Miércoles, 18 Enero 2017

Pacientes

El gasto en agujas de calidad "solo se elevaría a 150.000 euros más", según FEDE.
FEDE
Pacientes diabéticos exigen que se erradique el problema de las agujas de mala calidad

La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha emitido un comunicado dirigido a las Administraciones sanitarias para que se pongan los medios necesarios y se acabe con el problema de las agujas de mala calidad

Madrid
17/01/2017
medicosypacientes.com
Agujas de mala calidad que se rompen, que causan hematomas y dolor a los pacientes con diabetes, una realidad que afecta a una decena de comunidades autónomas en España. Un problema con el que FEDE lleva lidiando muchos años y que no acaba de solucionarse, por lo que exige a las distintas administraciones públicas determinación y responsabilidad para con los pacientes. La adquisición de agujas de...
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Lamenta la desigualdad entre CCAA
ALCER denuncia el recorte de derechos sociales a los enfermos renales

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) denunció que las comunidades autónomas han recortado los derechos sociales de las personas con enfermedad renal crónica "en base a sus necesidades financieras"

Madrid
13/01/2017
medicosypacientes.com
El presidente de ALCER, Jesús Molinuevo, afirmó que "nuestras reivindicaciones están recogidas en la legislación española, el problema es que por diferentes motivos no se aplican o se aplican de diferente manera en cada comunidad autónoma, lo que provoca desigualdad en aquellas personas que padecen una enfermedad renal dependiendo de su lugar de residencia". Molinuevo hizo estas declaraciones en...
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FEDER reclama equidad
El 38% de pacientes que recurren a medicamentos de uso compasivo tienen dificultades para obtenerlos

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha posicionado, junto al movimiento europeo de pacientes con enfermedades raras, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos por la vía de uso compasivo en condiciones de equidad, seguridad jurídica y transparencia. Actualmente, el 38% de los pacientes que utilizan este tipo de tratamientos tiene dificultades para acceder por esta vía, según datos del último Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España

Madrid
05/01/2017
medicosypacientes.com
Se trata de aquellos tratamientos que, antes de su autorización en España, se dispensan a pacientes con una enfermedad crónica, gravemente debilitante o que pone en riesgo su vida y que no pueden ser tratados satisfactoriamente con un medicamento autorizado ya comercializado. Según Mónica Rodríguez, vocal de la Junta Directiva de FEDER, la normativa actual «lleva a los pacientes a enfrentarse a...
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También en embarazadas
La FDA advierte que el uso repetido de anestesia en bebés puede afectar al cerebro

La Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) ha advertido de que el uso prolongado y repetido de la anestesia general durante las cirugías en embarazadas y en niños menores de tres años puede afectar al desarrollo cerebral de éstos

Madrid
03/01/2017
medicosypacientes.com/E.P.
Dado que los anestésicos y sedantes son necesarios para bebés, niños y mujeres embarazadas que requieren cirugía u otros procedimientos dolorosos y estresantes, la Agencia americana ha destacado la necesidad de que los profesionales sanitarios sepan equilibrar los beneficios de la anestesia con los riesgos potenciales que un uso de más de tres horas puede ocasionar en los bebés. Además, ha...
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Enfermedades raras
54 asociaciones de pacientes se beneficiarán de las ayudas de FEDER para dar visibilidad a patologías poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destinado un total de 37.130 euros a 54 asociaciones de pacientes que aún no cuentan con la infraestructura suficiente y que desarrollan proyectos de visibilidad y sensibilización en este tipo de patologías, a los que destinará el 40% de la subvención

Madrid
02/01/2017
medicosypacientes.com
Esto ha sido posible gracias al 'Fondo Feder de Solidaridad con sus Socios', que nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan consolidar y profesionalizar su trabajo en favor de personas con enfermedades poco frecuentes. El presidente de esta federación, Juan Carrión, afirmó en una nota informativa que este proyecto beneficiará a un total...
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Mediante un convenio
GEPAC y SEOR potenciarán la comunicación entre profesionales y pacientes oncológicos

El Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC) y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) firmaron un convenio marco de colaboración con el objetivo de mejorar la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente de cáncer

Madrid
28/12/2016
medicosypacientes.com/E.P.
Este convenio es el primero que GEPAC firma con una sociedad científica oncológica, aunque la SEOR ya ha colaborado en el desarrollo de muchas de las iniciativas que GEPAC ha puesto en marcha en los últimos años, según informaron desde ambas entidades. El colectivo de pacientes de cáncer representa "la voz mas importante que debe ser oída en la decisión y planificación de la asistencia oncológica...
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Reunión FEDE - Defensor del Pueblo
FEDE solicita al Defensor del Pueblo que actúe contra la discriminación laboral que padece el colectivo de personas con diabetes al acceder al empleo público

La Federación Española de Diabetes (FEDE) mantuvo una reunión con la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, en la que expuso la discriminación que sufren las personas con diabetes para aspirar a distintos puestos de trabajo público ofertados por las diferentes Administraciones Publicas (nacional, autonómica y local). Este es el último paso que FEDE da al respecto, ya que lleva años trabajando por acabar con esta situación, habiendo sido 2016 un año de intensa labor también con otros agentes implicados: expertos en derecho sanitario, sociedades científicas y representantes parlamentarios

Madrid
23/12/2016
medicosypacientes.com
A este último encuentro asistieron, por parte de FEDE, su gerente, Mercedes Maderuelo, y su asesor legal, Julio Sánchez Fierro, quien explicó durante el transcurso de la reunión, que “para el colectivo de personas con diabetes, a día de hoy, existen actividades profesionales, como cuerpos policiales, bomberos o conductores auxiliares de bombero, a las que no pueden acceder, debido a que los...
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Discapacidad
Fiapas apoya la petición de la Comisión de Discapacidad de crear un registro de detección de la sordera

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) ha expresado su apoyo a la iniciativa que aprobó esta semana la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados en la que insta al Gobierno a crear un registro para la detección precoz de la sordera.

Madrid
23/12/2016
medicosypacientes.com/Servimedia
Esta comisión aprobó el la semana pasada una proposición no de ley que insta al Gobierno a la creación de un registro estatal de datos de las resultados de la aplicación del Programa de Detección Precoz de la Sordera en España en colaboración con las comunidades autónomas. La confederación señala en un comunicado que esta iniciativa, presentada por Ciudadanos, "es fruto de la reunión que Fiapas...
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Iniciativa de la Asociación NUPA
Niños con enfermedades raras llevan sus casos al Congreso y el Senado

Los padres de la pequeña Nora, acompañados por un grupo de voluntarios de la Asociación NUPA, visitaron el Congreso de los Diputados y el Senado para hacer entrega de los 621 paquetes que durante toda la noche se prepararon en uno de los pisos de acogida de la entidad, en los que se alojan familias de niños desplazados a Madrid para someterse a tratamientos médicos para sus enfermedades de baja prevalencia. Su deseo es que todos los paquetes lleguen a sus destinatarios antes de que se vayan de vacaciones navideñas

Madrid
21/12/2016
medicosypacientes.com
El sobre navideño incluye un dibujo muy especial en el que la pequeña Nora, una burgalesa de tres años que padece síndrome nefrótico congénito finlandés, representa con sus lápices su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida que sostiene la asociación de niños con fallo intestinal, trasplante...
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Reunión con Dolors Montserrat
Los pacientes piden a Sanidad una participación “real y activa” en las decisiones del SNS

El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, solicitó a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, en una reunión mantenida junto al secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza, una participación "real y activa" en las decisiones del Sistema Nacional de Salud (SNS)

Madrid
16/12/2016
medicosypacientes.com
"Es la hora de pasar de las palabras a los hechos", avisó Castillo, para mostrar su esperanza en el hecho de que el Gobierno y las comunidades autónomas aprueben que la organización tenga presencia en el Consejo Interterritorial del SNS. Además, espera que el Gobierno incorpore a la agenda política de esta legislatura sus propuestas, avisando que el tiempo de los pacientes "pasivos ha terminado...
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