Pacientes
Hoy, 7 de septiembre, se conmemora el Día Internacional de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades. Se estima que en el mundo uno de cada 3.500 niños nace con Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético cuyos síntomas aparecen en la infancia o adolescencia
Hace unos meses el Congreso de los Diputados anunció la aprobación de un Plan Nacional sobre Alzheimer para proporcionar una atención "adecuada" e "integral" que se adecue a las necesidades de los pacientes y familias afectadas por esta enfermedad. Aunque desde el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) aseguran que "este Plan está presupuestado" y que "están pendientes" de que se aprueben en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de 2019, desde la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) demandan "conciencia social" y "un empujón político" para que dicho Plan "salga adelante"
Más de 2.000 personas son diagnosticadas de mieloma múltiple cada año en España, un tipo de cáncer de la sangre, difícil de detectar, ya que manifiesta los síntomas en una etapa avanzada y pueden parecerse a otras enfermedades. Es por ello que, con motivo del Día Mundial Mieloma Múltiple, que se celebra hoy, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha creado la iniciativa "Temporada Mieloma" para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática y exponer las diversas afecciones que sufren los pacientes
Más de 110.000 enfermos han recibido en España tratamiento de última generación para la Hepatitis C, sin embargo hepatólogos, expertos en Salud Pública, asociaciones de pacientes y ONG denuncian el "elevado precio" que el Sistema Nacional de Salud ha tenido que pagar por ellos a la industria farmacéutica y reclaman un acceso justo a los tratamientos en España y en Europa, fondos públicos destinados a la investigación, recursos para el diagnóstico precoz, cribados y prevención
La Federación Española de Donantes de Sangre, con la colaboración de la Fundación Nacional de Donantes de Sangre (Fundaspe), ha lanzado 'Olimpiada roja', una campaña divulgativa y de sensibilización para el verano dirigida al conjunto de la sociedad española con el fin de fomentar la donación en un época en la que los accidentes de tráfico y deportivos son de gran incidencia
Asociaciones de pacientes, sociedades médicas y ONGs impulsan la iniciativa #CribadosinC con el objetivo de promover a través de estrategias de cribado y acciones en poblaciones vulnerables la eliminación de la hepatitis C en España antes de 2030, tal y como marca la OMS. Según los datos de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (AEHVE), se estima que en nuestro país hay alrededor de 50.000 personas con hepatitis C que no saben que la padecen
La Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología (ECO) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) presentaron el informe “Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión multidisciplinar”. Se trata de la primera ocasión que se comparan, en España, las distintas percepciones de profesionales médicos y pacientes y acompañantes sobre aspectos como la comunicación médico-paciente, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos
Alzheimer’s Association, (EE.UU.) ha difundido un decálogo con las principales señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia ante las que se recomienda consultar con el médico
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, ha anunciado que están trabajando con la Asociación de Afectados por la Talidomida de España (AVITE) en la elaboración de un proyecto de ley "urgente" para satisfacer las demandas del colectivo de pacientes
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) pone en marcha en 2018 un Servicio para el Acceso a la Información y a la Comunicación de las Personas con Discapacidad Auditiva, financiado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y Fundación ONCE
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