- Las guías GRIPP2 son el estándar global para informar de la participación ciudadana en estudios de salud y atención social.
Un equipo internacional liderado por el Instituto de Políticas y Bienes Públicos (IPP-CSIC) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), junto con especialistas de la Universidad de Ottawa (Canadá) y la Universidad de Warwick (Reino Unido), ha presentado la adaptación y traducción oficial al español de las guías GRIPP2 (Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public). Estos documentos son el estándar global con el que se informa de la participación de pacientes y ciudadanía en la investigación en salud y atención social. El trabajo, que ha sido coordinado por Ferrán Catalá-López, investigador del IPP-CSIC, se ha publicado en acceso abierto en Gaceta Sanitaria, revista oficial de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).
Una herramienta para mejorar la participación ciudadana
Durante los últimos años, la evidencia científica ha demostrado los beneficios de involucrar a la ciudadanía en todas las etapas del proceso de investigación. “Esta participación aporta perspectivas complementarias, ayuda a identificar necesidades no cubiertas y mejora la relevancia, calidad y aplicabilidad de los estudios”, señala Catalá-López. “Además, está transformando la manera de hacer ciencia: cada vez más proyectos cuentan con la participación de la ciudadanía, que influye en la definición de prioridades, el diseño metodológico, el análisis de datos y la difusión de resultados”.
A pesar de estos avances, la presentación de la participación de pacientes y ciudadanía en la literatura científica continúa siendo muy inconsistente, lo que limita la comparabilidad entre estudios y dificulta la consolidación de buenas prácticas. “Las guías GRIPP2 responden a esta necesidad aportando un marco claro y sistemático que permite mejorar la calidad, la coherencia y la transparencia de la investigación”, indican Ernesto Ganuza y Roberta Perna, también investigadores del IPP-CSIC.
La adaptación española de las guías, publicadas por primera vez en inglés en 2017, incluye dos formularios: uno largo, de 34 ítems para estudios donde la participación de pacientes y ciudadanos es el componente principal, y otro corto, de 5 ítems, para estudios donde la participación es complementaria. Los ítems indican cuestiones que deberían tenerse en cuenta a la hora de escribir o evaluar artículos científicos, como los objetivos de la participación ciudadana en el estudio, los métodos utilizados para llevarla a cabo, los resultados que ha arrojado o en qué medida han contribuido a la investigación.
“Con la versión en español de GRIPP2, buscamos facilitar que la comunidad investigadora hispanohablante pueda comunicar la participación de pacientes y ciudadanos de manera precisa, clara y consistente, y que este conocimiento pueda aprovecharse para mejorar la investigación y la toma de decisiones”, enfatizan los investigadores del IPP-CSIC. “Las guías también pueden resultar de interés para responsables de políticas de investigación, agencias financiadoras y de evaluación de tecnologías y, por supuesto, para los propios pacientes y ciudadanos”, agregan.
Participación de pacientes en las guías
La elaboración de las guías GRIPP2 ha contado con la participación directa de la ciudadanía en todas sus fases. Tres pacientes contribuyeron al diseño, análisis y redacción, y otros cinco participaron en la reunión de consenso de las guías originales. En la versión española, Constance Colin, coordinadora general de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, ha revisado los ítems de las guías, participado en su adaptación terminológica y elaborado un resumen divulgativo para el público general.
“Para muchos pacientes, participar en una investigación no es solo una oportunidad de contribuir al conocimiento científico, sino una fuente esencial de esperanza y, en algunos casos, una opción decisiva para su salud y su futuro”, explica Colin, que es también coautora del trabajo. “Fomentar una participación activa, informada y respetuosa de pacientes, familiares, cuidadores y ciudadanos a lo largo de todo el proceso de investigación es clave para fortalecer la confianza, reforzar el compromiso y promover una colaboración sostenida en el tiempo”, añade.
Hacia una ciencia más inclusiva y transparente
Además del IPP-CSIC y del Instituto de Gestión de la Innovación y del Conocimiento (INGENIO-CSIC-UPV), el proyecto ha contado con la participación de instituciones españolas como la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); el Instituto de Salud Carlos III, a través del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y la Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Prevención y Promoción de la Salud (RICAPPS); el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS); la Universidad de Valencia y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. La participación internacional incluyó a la Universidad de Warwick (Reino Unido), la Universidad de Ottawa y el Instituto de Investigación del Hospital de Ottawa, en Ontario (Canadá), centros de referencia en investigación orientada al paciente que impulsaron la elaboración de los documentos originales.
Las guías se han publicado junto con un editorial, donde investigadores y representantes de pacientes apuntan que “para que la participación ciudadana en la investigación se convierta en una práctica habitual y reconocida, hace falta tener una visión clara, contar con políticas que la apoyen y asegurar una inversión sostenida”.
Financiación y apoyo institucional
Esta iniciativa ha sido financiada por el CSIC a través del proyecto Involvement of Patients and the Public (IPP) in health and social care research: a proposal for a meta-research project (PIE-202510E106), en la convocatoria IPP-CSIC Seed-Corn Project 2025 -Plan MaX-CSIC (Marco de Autoevaluación y Evaluación de Excelencia Científica y Social del CSIC). La financiación del Plan MaX-CSIC está permitiendo impulsar la colaboración entre diferentes campos del conocimiento a través de trabajos metodológicos orientados a fortalecer la ciencia participativa y promover estándares de calidad en investigación.
