Pacientes
Mañana, 5 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, un evento para crear conciencia sobre esta enfermedad grave que afecta a los pulmones y el corazón. Más de 80 organizaciones de pacientes de todo el mundo participan en esta celebración con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre la Hipertensión Pulmonar, frecuentemente subdiagnosticada, sensibilizar sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que la padecen en el mundo
La Federación Española de Fibrosis Quística ha denunciado que en España hay un retraso para acceder a los nuevos tratamientos en comparación con otros países europeos como Francia, Italia o Irlanda, que cuentan con distintos modelos de financiación que permiten acceder de forma fácil a los medicamentos. Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, los pacientes quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran
La undécima edición del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes ha servido de punto de partida de la conferencia europea que se celebrará el próximo 10 de mayo en la sede del Comité Económico y Social Europeo de la Unión Europea (UE) en Bruselas (Bélgica), titulada ‘Los Sistemas Reguladores de Medicamentos Europeo y Nacionales: los retos para un acceso equitativo, oportuno y adecuado a la innovación’
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita que se actualice el Real Decreto (RD) que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves. Así lo trasladó al Grupo Popular en una reunión mantenida en el Congreso de los Diputados entre Rafael Hernando, portavoz del PP en el Congreso de los Diputados, con Juan Carrión, Justo Herranz y Alba Ancochea, Presidente, Tesorero y Directora de FEDER y su Fundación, respectivamente
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, mañana 11 de abril, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de toda España han puesto en marcha la campaña ‘#empeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos’ para hacer hincapié en la necesidad de implicar a la sociedad y a la administración en los procesos de investigación y reclamar la creación de un Centro de Referencia de esta enfermedad. Según manifiestan, el 98% de los profesionales encuentran problemas para acceder a recursos de investigación del párkinson
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha lanzado la segunda edición del libro ‘Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil’. Esta segunda edición ha sido posible gracias al apoyo brindado por la Unión de Colegios Profesionales Sanitarios de Zaragoza (UCOSAZ), entidad que engloba en la actualidad a cinco organizaciones profesionales sanitarias de la provincia: médicos, enfermeros, odontólogos y estomatólogos, farmacéuticos y veterinarios
Más de 30 organizaciones sociales europeas y de la sociedad civil de 17 países europeos, entre las que se encuentran Médicos Sin Fronteras (MSF), Médicos del Mundo y Salud por Derecho, han recusado la posibilidad de una nueva patente de sofosbuvir, fármaco destinado a combatir la hepatitis C e intentar así que el tratamiento de esta enfermedad sea más asequible para que más personas puedan acceder a él
El Gobierno se ha comprometido a crear una unidad de diagnóstico de daños para dar solución a la situación en la que se encuentran muchos afectados por la talidomida en España, según informó el presidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite), José Riquelme, tras la reunión mantenida con el secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza
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