Viernes, 23 Febrero 2018

Pacientes

Marco de colaboración
Un nuevo mapa de Enfermedades Raras mostrará los trabajos de investigación en 565 patologías

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer las 565 patologías en las que investigan los grupos de este Centro

14/12/2012
medicosypacientes.com
Madrid, 17 de diciembre 2012 (medicosypacientes.com) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III-Ministerio de Economía y Competitividad, han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer la labor que se realiza en 565 enfermedades en las que investigan los...
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Presentación estudio
Pacientes con melanoma reclaman más atención de investigadores, clínicos y la población en general

Los pacientes con melanoma en España y sus familiares piden, a través del estudio "Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares", más atención social y de las administraciones públicas ante la gravedad de esta enfermedad y piden la difusión de campañas de concienciación más eficaces para evitar nuevos casos

14/12/2012
medicosypacientes.com
Madrid, 17 de diciembre de 2012 (medicosypacientes.com) El informe, basado en un estudio aprobado por el Comité de Ética en la Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Universitario La Paz de Madrid y elaborado por el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), es el resultado de una investigación cualitativa cuyo objetivo era dar un...
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Se repartirán 20.000 tarjetas
FEASAN crea la primera tarjeta identificativa nacional para pacientes anticoagulados

La Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados ha creado una tarjeta identificativa nacional y única, bajo el lema "Estoy anticoagulado" en los tres idiomas más hablados a nivel mundial: español, inglés y chino. Una herramienta útil ante emergencias en las que no es posible comunicarse o si se viaja al extranjero

13/12/2012
medicosypacientes.com
Madrid, 14 de diciembre de 2012 (medicosypacientes.com) Según Luciano Arochena, presidente de FEASAN, "hay situaciones en las que no podemos verbalizar nuestra situación de paciente anticoagulado, porque estamos en otro país y no conocemos el idioma o porque hemos sufrido un traumatismo con pérdida del conocimiento". En este sentido-explica- la tarjeta se ha creado como una herramienta necesaria...
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Estudio Instituto Carlos III
Primer estudio sobre la transmisión madre-hijo de la enfermedad de Chagas en España

Investigadores de la Red de Investigación en Enfermedades Tropicales (RICET) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, han desarrollado el primer estudio científico realizado en un país donde la enfermedad de Chagas no es endémica, España, basada en la técnica de PCR, que puede identificar aquellas mujeres con un alto riesgo de transmitir el parásito a sus descendientes. La investigación revela además la necesidad de tratar a las mujeres infectadas en edad fértil para prevenir la enfermedad de Chagas congénita

11/12/2012
medicosypacientes.com
Madrid, 12 de diciembre de 2012 (medicosypacientes.com) Causada por el parásito Trypanosoma cruzi, muchas personas desconocen que están infectadas hasta después de 25 años porque sus síntomas son silenciosos. La enfermedad tiene una primera fase aguda con síntomas similares a los de una gripe. Si no es tratada en esta primera fase, los enfermos pasan durante 20 o 30 años por una fase crónica...
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y al gobierno valenciano
El Rey reenvía a Sanidad la carta de un niño que pedía ayuda para su enfermedad rara

El Rey D. Juan Carlos ha reenviado al Ministerio de Sanidad y a la Consejería de Sanidad valenciana la carta en la que el niño de 6 años Edu Pinto le solicitó ayuda para que le realizaran una operación ortopédica en la espalda

05/12/2012
medicosypacientes.com
Valencia, 7 de diciembre de 2012 (medicosypacientes.com/EP) Según la familia, en el Hospital La Fe de Valencia no lo quieren operar porque le dijeron que no tenía muchas posibilidades de sobrevivir. Edu Pinto, que padece una rara enfermedad, el "síndrome de Guillen Barre" remitió una carta el pasado 25 de noviembre a don Juan Carlos en la que no pedía "ni botas de fútbol, ni juguetes. Solo hay...
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Reunión
Sanidad dice a FEDER que cambiará los parámetros de medición de resultados de Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

 

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha mostrado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su intención de modificar los parámetros e indicadores de medición que han evaluado los resultados de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, impulsada en el 2009, con el objetivo de "alcanzar una mayor eficacia" de los mismos

03/12/2012
medicosypacientes.com
Madrid, 4 de diciembre de 2012 (medicosypacientes.com/EP) Así lo ha anunciado FEDER tras reunirse el viernes pasado con la Subdirección General de Calidad y Cohesión. Una reunión en la que, según informa FEDER, se profundizó en las 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes que la Federación ha presentado este mes al Ministerio. Concretamente...
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Concienciación
Pacientes con cáncer expresan su sentir a través de una encuesta

Varias asociaciones de afectados oncológicos participan en el proyecto "Qué sienten los pacientes", una iniciativa encaminada a poner de manifiesto, a través de la realización de una encuesta online,  los sentimientos de las personas afectadas por cáncer

03/12/2012
medicosypacientes.com
Madrid, 4 de diciembre de 2012 (medicosypacientes.com) Esta nueva iniciativa, que ponen en marcha la Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel (AaMElanoma), la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), la Asociación Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), EuropaColon España, y la Federación...
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Consejos de Salud
"Doctor, mi padre tiene un cáncer: no se lo diga"

La demanda, por parte de los familiares, al médico de que no se informe al paciente sobre una enfermedad terminal, aunque cada vez es menos frecuente, sigue siendo habitual en la consulta médica y plantea muchos problemas a los galenos

26/11/2012
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Madrid, 26 de noviembre 2012 (medicosypacientes.com) "Doctor, mi padre tiene un cáncer: no se lo diga". Esta demanda, aunque cada vez es menos frecuente, sigue siendo habitual en la consulta médica y plantea muchos problemas a los galenos. Hasta finales de los años 60, el paciente era concebido por el sistema sanitario, y por tanto por su médico, como una persona que sufría por tener una...
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Dia Nacional de la Espina Bífida
Las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia lanzan una campaña de sensibilización por toda España

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), ha iniciado con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida celebrado ayer, jornadas y diversos actos de sensibilización en toda España para dar a conocer la difícil situación en la que se encuentran muchas de las personas con espina bífida y sus familias

21/11/2012
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Madrid, 22 de noviembre de 2012 (medicosypacientes.com) La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), ha iniciado con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida celebrado ayer, jornadas y diversos actos de sensibilización en toda España para dar a conocer la difícil situación en la que se encuentran muchas de las personas con espina bífida y sus familias El Día...
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En los próximos 4 años
Sanidad pone en marcha el Plan Nacional de donación de médula ósea, para alcanzar los 200.000
21/11/2012
Madrid, 22 de noviembre de 2012 (medicosypacientes.com) Farjas estuvo acompañada por el director de la ONT, Rafael Matesanz, el director médico del Registro Español de Donantes de Médula, Enric Carreras, la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, Carmen Burgaleta y la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y del Grupo...
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