Afectados por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna denuncian el gran desconocimiento social ante las enfermedades raras
La HTP altera las células formadoras de la sangre entorpeciendo su función en el organismo y provocando, entre otros muchos síntomas, una gran fatiga y anemia. Esta enfermedad afecta a cerca de 10.000 personas entre América del Norte y Europa.
Madrid, 3 de julio de 2008
Afectados por la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPT) señalaron que el principal problema de ésta y otras enfermedades raras es el gran desconocimiento que existe en la sociedad sobre ellas, además de los escasos recursos en investigación que se dedican a las mismas.
La baja prevalencia de la enfermedad, entre 8.000 y 10.000 personas entre América del Norte y Europa hace que "la gente ni siquiera sepa que existe una enfermedad que a mi familia le ha cambiado la vida", aseguró en representación de los pacientes, María Dolores Monter.
Con motivo de la celebración del Día del Paciente de HPN, el pasado 30 de junio, tuvo lugar en la sede del Colegio de Médicos de Barcelona una conferencia sobre esta enfermedad impartida por el responsable del Servicio de Hematología del Hospital Clinic i Provincial de Barcelona, el doctor Benet Nomdedeu.
La HTP altera las células formadoras de la sangre entorpeciendo su función en el organismo y provocando, entre otros muchos síntomas, una gran fatiga y anemia, según informó hoy el Instituto de Comunicación Científica. "El síntoma que más nos preocupa es la gran probabilidad de que se produzca trombosis porque puede afectar a otros órganos del cuerpo como el cerebro, los riñones o el hígado", explicó el doctor.