El Dr. Wilson Astudillo, presidente de Paliativos Sin Fronteras y director académico del curso “Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes que pone en marcha la ONGD” junto a la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial (FFOMC) asegura en esta entrevista que los Cuidados Paliativos Pediátricos son esenciales “en la prevención del sufrimiento, en el apoyo al niño y a la familia a en la toma de decisiones, durante la enfermedad y en el duelo posterior”
Dr. Wilson Astudillo, médico Neurólogo y especialista en Medicina de Familiar y Comunitaria y presidente y fundador de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, explica que el Curso online puesto en marcho por la FFOMC y Paliativos Sin Fronteras “pretende dotar a los pediatras de una formación integral que les permita construir una buena comunicación niño-familia y equipo, adquirir una orientación clínica y farmacológica adecuada en el manejo de los síntomas y en la prevención del sufrimiento”.
¿Qué primera aproximación podría hacerse de los Cuidados Paliativos en este ámbito de la atención sanitaria?
Los Cuidados Paliativos (CP) son medidas médico-sociales destinadas a aliviar y prevenir el sufrimiento grave de todo tipo relacionado con la enfermedad avanzada y progresiva o que pone en peligro la vida y que afecta de modo sensible al bienestar de 40 millones de personas en el mundo al año (6 % niños).
En su opinión. ¿Es la misma filosofía la que se aplica a los niños y adolescentes?
Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) aplican esta filosofía a los niños y adolescentes con expectativa de vida o de bienestar limitada por la enfermedad para reducir su sufrimiento, con respeto a su dignidad y valores e incluyen la atención a la familia y al niño como una unidad, y la adaptación de la asistencia a los cambios de situación clínica o el lugar donde éste se encuentre y quiera ser atendido.
Los CPP enfatizan en la necesidad de controlar los síntomas molestos y que los niños continúen con su desarrollo físico, emocional y cognitivo que incluye su derecho a la educación y al juego, a reforzar el papel de la familia y el hogar como el centro del cuidado y que existan lazos de apoyo entre el pediatra y los equipos de cuidados paliativos expertos.
¿Cuáles son las características específicas de los Cuidados Paliativos Pediátricos?
Los Cuidados Paliativos Pediátricos se diferencian de los Cuidados Paliativos de los adultos en que los niños no son legalmente competentes, su nivel cognitivo y madurez emocional es variable según la edad, al igual que la tolerancia y metabolismo de los fármacos por lo que el manejo de los medicamentos, no siempre específicos para ellos, debe ser más exquisito.
Sus enfermedades difieren en los temas emocionales y psicológicos relacionados con su pronóstico, el cual tiende a ser a más largo plazo, con más necesidad de apoyo para sus padres por parte del equipo interdisciplinar.
Son un campo especial de trabajo que requiere una habilidad, dedicación y organización diferentes y deben aplicarse después del diagnóstico, desde el periodo prenatal hasta los 18 años, sea cual sea la enfermedad, etapa o necesidad de otras terapias, o en niños con enfermedades crónicas cuando se produzca un deterioro de la salud basal.
¿Qué dimensión tiene a nivel mundial el problema del niño con enfermedad grave y terminal?
Se considera que más de 2,5 millones de niños fallecieron en 2015 con sufrimiento grave, en su mayoría en países de escasos y medianos recursos y se calcula que 7 millones de niños al año pueden beneficiarse de ellos.
¿Cuáles son las patologías más frecuentes a las que nos enfrentamos en los Cuidados Paliativos Pediátricos? 
Los Cuidados Paliativos Pediátricos son esenciales en enfermedades genéticas o congénitas (41%), neuromusculares (39%), cáncer (20 %), enf. respiratorias (13%) o gastrointestinales, (11 %).
Casi la mitad de estos niños usan alguna forma de tecnología médica (p.ej. tubos de gastrostomía) y un tercio están alterados cognitivamente.
Están indicados: Situaciones que amenazan la vida, para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable, pero también puede fracasar (por ejemplo, cáncer, infecciones, fallo orgánico cardiaco, hepático o renal); Enfermedades con largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a mantener la vida, pero donde todavía es posible la muerte prematura (por ejemplo, fibrosis quística, VIH/SIDA, anomalías cardiovasculares, enfermedad de Duchenne); Enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, por ej. trastornos neuromusculares o neurodegenerativos, trastornos metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas, cáncer metastásico avanzado ya al diagnóstico); Situaciones irreversibles, no progresivas con grave discapacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo, parálisis cerebral grave, trastornos genéticos, malformaciones congénitas, recién nacidos de muy bajo peso, lesiones cerebrales o de la médula espinal); Recién nacidos cuya esperanza de vida es muy limitada y miembros de una familia que han perdido un niño de forma imprevista por una enfermedad, traumatismo, accidente o en el periodo perinatal o prenatal.
¿Los Cuidados Paliativos Pediátricos se inscriben en un ámbito médico o las intervenciones son mucho más amplias?
El cuidado integral de estos niños requiere la existencia de equipos interdisciplinares pediátricos expertos que trabajen en estrecha colaboración con otras redes locales de A. Primaria y hospitales.
En 2014, el Ministerio de Sanidad consideró necesario mejorar la calidad de la atención de los niños que requieren paliativos por lo que diseñó una serie de Criterios de Atención para promover una respuesta integral y coordinada a sus necesidades desde el sistema sanitario con respeto a su autonomía y valores, reconociendo que los recursos disponibles para prestarlos eran insuficientes. Treinta y ocho países cuentan actualmente con programas de CPP, y España se encuentra entre ellos al disponer de diez- ocho domiciliarios y dos hospitalarios-, según el último Atlas de CP de Europa de 2019. En Europa mueren 140.000 niños/año y en España 2. 500 niños/año, calculándose que los necesitan 25.000, aunque solo los reciben un 15 %.
¿Por qué existe poco desarrollo de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España?
Entre las causas para el escaso desarrollo de los CPP en nuestro país están: a) que el 85 % de niños no los recibe por el tabú social de la muerte en estas edades; b) por el desconocimiento de la ciudadanía (total -70%- casi total 14 %) de que pueden ser útiles para mejorar el bienestar, y c) la falta de formación paliativa de los pediatras.
En una encuesta en este colectivo en Madrid (Astray San Martin, 2010) se encontró que a 21,5 %, le gustaría una formación a nivel básico, un 43,1 % a nivel medio, y 35,5% en nivel avanzado, con disposición a implicarse en su atención del 81,5 %.
¿En qué consiste el Cursos de Medicina Paliativa en niños y adolescentes que organiza la Fundación para la Formación de la OMC y Paliativos Sin Fronteras?
Se trata de un curso de 237 horas lectivas, sigue las Directrices del Ministerio de Sanidad de 2014 en cuanto a atención paliativa del niño y pretende dotar a los pediatras de una formación integral que les permita construir una buena comunicación niño-familia y equipo, adquirir una orientación clínica y farmacológica adecuada en el manejo de los síntomas y en la prevención del sufrimiento, a la vez que dar apoyo al niño y a la familia a en la toma de decisiones, durante la enfermedad y en el duelo posterior.
El curso hace hincapié en cómo manejar las reacciones indeseables, el cuidado de los supervivientes, el alivio del sufrimiento, y la necesidad de cooperación internacional porque el 90 % de los niños fallecidos lo son en países de escasos y medianos recursos, cuyas muertes podrían haber sido evitadas por la solidaridad sanitaria.
El dolor, por ej. es un síntoma muy importante que está presente en 80 % de niños con cáncer, en 67 % de niños con enfermedades progresivas no malignas y en 55 % de los niños con VIH/SIDA. El costo de su alivio en esta edad con equivalentes opioides es de 1 millón de dólares/año en comparación con los 100.000 millones que gastan los gobiernos en la prohibición global del abuso de drogas.
¿Qué labor realiza Paliativos Sin Fronteras?
Paliativos Sin Fronteras es una ONGD sanitaria no lucrativa, formada en 2009 para aliviar el sufrimiento grave producido por enfermedades crónicas, avanzadas o agudas que ponga en peligro la vida de los pacientes, así como para buscar su bienestar a través de los CP y de apoyar la formación de los profesionales en paliativos y dolor. A
Por ello agradecemos de manera especial al Dr. Serafin Romero, presidente de la OMC, al Dr. J.R. Repullo de FFOMC y a Manuel García Bengoetxea, Presidente del Colegio de Médicos de Guipúzcoa por este acuerdo que nos permite cumplir con uno de nuestros principales objetivos: estimular la educación paliativa primaria y especializada.
Acceso al Curso Online en https://www.ffomc.org/intro_Paliativos_Pediatricos
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