Lunes, 10 Agosto 2020

Asociaciones

Esta Estrategia busca mejorar la calidad de vida de las personas con TEA
Reunión en IMSERSO
Autismo España y Sanidad reactivan el Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA

El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) ha acogido una reunión sobre la Estrategia Española en trastorno del espectro del autismo (TEA), en la que participaron por primera vez representantes de las principales direcciones generales y organismos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social implicados 

Madrid
24/05/2019
medicosypacientes.com
El objetivo principal de este encuentro era reactivar el Plan de Acción de la citada Estrategia, tan importante para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias en nuestro país. En este sentido, la reunión puso de manifiesto que es una prioridad tanto para Autismo España como para el Ministerio, la puesta en marcha de determinadas actuaciones definidas en el Plan, de manera...
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Campaña 'Se busca Gobierno comprometido con la espina bífida'
Personas con espina bífida exigen frente al Congreso la gratuidad de sus prótesis y medicinas

Alrededor de 50 personas con espina bífida y sus familiares se concentraron ayer frente al Congreso de los Diputados para exigir al futuro Gobierno la gratuidad total de los medicamentos y del material ortoprotésico que, debido a esta patología, precisarán a lo largo de toda su vida

Madrid
22/05/2019
medicosypacientes.com / Servimedia
Esta es una de las principales reivindicaciones de la campaña 'Se busca Gobierno comprometido con la espina bífida', que la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) presentó ayer como inicio de una iniciativa de incidencia política a nivel nacional, a fin de defender las necesidades más acuciantes de estas personas y pedir al nuevo Ejecutivo que las aborde. En...
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Hoy, Día Mundial del Cáncer de Piel y Melanoma
Más de 6.000 españoles serán diagnosticados este año de melanoma, sobre todo jóvenes

Más de 6.000 personas en España, en concreto 6.205 según las previsiones (3.691 de ellas mujeres), serán diagnosticadas a lo largo de este año de melanoma cutáneo, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica

Madrid
22/05/2019
medicosypacientes.com
Se trata del tipo de cáncer de piel más peligroso, que en 2017 causó la muerte de 992 personas en España y su incidencia ha aumentado entre los jóvenes en los últimos años, circunstancia “directamente relacionada” con la exposición al sol y el uso “descontrolado” de cabinas de autobronceado. Así lo puso de manifiesto este miércoles coincidiendo con el Día Mundial del Cáncer de Piel y Melanoma el...
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Informe FEDER
El 51% de los niños con enfermedades raras tarda más de 10 años en conocer su diagnóstico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado un informe que pone de manifiesto que el 51 por ciento de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad

Madrid
20/05/2019
medicosypacientes.com
Según ha explicado la federación, la principal causa de este retraso es la falta de conocimiento. En consecuencia, más del 25 por ciento de las familias coinciden en que no reciben ningún tipo de apoyo o tratamiento, de hecho, los años de espera que suponen el diagnóstico, privan al paciente a recibir un tratamiento efectivo, al que solo tiene acceso un 10 por ciento de los pacientes. El...
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Y al Ministerio de Sanidad
Pacientes presentan 100 medidas a futuros Gobiernos autonómicos con el objetivo de una sanidad equitativa

El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentadocuáles deben ser las 100 prioridades que el ministerio de Sanidad y los futuros gobiernos autonómicos deben tener en cuenta con el objetivo de garantizar a los pacientes y a sus familiares una sanidad "participativa, equitativa y sin desigualdades", tras la cita electoral autonómica del próximo 26 de mayo

Madrid
09/05/2019
medicosypacientes.com
Para ello, se ha expuesto el documento elaborado recientemente por el Consejo Asesor de Pacientes (CAP), entre el que estas medidas se encuentran en cuatro áreas: los pacientes frágiles, entorno familiar y atención sociosanitaria; la humanización asistencial; la equidad e igualdad en el acceso a la innovación y a las prestaciones y servicios del sistema sanitario y la formación e información de...
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Fundación Luzón “Mapa de Cuidados de la ELA”
"Mi preocupación es que cuando llegue el momento no pueda pagar cuidadores para estar atendido”, enfermo de ELA

La Fundación Luzón recoge en su documento “Mapa de Cuidados de la ELA” el testimonio de 35 pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares para identificar las principales necesidades y demandas en los servicios sociales y sanitarios que tienen durante todo el proceso de la enfermedad. En el documento se pone en relieve la dificultad que encuentran para obtener prestaciones sociales y acceder a los cuidados costosos de terceras personas, rehabilitación, silla de ruedas o comunicadores que precisan a medida que los síntomas de la enfermedad se agravan y pierden movilidad

Madrid
08/05/2019
medicosypacientes.com/ S.Guardón/ Fund. Luzón
Este estudio describe los componentes en los que se puede intervenir para mejorar la asistencia y se proponen áreas de mejora en cada una de las fases de evolución de la enfermedad Prevención (sólo en ELA genética {10-15% de los casos}), Prediagnóstico, el Diagnóstico, la Evolución, la Fase Final y el Duelo. Entre las cuales se encuentran el mejorar la formación de profesionales en la detección y...
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Hoy, Día Mundial Cáncer de Ovario
Cada año se diagnostican más de 3.200 nuevos casos de cáncer de ovario en España

En España, el cáncer de ovario es la cuarta causa de muerte por cáncer en mujeres y, aunque no es extremadamente frecuente, cada año se diagnostican más de 3.200 nuevos casos muchos de ellos en fases avanzadas. Es por ello que, la Asociación de Afectados de Cáncer de Ovario de España se suma a la celebración hoy del Día Mundial de esta enfermedad con el lema “Hagamos que suene” para concienciar sobre los síntomas de alerta

Madrid
07/05/2019
medicosypacientes.com
Siete de cada diez cánceres de ovario se diagnostican en sus fases más avanzadas, ya que presentan síntomas muy inespecíficos que llegan a confundirse con otras patologías, lo que provoca que la carcinomatosis esté ya presente en la mayoría de los casos. Es por ello que, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, la Asociación de Afectados de Cáncer de Ovario de España (ASACO) lanza el...
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Hoy Día Mundial del Asma
Un 10% de los niños en edad escolar tiene asma

Un 10% de los niños en edad escolar tiene asma, la enfermedad crónica más frecuente en la infancia, y con este motivo la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Iniciativa Global para el Asma (GINA) han escogido el lema ‘STOP for Asthma’ para conmemorar el Día Mundial del Asma, que se celebra hoy

Madrid
06/05/2019
medicosypacientes.com
La Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (Seicap) se suma este año a esta iniciativa y, a través de un comunicado, subrayó que los pediatras alergólogos que realizan el seguimiento de niños asmáticos tienen como objetivo que la enfermedad “no domine sus vidas”. Para la organización, con un tratamiento y seguimiento adecuados pueden realizar las actividades...
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Envía carta al Ministerio de Sanidad
Las víctimas de la talidomida acusan a Sanidad de no ser "transparente" en la tramitación de sus ayudas

La Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE) ha acusado al Ministerio de Sanidad de "ocultar datos" y no ser "transparente" en la tramitación de las ayudas que deben percibir por ser víctimas del fármaco talidomida de Grünenthal, que provocó malformaciones en miles de personas a mediados del siglo pasado

Madrid
06/05/2019
medicosypacientes.com /E. P.
"El Ministerio no cuenta ni informa de absolutamente nada a las víctimas, pese a formar parte con voz y voto de la Comisión Institucional de la Talidomida. No sabemos dónde estamos, que se está haciendo, cómo se desarrolla el proceso, no sabemos nada de nada. Solo silencio, evasivas, excusas, referencias a una deliberadamente mal interpretada confidencialidad", critican a través de un comunicado...
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De apoyo a pacientes y asociaciones
El Consejo Asesor de Pacientes presenta una propuesta de 100 medidas para fomentar su participación en las políticas sanitarias

El Consejo Asesor de Pacientes ha desarrollado, con el apoyo del Foro Español de Pacientes, una propuesta de 100 medidas orientadas a respaldar los derechos y fomentar la participación de los pacientes, a través de sus asociaciones, en el sistema sanitario y en la orientación de políticas encaminadas a conseguir mejores resultados en salud y en la eficiencia y eficacia de la acción asistencial

Madrid
26/04/2019
medicosypacientes.com/ S.Guardón
Un grupo de profesionales y expertos sanitarios decidieron en noviembre de 2018 crear el Consejo Asesor de Pacientes, una iniciativa solidaria para apoyar el asociacionismo de pacientes y así colaborar en la construcción de una Sanidad más humanizada, equitativa, transparente, sostenible, participativa y, cada día, más sensible hacia las necesidades de los pacientes y de sus familias, tal y como...
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