrome de Down, que cuenta con la colaboración de la Organización Médica Colegial (OMC), con la aplicación práctica de un hospital de Costa Rica; y e impartió la ponencia “Protocolo de salud de personas con síndrome de Down: Lo que todos deberíamos saber”
El evento, celebrado bajo el lema “Hacia la inclusión y la autodeterminación” contó con la participación de 11 expertos de Costa Rica, Estados Unidos y España, quienes pusieron sobre la mesa temas como educación inclusiva y salud oportuna y de calidad para las personas con síndrome de down.
El Dr. José María Borrel, asesor en asuntos de salud de DOWN ESPAÑA padre de un hijo con síndrome de down, participó en tres ocasiones, en calidad de ponente, para hablar sobre la Atención de esta enfermedad dirigiéndose a tres destinatarios diferentes profesionales médicos, familias y público en general.
En primer lugar abordó en una ponencia la “Atención Médica preventiva en el niño y el adulto con síndrome de Down” para proporcionar a las familias los conocimientos necesarios para hacer posible que cada persona con síndrome de Down reciba la atención oportuna, el diagnóstico temprano y el tratamiento específico tanto en los niños como en los adultos.
“Podemos pensar que un adulto no es más que la continuidad del niño y del adolescente con síndrome de Down, y es cierto ya que ante todo hay que seguir con la atención a la patología que tiene ya diagnosticada, lo único que ya no será el pediatra quien lo haga sino que será el médico de familia o el internista”, aseguró en su ponencia el Dr. Borrel.
Además de esa continuidad hay que tener en cuenta que una persona adulta puede desarrollar otros problemas. Para el experto, esto problemas son conocidos y están recogidos en el Programa Iberoamericano de salud para personas con síndrome de Down, “con lo cual disponemos de la herramienta más eficaz posible para dar cumplida atención”, señaló.
La condición de síndrome de Down añade sobre todo dos focos de atención de primer orden como es el envejecimiento prematuro y la amenaza constante del deterioro tipo Alzheimer, y ante todo la dificultad para el correcto diagnóstico diferencial.
“Adquiere por tanto el tema de la salud mental una importancia primordial y requiere la colaboración de todos los agentes implicados en la atención a las personas con síndrome de Down para evitar tanto la ausencia de diagnóstico como el error, que conlleva medicar con fármacos inapropiados y con serios efectos adversos”, aseguró el Dr. Borrel.
La patología sensorial, sea visual o auditiva, está detrás de muchos de los problemas de comportamiento de las personas con síndrome de Down, del mismo modo que lo están los acontecimientos vitales vivenciados por esa persona. “Todo esto lo iremos controlando siguiendo las indicaciones del programa de salud”, señaló.
“Programa Iberoamericano de salud para personas con síndrome de Down”
Enfocado a médicos el Dr. Borrel presentó el “Programa Iberoamericano de salud para personas con síndrome de Down” con la aplicación práctica en Costa Rica.
Este programa se trata de la primera publicación de ámbito iberoamericano dirigida a la detección y tratamiento de las patologías que con mayor frecuencia se asocian al síndrome de Down, sus características, pronóstico y expectativas.
“Este programa lo elaboramos mayoritariamente desde España, no porque seamos mejores, sino por motivos de logística. Profesionales los hay magníficos en Iberoamérica especializados en síndrome de Down, y con esta herramienta creo que resultará más sencillo hacer una adaptación a la realidad político-sanitaria de cada País, manteniendo la uniformidad que tienen las diferentes versiones de los programas dirigidos a las personas con Síndrome de Down”, señaló el experto.
Este programa de salud es, para el Dr. Borrel, de entrada, la herramienta con la que tanto un médico como la familia o la propia persona con Síndrome Down se maneje de cara a la resolución del día a día de la salud. “El especialista, el experto, sí que buscará más información, pero de entrada la atención a la persona con SD no es cosa de especialistas sino de los profesionales de proximidad”, puntualizó el presidente del COM Huesca quien fue desgranando punto por punto el programa español.
Para el médico esto no debe suponer ni incremento de trabajo ni de coste económico. “Alguien, al ver que se proponen intervenciones que no están propuestas para lo población general, pensará que encarece la asistencia”, pero lo cierto es “que vamos a ir directos-dijo el De. Borrel- a anticiparnos al diagnóstico, con lo que podremos actuar antes de que se desarrollen los efectos adversos de la posible patología asociada, con lo que abaratamos los costes sanitarios. En eso se basa la medicina preventiva”.
Protocolo de salud de personas con síndrome de Down
En su último intervención el Dr. Borrel abordó el “Protocolo de salud de personas con síndrome de Down: Lo que todos deberíamos saber”.
El médico ligó la salud de la persona con síndrome de Down con la de su familia. “Es imprescindible la plena compenetración, la complicidad, la armonía entre la persona con síndrome de Down y la familia”, señaló.
Todo esto entra dentro de la definición de salud de la OMS en 1978, en Alma Ata, Kazajistán, en 1978: “la salud es el estado de bienestar físico, psíquico y social”, definición con la que manifestó estar de acuerdo, “esto lo veo yo más para la felicidad, pero que nos lleva a una reflexión como es el ver que la salud es mucho más que la mera ausencia de enfermedad. Y por ahí quiero yo entrar y, y quiero hacer ver cuantas connotaciones tiene el término salud, y como todo lo que nos rodea no interviene solo en nuestro bienestar o en nuestra felicidad sino que directamente afecta a nuestra salud, aunque no tengamos dolor físico” expuso el médico.
El Dr. Borrel, ha participado activamente para dar respuesta a las necesidades del colectivo de Síndrome de Down y hacer un seguimiento preventivo que las personas con esta patología requieren en cada etapa vital. Para ello, desarrolló a través de Down España y con la colaboración de la Organización Médica Colegial (OMC), cinco guías a atención a personas con Síndrome Down en Salud Mental, Ginecología, Atención Bucodental, Oftalmología y Atención al Adulto. Con el objetivo de ser un instrumento al servicio de los médicos y el personal sanitario de las unidades especiales de atención primaria y de los centros hospitalarios.
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