Viernes, 19 Enero 2018

Pacientes

Ante la Oficina Europea de Patentes (OEP)
Organizaciones de 17 países europeos se oponen a una patente del medicamento que cura la hepatitis C

Más de 30 organizaciones sociales europeas y de la sociedad civil de 17 países europeos, entre las que se encuentran Médicos Sin Fronteras (MSF), Médicos del Mundo y Salud por Derecho, han recusado la posibilidad de una nueva patente de sofosbuvir, fármaco destinado a combatir la hepatitis C e intentar así que el tratamiento de esta enfermedad sea más asequible para que más personas puedan acceder a él

 
Madrid
27/03/2017
medicosypacientes.com
Con el objetivo de acabar con el monopolio de la farmacéutica que lo desarrolla, presentaron ayer lunes ante la Oficina Europea de Patentes (OEP) una oposición a la patente por un compuesto usado para producir el medicamento Sofosvubir, el fármaco que permite curar la Hepatitis C La nueva oposición, presentada sobre una patente del fármaco que protege el Sofosbuvir fue concedida a Gilead en junio...
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Informa AVITE
El Gobierno se compromete a crear una unidad de diagnóstico de daños de los afectados por la talidomida

El Gobierno se ha comprometido a crear una unidad de diagnóstico de daños para dar solución a la situación en la que se encuentran muchos afectados por la talidomida en España, según informó el presidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite), José Riquelme, tras la reunión mantenida con el secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza

Madrid
24/03/2017
medicosypacientes.com/ Agencias
En concreto, en la iniciativa, presentada por el Grupo Parlamentario de Ciudadanos, instaba al Gobierno a la creación de esta unidad, así como a reabrir "con urgencia" el registro contenido en el Real Decreto 1006/2010 de 5 de agosto, para ampliar el alcance, las condiciones y el procedimiento para el reconocimiento de las personas que sufrieron malformaciones corporales durante el proceso de...
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Este domingo, 26 de marzo
Más de 5.000 personas se movilizan en Madrid y dejan su “huella solidaria” por las enfermedades raras

Este domingo, 26 de marzo, a las 10.30 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras  (FEDER) y sus asociaciones celebran su 8ª Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías poco frecuentes

Madrid
23/03/2017
medicosypacientes.com
Esta cita multitudinaria es un evento familiar, que, en los últimos años, se ha posicionado como una de las pruebas deportivas solidarias referentes en la Comunidad de Madrid y en la que se espera que participen más de 5.000 personas. Se trata de una de las Carreras Solidarias que más niños y niñas acoge, sensibilizando así a la población infantil en favor de las más de 3 millones de personas que...
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Para dar visibilidad a este colectivo
El Senado propone que 2017 sea declarado año de la Salud Mental

El Senado aprobó ayer una declaración institucional, firmada por todos los grupos parlamentarios, en la que propuso que 2017 sea constituido como Año de la Salud Mental en España, con el fin de dar visibilidad a este colectivo y mejorar la imagen de estas personas al igual que lo han conseguido en estas últimas décadas otros grupos de personas con algún tipo de discapacidad

Madrid
23/03/2017
medicosypacientes.com
En España 250.000 personas padecen un trastorno mental grave y sin embargo estas enfermedades “siguen siendo, significativa y socialmente, poco conocidas”, según pusieron de manifiesto los senadores. Las sociedades médicas especializas en psiquiatría han detectado el incremento de los trastornos mentales más comunes, como la ansiedad y la depresión que, según la Organización Mundial de la Salud,...
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Primera comparecencia ante la Comisión de Sanidad
Organizaciones de pacientes proponen al Congreso una ley de protección de la cronicidad y un Pacto de Estado para eliminar diferencias territoriales

El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, solicitó en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados una ley que proteja a los afectados por una enfermedad crónica, un Pacto de Estado que garantice el acceso a tratamientos innovadores y elimine las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria, así como más participación en todos los órganos y comités administrativos y ser “los protagonistas” de su propia salud

Madrid
22/03/2017
medicosypacientes.com
“Debemos y queremos estar presentes en todos los comités, consejos de salud. Allí donde se tomen las decisiones que tengan que ver con nuestra salud. Porque no lo olvidemos: aquí en esta Comisión y en el Ministerio, se toman decisiones que a nosotros nos afectan en nuestra vida diaria, en nuestro día a día”, subrayó el máximo representante de esta organización, que agrupa a 26 organizaciones de...
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Hoy, en la sede de la OMC
La Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad celebra su 6ª Jornada anual para pedir el compromiso político en la erradicación de la enfermedad

La Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad (TBS), organización centrada en la sensibilización, formación y actuación sobre esta patología, celebra hoy 21 de marzo, en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC), una jornada de actualización con la finalidad exigir a los gobiernos que asuman un compromiso político para que se invierta más en investigación, nuevas tecnologías y en prevención y lograr la erradicación de esta enfermedad

Madrid
19/03/2017
medicosypacientes.com
La jornada, con la que, además se pretende conmemorar el Día Mundial de la Tuberculosis, que se celebra el próximo 24 de marzo, bajo el lema "Unidos para poner fin a la tuberculosis” se configura en torno mesas redondas en las que se abordarán el detalle de la epidemiología en España, la sensibilización en instituciones penitenciarias y contará con numerosos expertos como responsables de la OMS...
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Hoy, Día Mundial del Síndrome de Down
Dr. Borrel: “Centrarnos en las múltiples capacidades de las personas con Síndrome de Down en lugar de su discapacidad abre muchas expectativas”

Dotar de visibilidad y autoestima a las personas con Síndrome de Down y sus familias para eliminar el estigma y los prejuicios en torno a este colectivo es uno de los objetivos del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebra hoy, 21 de marzo, según pone de manifiesto en esta entrevista el Dr. José María Borrel, asesor médico de la Federación Española de Síndrome de Down (DOWN España) y presidente del Colegio de Médicos de Huesca. El experto pone grandes expectativas en la inclusión social de estas personas, que, a su juicio, pasa por “centrarse en las múltiples capacidades que tienen en lugar de su discapacidad”

Madrid
17/03/2017
medicosypacientes.com/ S. G.
El Dr. Borrel participa este sábado, 25 de marzo, en un simposio en Santiago de Compostela sobre la atención sanitaria integral para personas con síndrome de Down. Para el médico esta atención exige la confluencia de tres factores: un programa de atención temprana, programa de salud y políticas sociales de apoyo. Sin embargo, aunque hay buena atención en la etapa pediátrica de este colectivo, “en...
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Por unanimidad
Castilla y León aprueba una Proposición no de ley a favor de los afectados por la talidomida y que insta a la creación de un Registro

Las Cortes de Castilla y León han aprobado una Proposición no de ley a favor de los afectados por la talidomida por unanimidad, presentada por el grupo Socialista. La PNL aprobada insta a la Junta a crear un registro de afectados, así como que se les facilite apoyo moral y jurídico

Madrid
13/03/2017
medicosypacientes.com
La propuesta reclama al Gobierno que solicite al laboratorio Grünenthal responsable de la comercialización de la talidomida que provocó mutilaciones a los recién nacidos, que compense a las víctimas en España. En Castilla y León hay 18 personas en la actualidad inscritas en AVITE y casi un centenar entre fallecidos y que en la actualidad no están integrados en la Asociación. “Lo que desde AVITE...
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Redes Europeas de Referencia
FEDER participa en una jornada europea para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y asistencia sanitaria en enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la tercera edición de la Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés), celebrada en Vilna (Lituania) un mecanismo propuesto por la Unión Europea con el objetivo de mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades raras (ER)

Madrid
10/03/2017
medicosypacientes.com/ E.P.
Durante la Conferencia se han presentado las redes aprobadas definitivamente, una cifra que, actualmente y según FEDER, asciende a 24, y en la que España cuenta con representación en 17 de ellas, en un encuentro donde responsables políticos, miembros de las ERNs, profesionales clínicos, instituciones europeas y pacientes han podido participar, para así integrar a todos los agentes en el mismo...
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Según un reciente estudio
Cerca de 300.000 españoles, afectados por la enfermedad de Párkinson

La enfermedad de Párkinson afecta a unas 300.000 personas en España y cada año se diagnostica un nuevo caso por cada 10.000 habitantes, según ha puesto de manifiesto un estudio en el que participa la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y en el que se han revisado casi un centenar de trabajos para analizar la incidencia de la enfermedad en nuestro país

Madrid
09/03/2017
medicosypacientes.com/E.P.
A partir de los diferentes artículos estudiados, los científicos han realizado una estimación del coste que esta patología puede llegar a suponer a cada paciente. Así, han concluido en que si se emplean algunas terapias avanzadas, como estimulación cerebral profunda, duodopa o bomba de apomorfina, este puede ascender a entre 17.000 y 50.000 euros por paciente al año. No obstante, estas personas...
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