Pacientes
Jesús Ángel Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contras las enfermedades del riñón (ALCER) afirma que es posible erradicar la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante, un objetivo que esperan conseguir en una generación gracias al plan de abordaje de esta enfermedad incurable cuya campaña de difusión empieza el próximo lunes.
Tras tres años de lucha, la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC) logró que más de 80.000 pacientes se curaran y recibieran tratamiento. Ahora la nueva hoja de ruta de esta Plataforma pasa por considerar esta enfermedad como un problema de salud pública para que con cribados y campañas de prevención se logre finalmente su erradicación, según asegura en esta entrevista su presidente Damián Caballero, con motivo de la celebración del Día Mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta para facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa, en concreto se trata de un formulario online a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas sobre estas enfermedades
La enfermedad de Gaucher es una patología poco frecuente, crónica y progresiva cuyos síntomas, si no son tratados a tiempo, pueden derivar en graves complicaciones irreversibles. Por ello, con el objetivo de informar y formar a los afectados y a sus familiares, fomentar la investigación sobre la enfermedad y concienciar se celebra el miércoles, 26 de julio, el Día Internacional de esta enfermedad que en España afecta a más de 300 personas
La Fundación Francisco Luzón reclamó ayer, en el marco de un encuentro internacional celebrado en Madrid, un Plan Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para encontrar solución lo antes posible a esta enfermedad. Luzón hizo un llamamiento a las autoridades, a las empresas y a los investigadores para que trabajen juntos para conseguir que España se convierta en un referente mundial de la investigación en salud
Entidades representantes de padres y madres, del sector educativo, y de prevención e intervención de consumo de drogas han decidido poner en marcha un frente común frente al abordaje del alcohol en menores, tal como se puso de manifiesto en la jornada "Movilización Alcohol y Menores", celebrada ayer en CaixaForum de Madrid
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha puesto en marcha su Consejo Asesor de Pacientes con el objetivo de promover la participación de los pacientes en la actividad de este Centro, entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) considera que la legislación española no garantiza ciertos derechos a las personas con enfermedad crónica. Para erradicar la situación, pretende promover una proposición de ley cuyas líneas generales presentó y debatió ayer con pacientes y sus representantes en la Jornada "La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados", en la sede del IMSERSO en Madrid
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se ha comprometido a ampliar la gratuidad de los audífonos hasta los 18 años, dos años más de lo establecido en la actualidad (16 años), a petición de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas)
La primera base de datos nacional sobre el número de pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España tiene contabilizados 2.827 pacientes, que representa al 71% del total de 4.000 que existirían, según las estimaciones globales. El censo ha sido elaborado por la Fundación Luzón bajo la denominación "RevELA"
Páginas
