Jueves, 24 Septiembre 2020

Asociaciones

25 millones de personas de todo el mundo padecen hipertensión pulmonar
Como asma o ansiedad
Afectados por hipertensión pulmonar piden mejorar su diagnóstico y evitar que se confunda con otras patologías

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha reclamado un mejor diagnóstico de esta enfermedad rara en España como elemento clave para un mejor pronóstico y ha denunciado que, en ocasiones, se demora porque los síntomas se confunden con los de otras patologías como el asma o la ansiedad

Madrid
05/05/2016
medicosypacientes.com/ E.P.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), celebró ayer el Día Mundial de esta enfermedad, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la realidad y necesidades de los más de 25 millones de personas de todo el mundo que padecen hipertensión pulmonar. La presidenta de esta institución, María Rodríguez ha defendido que "el diagnóstico precoz es vital" para estos...
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Defienden un espacio sociosanitario inclusivo
AECC y CERMI trabajarán conjuntamente para la mejora de la atención a las personas con cáncer y discapacidad

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) han firmado un acuerdo de colaboración en el que se comprometen, a la elaboración, formulación y planteamiento conjunto de demandas políticas y sociales que supongan avances en materia de inclusión, bienestar o derechos para las personas con discapacidad y para las personas enfermas de cáncer y sus familias. Ambas entidades centrarán su atención en el sistema de baremos para la obtención del certificado de discapacidad, entre otras cosas

Madrid
26/04/2016
medicosypacientes.com
Con este convenio se abre la puerta a una colaboración entre ambas entidades dirigida a defender y atender las nuevas realidades, los nuevos rostros de la discapacidad a los que se enfrentan las personas que sufren esta enfermedad, a fin de lograr un verdadero cambio social al que sin la unidad de esta parte del tercer sector de acción social no se llegaría. Ambas entidades centrarán su atención...
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Mañana, Día Nacional de la Fibrosis Quística
Pacientes con Fibrosis Quística reclaman su derecho a recibir un tratamiento que frene la enfermedad

En la celebración del Día Nacional de 2016, que este año tiene lugar, mañana miércoles, 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama el derecho de los pacientes a recibir un tratamiento y denuncian que en España no se haya aprobado el tratamiento que frena la enfermedad. Asimismo, la Asociación quiere sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas que padecen esta patología

Madrid
25/04/2016
medicosypacientes.com
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el...
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Hoy, Día Mundial del Párkinson
Pacientes con párkinson demandan mayor visibilidad de la enfermedad y cobertura de las necesidades del colectivo

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson hoy, 11 de abril, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha demandado una mayor visibilidad de la enfermedad y cobertura de las necesidades del colectivo, y una atención adecuada, equitativa y de calidad a todos los pacientes. En esta línea, han reclamado que se garantice el acceso a un diagnóstico precoz, mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos generalistas

Madrid
08/04/2016
medicosypacientes.com
La enfermedad de Parkinson es un trastorno crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España; de las cuales, el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. En España tarda una media de entre 1 y 5 años en ser diagnosticado, incluso un 19% espera más de 5 años a recibir el diagnóstico definitivo. Esta demora en el diagnóstico supone un mayor deterioro de...
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I Jornada sobre Derechos de los Pacientes
Los pacientes reclaman una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que proteja a los enfermos crónicos

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado la I Jornada sobre Derechos de los Pacientes en Madrid en la que ha anunciado que están trabajando con los grupos parlamentarios y la Comisión de Sanidad en una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que proteja a los pacientes que padecen una enfermedad de este tipo, para que tengan un “trato digno y no discriminatorio y se enfrenten a ello con una buena calidad de vida"

Madrid
31/03/2016
medicosypacientes.com
Este encuentro, que ha contado con la colaboración de la Fundación ONCE, ha tenido como objetivo el debate de las asociaciones sobre los derechos de los pacientes como antesala al Día Europeo de Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril. Para el presidente de la POP, Tomás Castillo, “una nueva etapa se abre en el ejercicio de derechos de los pacientes en España con el nacimiento...
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España a la cabeza en donaciones y trasplantes
Las asociaciones de pacientes trasplantados agradecen al personal sanitario su labor en el sistema de trasplantes español

España se sitúa a la cabeza en donaciones, con el mayor número de donantes de la historia, y logrando superar los 100.000 trasplantes, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Por ello, las principales asociaciones de pacientes que representan al colectivo de personas trasplantadas en España se han reunido en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid, con motivo del Día Nacional del Trasplante, para agradecer "la generosidad y el altruismo que están en la base del exitoso sistema español de trasplantes", animando a todo el personal sanitario que participa en este proceso 

Madrid
31/03/2016
medicosypacientes.com/ E.P.
"Desde las asociaciones de pacientes hemos querido sumar esfuerzos y manifestar públicamente nuestra gratitud a todos aquellos profesionales que intervienen y hacen posible un trasplante; empezando por los científicos, unidades de trasplante, cirujanos, enfermeros, patólogos, ambulancias, la ONT y la administración", ha subrayado el presidente de Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados...
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Jueves, Día Mundial de las Lipodristrofias
Afectados por Lipodistrofias reivindican acciones de concienciación ciudadana para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente

Este miércoles, 31 de marzo, se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo (grasa) cuyas consecuencias son alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular aterosclerosa. Por ello, para trabajar la sensibilización de la sociedad respecto a quienes conviven con estas patologías, la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) ha lanzado una campaña en el marco de su Día Mundial

Madrid
23/03/2016
medicosypacientes.com
Desde la asociación se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la concienciación ciudadana y que permitan visibilizar las lipodistrofias como el conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las características de las mismas. Además, cada subtipo de lipodistrofia se puede asociar a otros trastornos que afectan a otros aparatos o sistemas. Por ello,...
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Cifra histórica
El Gobierno en funciones aprueba la reserva de 846 plazas de empleo público para personas con discapacidad

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ha expresado su satisfacción por la aprobación del Consejo de Ministros del Gobierno en funciones de la reserva de 846 plazas de empleado público, entre turno libre y promoción interna, para personas con discapacidad en la Oferta de Empleo Público de la Administración General del Estado para este 2016

Madrid
23/03/2016
medicosypacientes.com
Como destaca el CERMI, “se trata del mayor número de plazas reservado para personas con discapacidad efectuado en la serie histórica de ofertas de empleo público anuales, lo que evidencia la potencialidad que tiene esta modalidad de empleo para la inclusión laboral de este sector de población”. Concretamente, el Gobierno en funciones ha aprobado la reserva del 7% de las plazas de empleo público...
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Domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras
FEDER insta a la creación de un Plan para implantar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este domingo, 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha hecho un llamamiento para que estas patologías poco frecuentes se aborden como un desafío de salud pública con carácter urgente. Para ello, ha elaborado una declaración en la que propone impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA, entre otros

Madrid
25/02/2016
medicosypacientes.com
FEDER, asimismo, ha solicitado abordar la problemática de estas patologías desde unos parámetros de Trabajo en RED, imprescindibles para que 3 millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida. Por ello, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha puesto en marcha una campaña bajo el lema “Creando redes de Esperanza”. En ella solicitan medidas...
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Que propondrán en el Parlamento Europeo
Afectados por Hepatitis C piden a Sanidad que respalde su propuesta de elaborar un Plan Europeo para la Erradicación de esta enfermedad

La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFHC) confía en que el Ministerio de Sanidad respalde y participe en la elaboración del Plan Europeo para la Erradicación de la Hepatitis C que presentarán ante el Parlamento Europeo el próximo mes de marzo, para el que también quieren contar con el apoyo y participación de la Organización Médica Colegial (OMC), de sociedades científicas y varios partidos políticos

Madrid
20/01/2016
medicosypacientes.com/ E.P.
El pasado mes de diciembre la Cámara comunitaria admitió a trámite la petición registrada por la plataforma justo hace un año, cuando acudieron a Bruselas invitados por varios eurodiputados españoles, entre ellos el líder de Podemos, Pablo Iglesias, al entender que "incide en el ámbito de actividades de la Unión Europea". La Comisión de Peticiones del Parlamento tiene previsto analizar la...
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