Viernes, 19 Enero 2018

Pacientes

También en embarazadas
La FDA advierte que el uso repetido de anestesia en bebés puede afectar al cerebro

La Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) ha advertido de que el uso prolongado y repetido de la anestesia general durante las cirugías en embarazadas y en niños menores de tres años puede afectar al desarrollo cerebral de éstos

Madrid
03/01/2017
medicosypacientes.com/E.P.
Dado que los anestésicos y sedantes son necesarios para bebés, niños y mujeres embarazadas que requieren cirugía u otros procedimientos dolorosos y estresantes, la Agencia americana ha destacado la necesidad de que los profesionales sanitarios sepan equilibrar los beneficios de la anestesia con los riesgos potenciales que un uso de más de tres horas puede ocasionar en los bebés. Además, ha...
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Enfermedades raras
54 asociaciones de pacientes se beneficiarán de las ayudas de FEDER para dar visibilidad a patologías poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destinado un total de 37.130 euros a 54 asociaciones de pacientes que aún no cuentan con la infraestructura suficiente y que desarrollan proyectos de visibilidad y sensibilización en este tipo de patologías, a los que destinará el 40% de la subvención

Madrid
02/01/2017
medicosypacientes.com
Esto ha sido posible gracias al 'Fondo Feder de Solidaridad con sus Socios', que nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan consolidar y profesionalizar su trabajo en favor de personas con enfermedades poco frecuentes. El presidente de esta federación, Juan Carrión, afirmó en una nota informativa que este proyecto beneficiará a un total...
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Mediante un convenio
GEPAC y SEOR potenciarán la comunicación entre profesionales y pacientes oncológicos

El Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC) y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) firmaron un convenio marco de colaboración con el objetivo de mejorar la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente de cáncer

Madrid
28/12/2016
medicosypacientes.com/E.P.
Este convenio es el primero que GEPAC firma con una sociedad científica oncológica, aunque la SEOR ya ha colaborado en el desarrollo de muchas de las iniciativas que GEPAC ha puesto en marcha en los últimos años, según informaron desde ambas entidades. El colectivo de pacientes de cáncer representa "la voz mas importante que debe ser oída en la decisión y planificación de la asistencia oncológica...
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Reunión FEDE - Defensor del Pueblo
FEDE solicita al Defensor del Pueblo que actúe contra la discriminación laboral que padece el colectivo de personas con diabetes al acceder al empleo público

La Federación Española de Diabetes (FEDE) mantuvo una reunión con la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, en la que expuso la discriminación que sufren las personas con diabetes para aspirar a distintos puestos de trabajo público ofertados por las diferentes Administraciones Publicas (nacional, autonómica y local). Este es el último paso que FEDE da al respecto, ya que lleva años trabajando por acabar con esta situación, habiendo sido 2016 un año de intensa labor también con otros agentes implicados: expertos en derecho sanitario, sociedades científicas y representantes parlamentarios

Madrid
23/12/2016
medicosypacientes.com
A este último encuentro asistieron, por parte de FEDE, su gerente, Mercedes Maderuelo, y su asesor legal, Julio Sánchez Fierro, quien explicó durante el transcurso de la reunión, que “para el colectivo de personas con diabetes, a día de hoy, existen actividades profesionales, como cuerpos policiales, bomberos o conductores auxiliares de bombero, a las que no pueden acceder, debido a que los...
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Discapacidad
Fiapas apoya la petición de la Comisión de Discapacidad de crear un registro de detección de la sordera

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) ha expresado su apoyo a la iniciativa que aprobó esta semana la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados en la que insta al Gobierno a crear un registro para la detección precoz de la sordera.

Madrid
23/12/2016
medicosypacientes.com/Servimedia
Esta comisión aprobó el la semana pasada una proposición no de ley que insta al Gobierno a la creación de un registro estatal de datos de las resultados de la aplicación del Programa de Detección Precoz de la Sordera en España en colaboración con las comunidades autónomas. La confederación señala en un comunicado que esta iniciativa, presentada por Ciudadanos, "es fruto de la reunión que Fiapas...
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Iniciativa de la Asociación NUPA
Niños con enfermedades raras llevan sus casos al Congreso y el Senado

Los padres de la pequeña Nora, acompañados por un grupo de voluntarios de la Asociación NUPA, visitaron el Congreso de los Diputados y el Senado para hacer entrega de los 621 paquetes que durante toda la noche se prepararon en uno de los pisos de acogida de la entidad, en los que se alojan familias de niños desplazados a Madrid para someterse a tratamientos médicos para sus enfermedades de baja prevalencia. Su deseo es que todos los paquetes lleguen a sus destinatarios antes de que se vayan de vacaciones navideñas

Madrid
21/12/2016
medicosypacientes.com
El sobre navideño incluye un dibujo muy especial en el que la pequeña Nora, una burgalesa de tres años que padece síndrome nefrótico congénito finlandés, representa con sus lápices su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida que sostiene la asociación de niños con fallo intestinal, trasplante...
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Reunión con Dolors Montserrat
Los pacientes piden a Sanidad una participación “real y activa” en las decisiones del SNS

El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, solicitó a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, en una reunión mantenida junto al secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza, una participación "real y activa" en las decisiones del Sistema Nacional de Salud (SNS)

Madrid
16/12/2016
medicosypacientes.com
"Es la hora de pasar de las palabras a los hechos", avisó Castillo, para mostrar su esperanza en el hecho de que el Gobierno y las comunidades autónomas aprueben que la organización tenga presencia en el Consejo Interterritorial del SNS. Además, espera que el Gobierno incorpore a la agenda política de esta legislatura sus propuestas, avisando que el tiempo de los pacientes "pasivos ha terminado...
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Segunda edición
FEDER apuesta por la cobertura de la investigación traslacional en su convocatoria de ayudas

La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido 'Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria' del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo y con el investigador Juan Ramón Martínez y 'Estudio de las bases genéticas del albinismo' del Centro Nacional de Biotecnología con José Lluis Montoliu como investigador principal

Madrid
16/12/2016
medicosypacientes.com
A través de esta convocatoria, la Fundación FEDER da continuidad a la línea que impulsó el año pasado con el objetivo de dar soporte a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Entre las principales novedades de esta segunda convocatoria se encuentra una ampliación de la inversión, la cobertura de la investigación traslacional y el análisis científico-técnico de la Agencia Nacional de...
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Tras la polémica surgida por el “Caso Nadia”
NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras que trabajan por mejorar la vida de los pacientes

Tras la polémica surgida tras la aparición del “Caso Nadia”, la asociación NUPA, que desde hace diez años trabaja para dar apoyo integral a las familias con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, celebró un acto en el Hospital Universitario La Paz para reivindicar la confianza y el apoyo a aquellos afectados por una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar la imagen de las organizaciones que de forma honesta trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de los pacientes

Madrid
14/12/2016
medicosypacientes.com
Alba R. Santos, portavoz de NUPA, ha manifestado que “todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, con un donativo que nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales para nosotros. Así como nuestro equipo de trabajadores y de voluntarios. Todos ellos, que dedican su vida a estar al lado de las familias que debido a una enfermedad rara están sufriendo, merecen el máximo...
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Brote de Bronquiolitis
La campaña #StopBronquiolitis se refuerza ante el aumento de casos de esta enfermedad en las últimas semanas

Con motivo del incremento de las hospitalizaciones por casos de bronquiolitis en algunas regiones, la asociación Alianza Aire refuerza la campaña #StopBronquiolitis con nuevas informaciones y servicios con el objetivo de ayudar a su conocimiento y prevención.

Madrid
14/12/2016
medicosypacientes.com
La campaña #StopBronquiolitis difunde las medidas de prevención necesarias para evitar los contagios entre los niños menores de dos años y los pertenecientes a poblaciones de riesgo, como los nacidos de forma prematura, con alguna cardiopatía congénita, fibrosis quística, enfermedad neuromuscular o Síndrome de Down, en los que la bronquiolitis puede ser más grave. Estos mensajes se promueven a...
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