Domingo, 23 Septiembre 2018

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Sanidad pone en marcha iniciativas para la atención de los pacientes con enfermedades raras

Con motivo del año español de las enfermedades raras, el Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha varias iniciativas para mejorar la atención de los afectados por una enfermedad rara como la identificación de los recursos sanitarios existentes

29/08/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 2 de septiembre de 2013 (medicosypacientes.com) El Ministerio de Sanidad, con el objetivo de mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras, está elaborando un mapa de recursos. Para ello, ha preparado un cuestionario que recoge enfermedades raras (no todas), y lo han remitido a las Consejerías de Salud/Sanidad de toda España, para que los cumplimenten. Desde cada consejería...
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Ensayo clínico
La Fundación para la Investigación de la Progeria inicia un nuevo ensayo para el tratamiento de esta enfermedad

 

La Fundación para la Investigación de la Progeria relanza la campaña "Encontremos a los otros 150" para iniciar un nuevo ensayo para el tratamiento de la progeria con el que pretende buscar y atender a los niños que padecen esta enfermedad rara que causa envejecimiento prematuro

30/07/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 31 de julio de 2013 (medicosypacientes.com) Alrededor de 65 niños de 30 países viajarán próximamente a Boston, en Estados Unidos, para participar en el ensayo de una terapia triple combinada, el último estudio clínico para probar posibles tratamientos para la progeria. Con el objetivo de dar a conocer este proyecto, Progeria Research Foundation (PRF) ha relanzado su campaña "Encontremos a...
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Acuerdo
FEDER y la Federación de Enfermedades Raras de Portugal se unen para desarrollar líneas de coordinación conjuntas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes

29/07/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 30 de julio de 2013 (medicosypacientes.com) Dicho acuerdo busca contribuir a la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y Portugal, así como en los demás países de lengua oficial española o portuguesa. A través de este convenio FEDER y FEDRA se comprometen a establecer un protocolo de colaboración entre las Federaciones que posibilite...
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Día Mundial Hepatitis
Denuncian la falta de sensibilidad de las autoridades sanitarias españolas ante las hepatitis

Un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) advierte de que en España no existe una estrategia nacional o un plan que se centre exclusivamente o principalmente en la prevención y control de la hepatitis, lo que viene a corroborar la denuncia de los pacientes sobre la falta de sensibilidad de las autoridades sanitarias españolas a esta enfermedad

29/07/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 30 de julio de 2013 (medicosypacientes.com/EP) "Si tuviera que decir qué hace el Ministerio de Sanidad por la hepatitis diría que es nada, es una enfermedad que tienen silencia, tanto es así que si entras en la pagina web, dentro de enfermedades transmisible no figura la hepatitis", afirma el presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Antonio...
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Una cuarta parte son mujeres
En España mueren 18.000 personas cada año debido a la EPOC

En España mueren 18.000 personas cada año debido a la Enfermedad Pulmonar obstructiva Crónica (EPOC), una cuarta parte son mujeres de las cuales 540.168 están sin diagnosticar, según ha mostrado el estudio EPI-SCAN, publicado en la revista "Archivos de Bronconeumología" de la Sociedad de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)

29/07/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 30 de julio de 2013 (medicosypacientes.com) Se estima que cada año mueren en España más de 18.000 personas debido a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), de las cuáles una cuarta parte (más de 4.500) son mujeres. Los principales factores de riesgo de la EPOC son la historia de exposición tabáquica y el envejecimiento de la población. En este contexto, la EPOC debe tener...
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Campaña Donación Médula Ósea
El 70% de los pacientes que requieren un trasplante de médula no disponen de un familiar compatible

 

Cada año 5.000 personas son diagnosticadas de enfermedades que necesitan un trasplante de médula para curarse y el 70% de ellas no tiene un familiar compatible para ser donante, por este motivo el Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid reclama un aumento de la donación altruista de médula ósea

26/07/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 29 de julio de 2013 (medicosypacientes.com) Normalmente los donante de médula ósea suelen un hermano o un familiar directo, pero tres de cada cuatro pacientes que requieren un trasplante no disponen de un familiar compatible ya que, debido a las leyes de la herencia, la probabilidad de que un hermano sea compatible con otro es de tan sólo el 25%, acumulándose hasta el 30% para una media...
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FEPNC
Los padres de niños con cáncer celebran la decisión de permitir que acompañen a sus hijos en las UCI pediátricas

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha celebrado la decisión de la administración sanitaria de permitir que se flexibilicen los horarios de visitas para que puedan acompañar a sus hijos enfermos durante las 24 horas del día, si así lo desean, mientras permanecen ingresados en las Unidades de Cuidados Intensivos pediátricas

25/07/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 26 de julio de 2013 (medicosypacientes.com/EP) La federación ha asegurado que la decisión se trata de "un paso adelante" en el cumplimiento de la Carta de Derechos de los Niños Hospitalizados que, según han indicado, "salvaguarda los derechos de los niños y sus familias en todo lo que les concierne cuando están hospitalizados". "A partir de ahora el padre o la madre que lo desee podrá...
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Este fin de semana
El deportista Carlos Peña nadará durante 24 horas por las enfermedades raras

Con el objetivo de sensibilizar a la población navarra acerca de las necesidades de las familias y personas con enfermedades raras o poco frecuentes y recaudar fondos para los pacientes, el deportista Carlos Peña nadará 24 horas seguidas este fin de semana en el embalse de Alloz, Navarra

25/07/2013
medicosypacientes.com
Navarra, 26 de julio de 2013 (medicosypacientes.com) Con motivo de la conmemoración del año de las Enfermedades Raras y Poco Frecuentes, la asociación de pacientes "Grupo de Enfermedades Raras de Navarra" (Gerna) ha decidido organizar la jornada "Nadando junto a las Enfermedades Raras", que se celebrará en Alloz el 27 y 28 de julio. Con el objetivo de dar a conocer las necesidades de las familias...
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Acuerdos CISNS
Asociaciones de pacientes, satisfechas por la inclusión del cribado del cáncer colorrectal en la cartera básica del SNS

Tras conocerse la decisión del Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) por la cual el cribado de cáncer de colon para hombres y mujeres de 50 a 69 años estará incluido en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), varias han sido las asociaciones de pacientes que han expresado públicamente su satisfacción

24/07/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 24 de julio 2013 (medicosypacientes.com) Tras conocerse la decisión del Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) por la cual el cribado de cáncer de colon para hombres y mujeres de 50 a 69 años estará incluido en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), varias han sido las asociaciones de pacientes que han expresado públicamente...
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Memoria Actividades
Casi 60.000 personas beneficiadas por las acciones de FEDER en el 2012

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha beneficiado a más de 59.700 personas en el último año. Así se desprende, del Informe de logros y resultados que FEDER acaba de presentar en un Vídeo donde se recogen las principales actuaciones realizadas por la organización con el objetivo de mejorar y defender los derechos de los 3 millones de personas con enfermedades raras en nuestro país

24/07/2013
medicosypacientes.com
Madrid, 25 de julio de 2013 (medicosypacientes.com) De esta forma, la Federación ha trabajado en más de 40 proyectos y servicios, a través de sus seis principales áreas de acción focalizadas en la defensa de los derechos, la visibilidad, la atención social y directa, la formación, la promoción de la imagen positiva y la cohesión del movimiento asociativo. En concreto, uno de los principales...
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