Martes, 16 Enero 2018

Pacientes

Cadena Solidaria por la Enfermedad de Gaucher./ F: AEEFEG
Miércoles, Día Internacional Enfermedad Gaucher
La Enfermedad de Gaucher, patología poco frecuente, crónica y progresiva que en España afecta a más de 300 personas

La enfermedad de Gaucher es una patología poco frecuente, crónica y progresiva cuyos síntomas, si no son tratados a tiempo, pueden derivar en graves complicaciones irreversibles. Por ello, con el objetivo de informar y formar a los afectados y a sus familiares, fomentar la investigación sobre la enfermedad y concienciar se celebra el miércoles, 26 de julio, el Día Internacional de esta enfermedad que en España afecta a más de 300 personas

Madrid
21/07/2017
medicosypacientes.com
La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) asegura que esta enfermedad produce un alto impacto físico que supone un gran impacto a nivel personal y económico, por ello insisten en dar apoyo psicológico a todas aquellas personas que se enfrentan a esta patología. Asímismo, luchan por promover y mejorar la atención sanitaria, psicológica y moral, así como...
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En el marco de un encuentro internacional
Fundación Luzón pide un Plan Nacional de Investigación en ELA

La Fundación Francisco Luzón reclamó ayer, en el marco de un encuentro internacional celebrado en Madrid, un Plan Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para encontrar solución lo antes posible a esta enfermedad. Luzón hizo un llamamiento a las autoridades, a las empresas y a los investigadores para que trabajen juntos para conseguir que España se convierta en un referente mundial de la investigación en salud

Madrid
13/07/2017
medicosypacientes.com
Las Fundaciones Luzón y Ramón Areces organizaron ayer jueves en Madrid el Encuentro Internacional de Investigación en ELA en España donde expertos repasaron los avances científicos y tecnológicos en torno a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En el marco del mismo, Francisco Luzón presidente de la Fundación Luzón que lleva su nombre destacó que “España es un país avanzado en todos los...
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Acción sociedad civil
Frente común al problema del alcohol en menores

Entidades representantes de padres y madres, del sector educativo, y de prevención e intervención de consumo de drogas han decidido poner en marcha un frente común frente al abordaje del alcohol en menores, tal como se puso de manifiesto en la jornada "Movilización Alcohol y Menores", celebrada ayer en CaixaForum de Madrid

 

Madrid
11/07/2017
medicosypacientes.com
Entidades representantes de padres y madres (CEAPA y CONCAPA), del sector educativo formal (Mejora tu Escuela Pública, Escuelas Católicas y FEDADI) y de prevención e intervención de consumos de drogas (FAD, Socidrogalcohol y UNAD) presentaron ayer un manifiesto común con el objetivo de trazar un plan de acción y frente común que aborde esta problemática desde la sociedad civil y desde los ámbitos...
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Instituto de Salud Carlos III
Se pone en marcha el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha puesto en marcha su Consejo Asesor de Pacientes con el objetivo de promover la participación de los pacientes en la actividad de este Centro, entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación 

Madrid
11/07/2017
medicosypacientes.com
El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras. Este nuevo órgano tiene como fin promover la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de...
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Jornada en IMSERSO
Los pacientes proponen una ley que proteja a las personas con enfermedad crónica

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) considera que la legislación española no garantiza ciertos derechos a las personas con enfermedad crónica. Para erradicar la situación, pretende promover una proposición de ley cuyas líneas generales presentó y debatió ayer con pacientes y sus representantes en la Jornada "La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados", en la sede del IMSERSO en Madrid 

Madrid
06/07/2017
medicosypacientes.com
A consecuencia del vacío legal existente en la protección de las personas con una enfermedad crónica o síntomas cronificado, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se ha propuesto erradicar la situación con una proposición de ley cuyas líneas generales presentó y debatió ayer con pacientes y sus representantes en la Jornada "La protección de la persona con enfermedad crónica o...
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A petición de FIAPAS
Sanidad ampliará la gratuidad de los audífonos hasta los 18 años

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se ha comprometido a ampliar la gratuidad de los audífonos hasta los 18 años, dos años más de lo establecido en la actualidad (16 años), a petición de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas)

Madrid
06/07/2017
medicosypacientes.com/Servimedia
Dolors Montserrat explicó que el Gobierno intentará dar este "primer paso" de ampliar en dos años la gratuidad de los audífonos y que su intención es incrementar la edad hasta llegar a los 26 años, y recordó que en el último Consejo Interterritorial de Sanidad se había ampliado la Cartera Ortroprotésica. Dolors expresó su compromiso durante el acto de entrega de los XV Premios Fiapas de...
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Elaborado por la Fundación Luzón
El primer censo de afectados por esclerosis lateral amiotrófica tiene registrados 2.827 pacientes

La primera base de datos nacional sobre el número de pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España tiene contabilizados 2.827 pacientes, que representa al 71%  del total de 4.000 que existirían, según las estimaciones globales. El censo ha sido elaborado por la  Fundación Luzón bajo la denominación "RevELA"

Madrid
05/07/2017
medicosypacientes.com
RevELA es el primer trabajo colaborativo de la Comunidad ELA, que nace con vocación de hacer una fotografía real de la situación de la enfermedad (en cuanto a asistencia y necesidades clínicas) en España en la actualidad. Los primeros datos de este registro confirman que la atención está marcada por la dispersión de pacientes, del personal sanitario que les atiende y la escasez de medios que...
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Hepatitis C Infantil
La OMC, en apoyo de los niños afectados por Hepatitis C, trasplantados y hepáticos

La OMC, que desde hace tres años se ha solidarizado con los enfermos afectados por Hepatitis C, apoyando a la Plataforma creada por este colectivo para reivindicar el acceso a los nuevos tratamientos, se suma ahora al apoyo a los niños afectados por Hepatitis C, trasplantados y hepáticos

Madrid
29/06/2017
medicosypacientes.com/ T.A/ S.G./ R.M.P.
“La corporación va a continuar con la línea de colaboración marcada hasta el momento con los enfermos de Hepatitis C”, aseguró el Dr. Serafin Romero, presidente de la OMC, quien añadió que esta disposición responde a los principios y valores de la profesión médica y al “deber deontológico del médico cuya prioridad es anteponer la salud del paciente por encima de cualquier otra conveniencia”. Así...
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Hepatitis C Infantil
Los donantes vivos de órganos piden baja laboral equiparable a las embarazadas

"Soy donante vivo de órganos. La vida de mi hija dependía de que yo le donara parte de mi hígado, así que pedí unos días de baja y otros de vacaciones para poder desplazarme a Madrid y someterme a la operación. A una semana de la intervención, fui llamado al despacho del director de RR. HH y me despidieron. Lo que más me dolió fueron sus palabras: “así podrá usted dedicarse mejor a cuidar a su hija”.

Madrid
28/06/2017
medicosypacientes.com / T. A
Con este testimonio, la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantes Hepáticos (HePA) ha iniciado una campaña de recogida de firmas a través de la plataforma Change.org, bajo el lema “Que salvar una vida no nos deje sin trabajo”, que presentará a los ministerios de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al de Empleo y Seguridad Social para pedir una modificación...
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Mañana, Día Internacional de la Sordoceguera
Más de 230.000 personas podrían padecer sordoceguera en España

Esta semana, hasta el 1 de julio, tiene lugar la Semana internacional de concienciación de la sordoceguera coincidiendo con el Día Internacional, que se celebra mañana, 27 de junio, con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre esta discapacidad que en España se calcula que afecta a 230.000 personas y que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva

Madrid
23/06/2017
medicosypacientes.com
La sordoceguera es una discapacidad considerada "olvidada" en España por la Federación Española de Sordoceguera (Fesoce) quien ha reiterado en varias ocasiones la falta de protocolos de detección y atención, y de un censo oficial para contabilizar los casos de esta discapacidad. En este sentido, Ricard López, presidente de Fesoce hace hincapié en que el censo es un instrumento indispensable para...
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