Pacientes
El Comité Español de Representantes de Personas con discapacidad (CERMI), la Plataforma Afectados por la Hepatitis C y la Asociación Buscant Alternatives han recibido el Premio Ciudadano Europeo, un galardón que concede el Parlamento Europeo por la defensa de los valores europeos
Hoy, 20 de septiembre, se conmemora el Día Nacional del Sarcoma, un tumor maligno que supone el 1 % de los cánceres y que surge en los huesos o en los tejidos blandos del organismo. Según la Organización Mundial de la Salud existen más de 150 subtipos, algo que en ocasiones provoca su difícil diagnóstico
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, según ha asegurado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología
La Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos: HePA ha abierto las puertas de su primer Piso de Alojamiento Transitorio, en el que espera dar cobijo a unas 800 familias al año que se trasladan a Madrid, para que sus niños puedan recibir un trasplante de hígado, procedimiento que en la actualidad sólo se realiza en 5 hospitales españoles
Mañana, 12 de septiembre, se celebra el Día Europeo de Acción contra la Migraña, una enfermedad que afecta al 15 % de la población mundial y que consiste en ataques de dolor de cabeza (cefalea), episódicos y recurrentes, de intensidad moderada/grave variablemente acompañados de síntomas neurológicos y/o gastrointestinales
La Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales ha denunciado que el 38% de las personas desatendidas por el Sistema de Atención a la Dependencia son dependientes con Grado II o III (Dependientes Severos y Grandes Dependientes). En total, son 120.925 personas
La Federación Española de Fibrosis Quística ha reclamado al Ministerio de Sanidad financiación urgente para que los nuevos tratamientos que frenan la enfermedad lleguen a España, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología, que se celebra este viernes, 8 de septiembre. El objetivo principal de la conmemoración es dar a conocer la situación de los pacientes y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades
Jesús Ángel Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contras las enfermedades del riñón (ALCER) afirma que es posible erradicar la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante, un objetivo que esperan conseguir en una generación gracias al plan de abordaje de esta enfermedad incurable cuya campaña de difusión empieza el próximo lunes.
Tras tres años de lucha, la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC) logró que más de 80.000 pacientes se curaran y recibieran tratamiento. Ahora la nueva hoja de ruta de esta Plataforma pasa por considerar esta enfermedad como un problema de salud pública para que con cribados y campañas de prevención se logre finalmente su erradicación, según asegura en esta entrevista su presidente Damián Caballero, con motivo de la celebración del Día Mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta para facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa, en concreto se trata de un formulario online a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas sobre estas enfermedades
Páginas
