Lunes, 24 Abril 2017

Pacientes

Los pacientes piden mejorar el acceso a la innovación.
Lo recoge la Carta Europea de Derechos del Paciente
Los pacientes exigen mejorar el acceso a la innovación

La undécima edición del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes ha servido de punto de partida de la conferencia europea que se celebrará el próximo 10 de mayo en la sede del Comité Económico y Social Europeo de la Unión Europea (UE) en Bruselas (Bélgica), titulada ‘Los Sistemas Reguladores de Medicamentos Europeo y Nacionales: los retos para un acceso equitativo, oportuno y adecuado a la innovación’

Madrid
18/04/2017
medicosypacientes.com
El objetivo de este encuentro será discutir, informar y sugerir nuevos enfoques para los sistemas reguladores de medicamentos existentes tanto a nivel europeo como a nivel nacional para así mejorar el acceso a la innovación. No en vano, el acceso a las terapias innovadoras contribuye de manera muy significativa a la calidad de vida de los pacientes y a la calidad de los servicios sanitarios,...
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Reunión en Congreso Diputados
FEDER solicita una actualización del RD que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita que se actualice el Real Decreto (RD) que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves. Así lo trasladó al Grupo Popular en una reunión mantenida en el Congreso de los Diputados entre Rafael Hernando, portavoz del PP en el Congreso de los Diputados, con Juan Carrión, Justo Herranz y Alba Ancochea, Presidente, Tesorero y Directora de FEDER y su Fundación, respectivamente

 

 

Madrid
08/04/2017
medicosypacientes.com
En 2011 se aprobó este RD a través del cual, se incorpora una prestación económica destinada a los progenitores que necesitan reducir su jornada laboral para poder dedicarse al cuidado de sus hijos. Seis años después, «las reclamaciones de estas prestaciones han aumentado ante la denegación injustificada por parte de las Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales» explicó...
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Durante una reciente reunión
La AECC traslada al secretario de Servicios Sociales las necesidades sociales de las personas con cáncer al final de la vida
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) trasladó al secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, su inquietud por el incremento de personas con cáncer que han caído en una situación de vulnerabilidad social y de las necesidades que tienen enfermos en el final de la vida 
Madrid
07/04/2017
medicosypacientes.com
En una reciente reunión, la AECC solicitó un mapa de impacto de las prestaciones sociales y de las medidas de protección social existentes en las personas con cáncer con el fin de identificar a las personas con cáncer en situación de máxima vulnerabilidad y sin respuesta efectiva para hacer frente a la cobertura de las necesidades básicas de toda la unidad de convivencia. Este análisis, al cual...
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Mañana, Día Mundial del Párkinson
El 98% de los profesionales encuentran problemas para acceder a recursos de investigación para el párkinson

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, mañana 11 de abril, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de toda España han puesto en marcha la campaña ‘#empeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos’ para hacer hincapié en la necesidad de implicar a la sociedad y a la administración en los procesos de investigación y reclamar la creación de un Centro de Referencia de esta enfermedad. Según manifiestan, el 98% de los profesionales encuentran problemas para acceder a recursos de investigación del párkinson

Madrid
07/04/2017
medicosypacientes.com
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta al sistema nervioso central. A pesar de ser la segunda patología neurodegenerativa en prevalencia, el párkinson es una enfermedad muy desconocida, y la falta de información y la disparidad de datos hacen muy complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación, además, el desconocimiento genera una falta...
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Apoyo de UCOSAZ
Padres de niños oncológicos publican una nueva edición del libro de testimonios sobre el cáncer infantil

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha lanzado la segunda edición del libro ‘Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil’. Esta segunda edición ha sido posible gracias al apoyo brindado por la Unión de Colegios Profesionales Sanitarios de Zaragoza (UCOSAZ), entidad que engloba en la actualidad a cinco organizaciones profesionales sanitarias de la provincia: médicos, enfermeros, odontólogos y estomatólogos, farmacéuticos y veterinarios

Zaragoza
06/04/2017
medicosypacientes.com
Tras el éxito de ventas de la primera edición (los casi 850 ejemplares impresos se agotaron en cuestión de dos meses), UCOSAZ decidió sufragar el coste de una nueva tirada dado el gran interés suscitado entre la comunidad sanitaria y otros profesionales como trabajadores sociales o psicólogos. En esta segunda edición se han imprimido casi mil ejemplares. La Unión de Colegios Sanitarios de...
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I Reunión FEMI-FEDER
Internistas y pacientes piden coordinación asistencial para los afectados por enfermedades minoritarias
Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en nuestro país, según se puso de manifiesto en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria 
 
 
Madrid
05/04/2017
medicosypacientes.com
El encuentro se celebró el pasado fin de semana entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI). El motor de este encuentro se centró en la situación de los pacientes adultos con enfermedades raras, ya que se trata de patologías que pueden aparecer en cualquier momento de la vida y, además que...
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Ante la Oficina Europea de Patentes (OEP)
Organizaciones de 17 países europeos se oponen a una patente del medicamento que cura la hepatitis C

Más de 30 organizaciones sociales europeas y de la sociedad civil de 17 países europeos, entre las que se encuentran Médicos Sin Fronteras (MSF), Médicos del Mundo y Salud por Derecho, han recusado la posibilidad de una nueva patente de sofosbuvir, fármaco destinado a combatir la hepatitis C e intentar así que el tratamiento de esta enfermedad sea más asequible para que más personas puedan acceder a él

 
Madrid
27/03/2017
medicosypacientes.com
Con el objetivo de acabar con el monopolio de la farmacéutica que lo desarrolla, presentaron ayer lunes ante la Oficina Europea de Patentes (OEP) una oposición a la patente por un compuesto usado para producir el medicamento Sofosvubir, el fármaco que permite curar la Hepatitis C La nueva oposición, presentada sobre una patente del fármaco que protege el Sofosbuvir fue concedida a Gilead en junio...
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Informa AVITE
El Gobierno se compromete a crear una unidad de diagnóstico de daños de los afectados por la talidomida

El Gobierno se ha comprometido a crear una unidad de diagnóstico de daños para dar solución a la situación en la que se encuentran muchos afectados por la talidomida en España, según informó el presidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite), José Riquelme, tras la reunión mantenida con el secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza

Madrid
24/03/2017
medicosypacientes.com/ Agencias
En concreto, en la iniciativa, presentada por el Grupo Parlamentario de Ciudadanos, instaba al Gobierno a la creación de esta unidad, así como a reabrir "con urgencia" el registro contenido en el Real Decreto 1006/2010 de 5 de agosto, para ampliar el alcance, las condiciones y el procedimiento para el reconocimiento de las personas que sufrieron malformaciones corporales durante el proceso de...
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Este domingo, 26 de marzo
Más de 5.000 personas se movilizan en Madrid y dejan su “huella solidaria” por las enfermedades raras

Este domingo, 26 de marzo, a las 10.30 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras  (FEDER) y sus asociaciones celebran su 8ª Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías poco frecuentes

Madrid
23/03/2017
medicosypacientes.com
Esta cita multitudinaria es un evento familiar, que, en los últimos años, se ha posicionado como una de las pruebas deportivas solidarias referentes en la Comunidad de Madrid y en la que se espera que participen más de 5.000 personas. Se trata de una de las Carreras Solidarias que más niños y niñas acoge, sensibilizando así a la población infantil en favor de las más de 3 millones de personas que...
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Para dar visibilidad a este colectivo
El Senado propone que 2017 sea declarado año de la Salud Mental

El Senado aprobó ayer una declaración institucional, firmada por todos los grupos parlamentarios, en la que propuso que 2017 sea constituido como Año de la Salud Mental en España, con el fin de dar visibilidad a este colectivo y mejorar la imagen de estas personas al igual que lo han conseguido en estas últimas décadas otros grupos de personas con algún tipo de discapacidad

Madrid
23/03/2017
medicosypacientes.com
En España 250.000 personas padecen un trastorno mental grave y sin embargo estas enfermedades “siguen siendo, significativa y socialmente, poco conocidas”, según pusieron de manifiesto los senadores. Las sociedades médicas especializas en psiquiatría han detectado el incremento de los trastornos mentales más comunes, como la ansiedad y la depresión que, según la Organización Mundial de la Salud,...
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