Sábado, 22 Septiembre 2018

Asociaciones

El Síndrome de Usher es un trastorno genéticamente heterogéneo que afecta a la vista, el equilibrio y el oído
Día Mundial Síndrome de Usher
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher

Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, según ha asegurado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología

Madrid
14/09/2017
medicosypacientes.com/Servimedia
A través de un comunicado, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado la importancia de que se produzca un diagnóstico temprano de esta enfermedad, "ya que esto posibilitará que el niño pueda recibir un implante coclear. Además, resaltó que es necesario que estas personas aprendan otros sistemas de comunicación durante la infancia para no tener dificultades comunicativas cuando pierdan la...
Leer más
Asociación HePA
Los niños y familias que se trasladen a Madrid para recibir un trasplante tendrán un alojamiento cerca del hospital

La Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos: HePA ha abierto las puertas de su primer Piso de Alojamiento Transitorio, en el que espera dar cobijo a unas 800 familias al año que se trasladan a Madrid, para que sus niños puedan recibir un trasplante de hígado, procedimiento que en la actualidad sólo se realiza en 5 hospitales españoles

Madrid
12/09/2017
medicosypacientes.com
HePA, que el pasado mes de febrero lograra uno de sus primeros grandes hitos: el compromiso en el Senado de la Ministra de Sanidad a crear la figura de protección al donante vivo bajo la figura de la Baja Laboral por Donación, sigue en su empeño por mejorar la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades hepáticas o trasplantados hepáticos y sus familias. Entre los proyectos de la...
Leer más
Mañana, Día Europeo de Acción contra la Migraña
La Migraña, una enfermedad que afecta al 15% de la población mundial

Mañana, 12 de septiembre, se celebra el Día Europeo de Acción contra la Migraña, una enfermedad que afecta al 15 % de la población mundial y que consiste en ataques de dolor de cabeza (cefalea), episódicos y recurrentes, de intensidad moderada/grave variablemente acompañados de síntomas neurológicos y/o gastrointestinales

Madrid
08/09/2017
medicosypacientes.com
El objetivo del Día Europeo es reforzar la lucha contra esta dolencia e informar sobre ella. Uno de los problemas que presenta la migraña no es el carácter incapacitante que puede adquirir en quienes la padecen, sino el mismo desconocimiento sobre la enfermedad. Por ello se considera necesario sensibilizar acerca del dolor de los pacientes que sufren este tipo de cefáleas y mejorar la calidad de...
Leer más
Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales
Aumenta la desatención de los dependientes más vulnerables

La Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales ha denunciado que el 38% de las personas desatendidas por el Sistema de Atención a la Dependencia son dependientes con Grado II o III (Dependientes Severos y Grandes Dependientes). En total, son 120.925 personas

Madrid
07/09/2017
medicosypacientes.com
Esta asociación considera que ocurre por el recorte practicado al Nivel Mínimo "que hace que una Comunidad Autónoma reciba de la Administración General del Estado una cuantía de 44,33€/mes por dependiente atendido de Grado I y de 82,84 €/mes y 177,86 €/mes por dependiente atendido de los Grados II y III respectivamente". "Las mayores necesidades de apoyo de las personas con grados III y II hacen...
Leer más
Este viernes, Día Mundial de Fibrosis Quística
Pacientes con Fibrosis Quística reclaman más financiación para los nuevos tratamientos en España

La Federación Española de Fibrosis Quística ha reclamado al Ministerio de Sanidad financiación urgente para que los nuevos tratamientos que frenan la enfermedad lleguen a España, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología, que se celebra este viernes, 8 de septiembre. El objetivo principal de la conmemoración es dar a conocer la situación de los pacientes y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades

Madrid
05/09/2017
medicosypacientes.com
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el...
Leer más
Día Mundial de la Hepatitis C
Los afectados demandan que la Hepatitis C sea considerada un problema de salud pública

Tras tres años de lucha, la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC) logró que más de 80.000 pacientes se curaran y recibieran tratamiento. Ahora la nueva hoja de ruta de esta Plataforma pasa por considerar esta enfermedad como un problema de salud pública para que con cribados y campañas de prevención se logre finalmente su erradicación, según asegura en esta entrevista su presidente Damián Caballero, con motivo de la celebración del Día Mundial 

Madrid
27/07/2017
medicosypacientes.com/ S.G.
"De nada sirve que estemos dando tratamientos si no llegamos a todas las personas que están afectadas y que pueden generar nuevas infecciones aunque estén curados", defiende en esta entrevista el presidente de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C. Pese a los logros conseguidos desde su constitución el representante asegura que "seguirán defendiendo el Sistema Nacional de Salud contra los...
Leer más
Enfermedades raras
FEDER pone en marcha una herramienta online para orientar consultas sobre enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta para facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa, en concreto se trata de un formulario online a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas sobre estas enfermedades

Madrid
24/07/2017
medicosypacientes.com
Los servicios que ofrece FEDER constan de un Servicio de Información y Orientación, Servicio de Atención Psicológica, Servicio de Atención Educativa y Asesoría Jurídica. Se trata de recursos gratuitos que la organización pone al servicio de todas las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnostico con sospecha de ellas. A través de esta nueva vía "buscamos ampliar nuestro abanico de...
Leer más
Miércoles, Día Internacional Enfermedad Gaucher
La Enfermedad de Gaucher, patología poco frecuente, crónica y progresiva que en España afecta a más de 300 personas

La enfermedad de Gaucher es una patología poco frecuente, crónica y progresiva cuyos síntomas, si no son tratados a tiempo, pueden derivar en graves complicaciones irreversibles. Por ello, con el objetivo de informar y formar a los afectados y a sus familiares, fomentar la investigación sobre la enfermedad y concienciar se celebra el miércoles, 26 de julio, el Día Internacional de esta enfermedad que en España afecta a más de 300 personas

Madrid
21/07/2017
medicosypacientes.com
La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) asegura que esta enfermedad produce un alto impacto físico que supone un gran impacto a nivel personal y económico, por ello insisten en dar apoyo psicológico a todas aquellas personas que se enfrentan a esta patología. Asímismo, luchan por promover y mejorar la atención sanitaria, psicológica y moral, así como...
Leer más
Hepatitis C Infantil
La OMC, en apoyo de los niños afectados por Hepatitis C, trasplantados y hepáticos

La OMC, que desde hace tres años se ha solidarizado con los enfermos afectados por Hepatitis C, apoyando a la Plataforma creada por este colectivo para reivindicar el acceso a los nuevos tratamientos, se suma ahora al apoyo a los niños afectados por Hepatitis C, trasplantados y hepáticos

Madrid
29/06/2017
medicosypacientes.com/ T.A/ S.G./ R.M.P.
“La corporación va a continuar con la línea de colaboración marcada hasta el momento con los enfermos de Hepatitis C”, aseguró el Dr. Serafin Romero, presidente de la OMC, quien añadió que esta disposición responde a los principios y valores de la profesión médica y al “deber deontológico del médico cuya prioridad es anteponer la salud del paciente por encima de cualquier otra conveniencia”. Así...
Leer más
Mañana, Día Internacional de la Sordoceguera
Más de 230.000 personas podrían padecer sordoceguera en España

Esta semana, hasta el 1 de julio, tiene lugar la Semana internacional de concienciación de la sordoceguera coincidiendo con el Día Internacional, que se celebra mañana, 27 de junio, con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre esta discapacidad que en España se calcula que afecta a 230.000 personas y que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva

Madrid
23/06/2017
medicosypacientes.com
La sordoceguera es una discapacidad considerada "olvidada" en España por la Federación Española de Sordoceguera (Fesoce) quien ha reiterado en varias ocasiones la falta de protocolos de detección y atención, y de un censo oficial para contabilizar los casos de esta discapacidad. En este sentido, Ricard López, presidente de Fesoce hace hincapié en que el censo es un instrumento indispensable para...
Leer más

Páginas

Suscribirse a Asociaciones