Jueves, 26 Abril 2018

Pacientes

El Síndrome de Usher es un trastorno genéticamente heterogéneo que afecta a la vista, el equilibrio y el oído
Día Mundial Síndrome de Usher
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher

Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, según ha asegurado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología

Madrid
14/09/2017
medicosypacientes.com/Servimedia
A través de un comunicado, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado la importancia de que se produzca un diagnóstico temprano de esta enfermedad, "ya que esto posibilitará que el niño pueda recibir un implante coclear. Además, resaltó que es necesario que estas personas aprendan otros sistemas de comunicación durante la infancia para no tener dificultades comunicativas cuando pierdan la...
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Asociación HePA
Los niños y familias que se trasladen a Madrid para recibir un trasplante tendrán un alojamiento cerca del hospital

La Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos: HePA ha abierto las puertas de su primer Piso de Alojamiento Transitorio, en el que espera dar cobijo a unas 800 familias al año que se trasladan a Madrid, para que sus niños puedan recibir un trasplante de hígado, procedimiento que en la actualidad sólo se realiza en 5 hospitales españoles

Madrid
12/09/2017
medicosypacientes.com
HePA, que el pasado mes de febrero lograra uno de sus primeros grandes hitos: el compromiso en el Senado de la Ministra de Sanidad a crear la figura de protección al donante vivo bajo la figura de la Baja Laboral por Donación, sigue en su empeño por mejorar la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades hepáticas o trasplantados hepáticos y sus familias. Entre los proyectos de la...
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Mañana, Día Europeo de Acción contra la Migraña
La Migraña, una enfermedad que afecta al 15% de la población mundial

Mañana, 12 de septiembre, se celebra el Día Europeo de Acción contra la Migraña, una enfermedad que afecta al 15 % de la población mundial y que consiste en ataques de dolor de cabeza (cefalea), episódicos y recurrentes, de intensidad moderada/grave variablemente acompañados de síntomas neurológicos y/o gastrointestinales

Madrid
08/09/2017
medicosypacientes.com
El objetivo del Día Europeo es reforzar la lucha contra esta dolencia e informar sobre ella. Uno de los problemas que presenta la migraña no es el carácter incapacitante que puede adquirir en quienes la padecen, sino el mismo desconocimiento sobre la enfermedad. Por ello se considera necesario sensibilizar acerca del dolor de los pacientes que sufren este tipo de cefáleas y mejorar la calidad de...
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Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales
Aumenta la desatención de los dependientes más vulnerables

La Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales ha denunciado que el 38% de las personas desatendidas por el Sistema de Atención a la Dependencia son dependientes con Grado II o III (Dependientes Severos y Grandes Dependientes). En total, son 120.925 personas

Madrid
07/09/2017
medicosypacientes.com
Esta asociación considera que ocurre por el recorte practicado al Nivel Mínimo "que hace que una Comunidad Autónoma reciba de la Administración General del Estado una cuantía de 44,33€/mes por dependiente atendido de Grado I y de 82,84 €/mes y 177,86 €/mes por dependiente atendido de los Grados II y III respectivamente". "Las mayores necesidades de apoyo de las personas con grados III y II hacen...
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Este viernes, Día Mundial de Fibrosis Quística
Pacientes con Fibrosis Quística reclaman más financiación para los nuevos tratamientos en España

La Federación Española de Fibrosis Quística ha reclamado al Ministerio de Sanidad financiación urgente para que los nuevos tratamientos que frenan la enfermedad lleguen a España, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología, que se celebra este viernes, 8 de septiembre. El objetivo principal de la conmemoración es dar a conocer la situación de los pacientes y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades

Madrid
05/09/2017
medicosypacientes.com
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el...
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Nuevo Plan de Abordaje
Pdte. ALCER “Es posible erradicar en una generación la Poliquistosis Renal, una enfermedad incurable”

Jesús Ángel Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contras las enfermedades del riñón (ALCER) afirma que es posible erradicar la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante, un objetivo que esperan conseguir en una generación gracias al plan de abordaje de esta enfermedad incurable cuya campaña de difusión empieza el próximo lunes.

Madrid
31/08/2017
medicosypacientes.com/AG
Conocer la enfermedad de manera temprana y los actuales métodos de reproducción asistida configuran las grandes opciones para lograr que los hijos de estos pacientes no la padezcan y eliminar así esta patología. Coincidiendo con el Día Mundial de la Poliquistosis Renal, ALCER inicia una campaña para dar a conocer el “Plan de abordaje de la Poliquistosis Autosómica Dominante en el Sistema Nacional...
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poliquistosis renal
Día Mundial de la Hepatitis C
Los afectados demandan que la Hepatitis C sea considerada un problema de salud pública

Tras tres años de lucha, la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC) logró que más de 80.000 pacientes se curaran y recibieran tratamiento. Ahora la nueva hoja de ruta de esta Plataforma pasa por considerar esta enfermedad como un problema de salud pública para que con cribados y campañas de prevención se logre finalmente su erradicación, según asegura en esta entrevista su presidente Damián Caballero, con motivo de la celebración del Día Mundial 

Madrid
27/07/2017
medicosypacientes.com/ S.G.
"De nada sirve que estemos dando tratamientos si no llegamos a todas las personas que están afectadas y que pueden generar nuevas infecciones aunque estén curados", defiende en esta entrevista el presidente de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C. Pese a los logros conseguidos desde su constitución el representante asegura que "seguirán defendiendo el Sistema Nacional de Salud contra los...
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Enfermedades raras
FEDER pone en marcha una herramienta online para orientar consultas sobre enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta para facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa, en concreto se trata de un formulario online a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas sobre estas enfermedades

Madrid
24/07/2017
medicosypacientes.com
Los servicios que ofrece FEDER constan de un Servicio de Información y Orientación, Servicio de Atención Psicológica, Servicio de Atención Educativa y Asesoría Jurídica. Se trata de recursos gratuitos que la organización pone al servicio de todas las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnostico con sospecha de ellas. A través de esta nueva vía "buscamos ampliar nuestro abanico de...
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Miércoles, Día Internacional Enfermedad Gaucher
La Enfermedad de Gaucher, patología poco frecuente, crónica y progresiva que en España afecta a más de 300 personas

La enfermedad de Gaucher es una patología poco frecuente, crónica y progresiva cuyos síntomas, si no son tratados a tiempo, pueden derivar en graves complicaciones irreversibles. Por ello, con el objetivo de informar y formar a los afectados y a sus familiares, fomentar la investigación sobre la enfermedad y concienciar se celebra el miércoles, 26 de julio, el Día Internacional de esta enfermedad que en España afecta a más de 300 personas

Madrid
21/07/2017
medicosypacientes.com
La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) asegura que esta enfermedad produce un alto impacto físico que supone un gran impacto a nivel personal y económico, por ello insisten en dar apoyo psicológico a todas aquellas personas que se enfrentan a esta patología. Asímismo, luchan por promover y mejorar la atención sanitaria, psicológica y moral, así como...
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En el marco de un encuentro internacional
Fundación Luzón pide un Plan Nacional de Investigación en ELA

La Fundación Francisco Luzón reclamó ayer, en el marco de un encuentro internacional celebrado en Madrid, un Plan Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para encontrar solución lo antes posible a esta enfermedad. Luzón hizo un llamamiento a las autoridades, a las empresas y a los investigadores para que trabajen juntos para conseguir que España se convierta en un referente mundial de la investigación en salud

Madrid
13/07/2017
medicosypacientes.com
Las Fundaciones Luzón y Ramón Areces organizaron ayer jueves en Madrid el Encuentro Internacional de Investigación en ELA en España donde expertos repasaron los avances científicos y tecnológicos en torno a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En el marco del mismo, Francisco Luzón presidente de la Fundación Luzón que lleva su nombre destacó que “España es un país avanzado en todos los...
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