Viernes, 19 Enero 2018

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Fundación Menudos Corazones
Mañana, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España con 4.000 casos nuevos de niños cada año

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España que afecta a ocho de cada mil niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año, según asegura la Fundación Menudos Corazones quien denuncia que son una asignatura pendiente para la sociedad, ya que apenas se conocen ni se oye hablar de ellas. Por ello y con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se celebra mañana 14 de febrero, se realizan numerosas actividades solidarias para concienciar, aumentar el apoyo social y el desarrollo de iniciativas que mejoren la situación de los niños enfermos y de sus familiares

Madrid
10/02/2017
medicosypacientes.com
Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido. Algunas cardiopatías congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde). Los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o...
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Segunda edición
FEDER apuesta por la cobertura de la investigación traslacional en su convocatoria de ayudas

La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido 'Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria' del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo y con el investigador Juan Ramón Martínez y 'Estudio de las bases genéticas del albinismo' del Centro Nacional de Biotecnología con José Lluis Montoliu como investigador principal

Madrid
16/12/2016
medicosypacientes.com
A través de esta convocatoria, la Fundación FEDER da continuidad a la línea que impulsó el año pasado con el objetivo de dar soporte a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Entre las principales novedades de esta segunda convocatoria se encuentra una ampliación de la inversión, la cobertura de la investigación traslacional y el análisis científico-técnico de la Agencia Nacional de...
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Tras la polémica surgida por el “Caso Nadia”
NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras que trabajan por mejorar la vida de los pacientes

Tras la polémica surgida tras la aparición del “Caso Nadia”, la asociación NUPA, que desde hace diez años trabaja para dar apoyo integral a las familias con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, celebró un acto en el Hospital Universitario La Paz para reivindicar la confianza y el apoyo a aquellos afectados por una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar la imagen de las organizaciones que de forma honesta trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de los pacientes

Madrid
14/12/2016
medicosypacientes.com
Alba R. Santos, portavoz de NUPA, ha manifestado que “todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, con un donativo que nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales para nosotros. Así como nuestro equipo de trabajadores y de voluntarios. Todos ellos, que dedican su vida a estar al lado de las familias que debido a una enfermedad rara están sufriendo, merecen el máximo...
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Estudio AECC-CGSTS
La AECC pide una vía de gestión urgente para cubrir las necesidades sociales de pacientes paliativos

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y el Consejo General de Trabajo Social (CGTS) han realizado un estudio sobre el “Abordaje desde el Trabajo Social de necesidades sociales de las personas con cáncer al final de la vida y sus familiares”, donde se pone de manifiesto que la situación de este colectivo requiere de una intervención urgente y eficaz para cubrir con recursos, tanto de Servicio de Atención Domiciliaria (SAD), como todos los contemplados en la Ley de Dependencia, las múltiples necesidades surgidas en estos momentos de vulnerabilidad

Madrid
30/11/2016
medicosypacientes.com
Ignacio Muñoz, presidente de la AECC, es claro al señalar que “el paciente al final de la vida no tiene tiempo y tenemos que ser capaces de intervenir de manera urgente y eficaz para cubrir todas sus necesidades sociales”. En este sentido, la AECC ofrece ayudas sociales con un máximo de duración de 6 meses y que tardan en concederse una media de 2 semanas/10 días, con evaluación incluida. Por su...
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Discapacidad
Sanidad se compromete a impulsar la igualdad y el empleo de las personas con discapacidad

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha expresado su compromiso y el del Gobierno de impulsar la igualdad en todos los ámbitos y especialmente en lo referente al empleo, a la violencia de género o el acoso escolar que sufren muchas personas con discapacidad. Así lo puso de manifiesto durante una reunión, este martes, en el Consejo General de la ONCE

Madrid
29/11/2016
medicosypacientes.com/ Servimedia
Montserrat dio las gracias a la ONCE "no sólo por la atención a las personas con discapacidad, sino también al resto de la sociedad", y destacó "el histórico y gran trabajo de pedagogía de la organización al haber logrado que la ciudadanía vea con igualdad en España a las personas con discapacidad". Por su parte, el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, trasladó a la ministra la necesidad de...
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Demandas para nueva legislatura
CERMI traslada a la Ministra de Sanidad la necesidad de implantar un espacio sociosanitario común

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) mantuvo un encuentro en su sede con la nueva ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, y con el nuevo secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, a fin de trasladarle las demandas de las personas con discapacidad de cara a esta legislatura. En las reivindicaciones planteadas, destaca la necesidad de implantar un espacio sociosanitario común, avanzando en la cohesión de la atención sanitaria y de servicios sociales

Madrid
24/11/2016
medicosypacientes.com
Durante el encuentro, el presidente del CERMI Estatal, Luis Cayo Pérez Bueno, acompañado por representantes de múltiples entidades miembro de la plataforma representativa de la discapacidad en España, agradeció a la ministra que “el CERMI sea uno de los primeros movimientos sociales con los que se reúne”, y mostró su satisfacción por el hecho de que “por fin tengamos Gobierno en plenitud de...
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Inclusión social
CERMI reclama al Parlamento acabar con las restricciones actuales al derecho a contraer matrimonio para personas con discapacidad

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha reclamado al Parlamento que modifique el artículo 56 del Código Civil para acabar con las restricciones actuales al derecho de contraer matrimonio por parte de las personas con discapacidad

Madrid
15/11/2016
medicosypacientes.com
En concreto, el artículo 56 del Código Civil establece que “quienes deseen contraer matrimonio acreditarán previamente, en expediente tramitado conforme a la legislación del Registro Civil, que reúnen los requisitos de capacidad establecidos en este Código. Si alguno de los contrayentes estuviere afectado por deficiencias o anomalías psíquicas, se exigirá dictamen médico sobre su aptitud para...
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Discapacidad
El INE actualizará en 2017 los datos sobre discapacidad

El Instituto Nacional de Estadística (INE) elaborará el año que viene una nueva Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, tras la publicación de la última en el ejercicio 2008.

Madrid
02/11/2016
medicosypacientes.com/Servimedia
Para iniciar el proceso de elaboración de la encuesta se tiene que convocar el grupo de trabajo conformado por distintas organizaciones implicadas en la materia, para analizar los objetivos de la misma. Además, se diseña una prueba piloto con un cuestionario que se realizará a un grupo reducido de personas para comprobar la calidad de las preguntas. Los resultados podrían conocerse a finales del...
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Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Organizaciones de pacientes urgen a Rajoy una ley que proteja a los enfermos crónicos, similar a la de Dependencia

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama al nuevo Gobierno que presidirá Mariano Rajoy una legislación específica que proteja y ayude a los afectados por una enfermedad crónicas que sea similar a la Ley de Dependencia que se aprobó hace diez años

Madrid
31/10/2016
medicosypacientes.com/ E.P.
Coincidiendo con la sesión de investidura definitiva tras más de 300 días sin Gobierno, esta plataforma cumple este sábado su segundo aniversario aglutinando ya a 26 organizaciones estatales de pacientes, que reúnen a unas 1.500 asociaciones y representan a unos 10 millones de enfermos crónicos. La importancia de estas patologías, que afectan al 70 por ciento de la población, es creciente y se...
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Congreso Nacional CESIDA
CESIDA pide un Pacto nacional contra el VIH

La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) trabajará de forma prioritaria en la consecución de un 'pacto de estado' contra el VIH y la derogación de la reforma sanitaria de 2012, según recoge en el plan estratégico 2017-2019 de esta organización, que fue aprobado este sábado dentro de su octavo congreso nacional

Madrid
31/10/2016
medicosypacientes.com/ Servimedia
Asimismo, el plan contempla el trabajo por los derechos de las personas con VIH privadas de libertad y la necesidad de aumentar la participación de los pacientes en las decisiones relativas a su salud. En el evento, que se ha desarrollado este fin de semana, han participado miembros de las 70 entidades integradas en Cesida, así como representantes parlamentarios de PSOE, PP, Ciudadanos y Podemos...
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