Domingo, 21 Enero 2018

Asociaciones

Afectados por la talidomida en las Cortes de Castilla y León
Por unanimidad
Castilla y León aprueba una Proposición no de ley a favor de los afectados por la talidomida y que insta a la creación de un Registro

Las Cortes de Castilla y León han aprobado una Proposición no de ley a favor de los afectados por la talidomida por unanimidad, presentada por el grupo Socialista. La PNL aprobada insta a la Junta a crear un registro de afectados, así como que se les facilite apoyo moral y jurídico

Madrid
13/03/2017
medicosypacientes.com
La propuesta reclama al Gobierno que solicite al laboratorio Grünenthal responsable de la comercialización de la talidomida que provocó mutilaciones a los recién nacidos, que compense a las víctimas en España. En Castilla y León hay 18 personas en la actualidad inscritas en AVITE y casi un centenar entre fallecidos y que en la actualidad no están integrados en la Asociación. “Lo que desde AVITE...
Leer más
Redes Europeas de Referencia
FEDER participa en una jornada europea para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y asistencia sanitaria en enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la tercera edición de la Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés), celebrada en Vilna (Lituania) un mecanismo propuesto por la Unión Europea con el objetivo de mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades raras (ER)

Madrid
10/03/2017
medicosypacientes.com/ E.P.
Durante la Conferencia se han presentado las redes aprobadas definitivamente, una cifra que, actualmente y según FEDER, asciende a 24, y en la que España cuenta con representación en 17 de ellas, en un encuentro donde responsables políticos, miembros de las ERNs, profesionales clínicos, instituciones europeas y pacientes han podido participar, para así integrar a todos los agentes en el mismo...
Leer más
En España hay 2,5 millones de mujeres con discapacidad
La Fundación CERMI Mujeres denuncia la situación de exclusión de este colectivo con discapacidad

La Fundación CERMI Mujeres (FCM), con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, hoy 8 de marzo, ha denunciado la situación de exclusión de las mujeres con discapacidad, pese a tratarse de un colectivo de 2,5 millones de personas en toda España, lo que representa el 60% de la población con discapacidad, y ha hecho un llamamiento para que se visibilicen las necesidades y demandas de las mujeres y niñas con discapacidad y en situación de vulnerabilidad 

Madrid
07/03/2017
medicosypacientes.com
En materia de empleo, las mujeres con discapacidad denuncian que “su presencia en el mercado laboral se ve afectada por una importante brecha salarial en comparación con los salarios que perciben los hombres con discapacidad, y sobre todo, la población sin discapacidad”. Por ello, reclaman luchar contra este problema y urgen a que se valore la aportación que realizan las mujeres con discapacidad...
Leer más
Jueves, Día Mundial del Riñón
Pacientes renales recuerdan a las CCAA la importancia de implantar medidas de prevención de esta enfermedad

Con motivo del Día Mundial del Riñón, que se celebra este jueves 9 de marzo, bajo el lema ´Obesidad y Enfermedad Renal’, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) recuerda a las Comunidades Autónomas que deben implantar las medidas necesarias para ayudar a prevenir la enfermedad renal crónica, tal y como se indica en el documento elaborado hace dos años por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con el título ‘La estrategia del abordaje de la enfermedad renal’

Madrid
06/03/2017
medicosypacientes.com
Este año, los representantes de los enfermos renales, centran su atención en la elevada prevalencia y morbimortalidad cardiovascular que sufren las personas con enfermedad renal, además de los costes económicos que supone el tratamiento crónico de la misma. Y para ello, recuerdan a las Comunidades Autónomas que deben implantar las medidas necesarias para ayudar a prevenir la enfermedad renal...
Leer más
Mañana, Día Internacional de la Audición
La prevención, elemento clave para evitar la mayoría de los problemas auditivos

La mayoría de los casos de pérdidas de audición serían fácilmente evitables si se llevase a cabo una correcta prevención, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), quien promueve mañana, 3 de marzo, la celebración del Día Internacional de la Audición. La Fundación Oír es Clave quiere aprovechar este día para concienciar a la sociedad española sobre la importancia de la salud auditiva, fomentar el cuidado del oído y la audición y promover las revisiones audiológicas periódicas 

Madrid
01/03/2017
medicosypacientes.com
La OMS insiste en la importancia de la prevención, incluso cuando ya están instaurados los problemas auditivos, el impacto de estas patologías puede reducirse si se realiza la detección y el diagnóstico precoz y se pone en marcha un tratamiento audioprotésico y logopédico temprano y adecuado en el caso de los niños. La pérdida auditiva afecta cada vez a más personas, en parte por el...
Leer más
Afectados por la talidomida
AVITE recoge la Medalla de Oro de Andalucía

La madre de un afectado de talidomida andaluz, en representación de todas las madres y padres de la Asociación de víctimas de la talidomida en España (AVITE) de esta Comunidad, ha recogido la Medalla de Oro de Andalucía de manos de la Presidenta andaluza Susana Díaz

Madrid
28/02/2017
medicosypacientes.com
Primero fue la Región de Murcia la que concedió en 2016 la Medalla de Oro de su Región, y ahora ha sido la Comunidad Andaluza. La rosa blanca que portaba en la mano la madre del afectado, Daniel Rosado, Ángeles López, representa a todos los afectados de Talidomida que han fallecido en Andalucía en España y “que se han quedado en el camino, sin ver recompensado ningún derecho” tal y como aseguran...
Leer más
Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfoque integral, trabajo en red y más inversión en investigación, demandas de los afectados de enfermedades raras en su Día Mundial

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha acudido a representar a las familias con enfermedades poco frecuentes de España a un simposio europeo con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para trasladar su postura respecto a la importancia del trabajo en red y de la necesidad de invertir en investigación

Madrid
24/02/2017
medicosypacientes.com
Actualmente, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y en Europa unos 30 millones. En el marco de este gran acontecimiento europeo, que este año además rememoraba los 20 años de trayectoria de EURORDIS y los 10 años de...
Leer más
Comisión de Sanidad y Servicios Sociales
El CERMI logra el compromiso del Congreso para iniciar el trámite parlamentario de la ILP contra el copago “confiscatorio” en dependencia

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) recabó ayer el compromiso de todos los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados para apoyar la toma en consideración de la iniciativa legislativa popular (ILP) contra los actuales criterios de copago en materia de autonomía personal y atención a la dependencia, que llegan a ser en algunos casos de carácter “confiscatorio”. La iniciativa popular logró cerca de 740.000 firmas de la ciudadanía española

Madrid
23/02/2017
medicosypacientes.com/ Servimedia
El apoyo de las diferentes formaciones políticas se ha puesto de manifiesto durante la comparecencia del presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien compareció en esta comisión el 27 de abril de 2016 para realizar esta misma petición a los diferentes partidos. En aquella ocasión, también expresaron su intención de apoyar la toma en consideración de la iniciativa popular, aunque finalmente...
Leer más
Mañana, Día Mundial del Síndrome de Asperger
La Confederación Asperger España solicita un modelo basado en la justicia social y no en la caridad para la atención de los afectados

Tres de cada 1.000 niños son diagnosticados cada año con el Síndrome de Asperger en nuestro país. La Confederación Asperger España, que con motivo de la celebración, mañana 18 de febrero, del Día Mundial de este síndrome solicita una Ley de Atención Temprana en todo el estado que garantice la asistencia pública y gratuita a los afectados incluso a partir de los 6 años, en que ésta suele finalizar, y reivindica un modelo basado en la justicia social y no en la caridad con un reparto equitativo de los recursos públicos para la atención y protección social de los afectados

Madrid
16/02/2017
medicosypacientes.com
La Confederación organizará mañana un acto conmemorativo con la colaboración del Ministerio de Sanidad con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades del colectivo y, en particular, para dar a conocer la realidad de las personas adultas con este síndrome desde su lema "Trabajamos para la Igualdad desde la Diferencia". El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo...
Leer más
Hoy, Día Internacional del Niño con Cáncer
Más de mil niños entre 0 y 14 años enferman de cáncer cada año en España

Cerca de 1.100 niños entre 0 y 14 años enferman de cáncer cada año en España, de los que el 57% son niños y el 43% niñas, según los últimos datos epidemiológicos del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), dados a conocer por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, que se celebra hoy 15 de febrero

Madrid
14/02/2017
medicosypacientes.com
Según este registro, los cánceres más frecuentes entre la población infantil son las leucemias, que suponen un 30%; tumores del sistema nervioso central, un 22%; cerebrales, un 20%; y linfomas, 13%. Por edades, el 11,4% de estos pacientes tienen entre 0 y 1 año de edad, el 35,7% entre 1 y 4 años, el 28,5% entre 5 y 9 años y el 24,1% entre 10 y 14 años. La supervivencia de niños diagnosticados de...
Leer más

Páginas

Suscribirse a Asociaciones