Jueves, 24 Septiembre 2020

Asociaciones

Se estima una incidencia, en España, de Fibrosis Quística entorno a uno de cada 5.000 nacimientos
Jueves, Día Mundial de la Fibrosis Quística
Pacientes con Fibrosis Quística reclaman evitar desigualdades en el acceso al tratamiento

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra el Día Mundial de esta enfermedad este jueves, 8 de septiembre. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el acceso al tratamiento

Madrid
05/09/2016
medicosypacientes.com
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia, en España, entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el...
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Hoy, Día Mundial del Mieloma Múltiple
Pacientes con Mieloma Múltiple ponen en marcha una campaña para destacar la fortaleza de estos afectados

“Pacientes hasta la médula y desde el corazón” es el lema de la campaña que la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), lleva a cabo, hoy, con motivo del 5º Día Mundial del Mieloma Múltiple para destacar la fortaleza y la fuerza interior que tiene estos afectados que, a pesar de convivir con los problemas derivados de esta patología, como dolor de huesos, espalda, fracturas, cansancio, “continúan adelante, con determinación” 

Madrid
02/09/2016
medicosypacientes.com
“Hasta la médula, porque somos pacientes afectados por esta enfermedad que afecta a la médula ósea y desde el corazón, porque nos sale desde dentro el poner en marcha esta campaña”, aseguran desde la AEAL. Para conmemorar el Día Mundial, pacientes con mieloma múltiple repartirán a otros pacientes unos pequeños corazones, pelotas antiestrés, para que puedan realizar ejercicios que aumenten la...
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Directrices de la AMB
La Asociación Médica Brasileña considera necesarios más estudios epidemiológicos que relacionen Zika con malformaciones

Con el fin de evaluar, a partir de los conocimientos adquiridos, la asociación entre infección por el Zika y el embarazo y el parto, la Asociación Médica Brasileña (AMB) dispone de una serie de directrices recopiladas en un documento sobre los efectos del virus en la mujer embarazada y el recién nacido

Madrid
31/08/2016
medicosypacientes.com
La Asociación Médica Brasileña (AMB) considera necesarios más estudios epidemiológicos que relacionen Zika con malformaciones de recién nacidos según se desprende de un documento de recomendaciones sobre los efectos del virus durante el período de embarazo y postparto, elaborado por dicha entidad. La relación entre el virus del Zika y la microcefalia y el síndrome de Guillain-Barré; los síntomas...
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Para aumentar protección social colectivos vulnerables
El CERMI reclama una refundación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha reclamado una refundación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, tras los casi diez años transcurridos desde su creación y despliegue, "ya que no ha cubierto las expectativas de aumento de la protección social de las personas mayores y personas con discapacidad para las que nació

Madrid
30/08/2016
medicosypacientes.com/ Servimedia
El CERMI ha planteado a las fuerzas políticas un "gran pacto de Estado con el respaldo de una amplia base social", que redefina lo que debería ser un auténtico y efectivo dispositivo de derechos sociales para las personas que precisan apoyos intensos para su autonomía personal. A su juicio, el modelo refundado tendría que insertarse dentro de la Seguridad Social, a fin de que se garantice la...
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Afectados por la Talidomida
El Tribunal Constitucional no admite el Recurso de Amparo presentado por AVITE para reclamar sus indemnizaciones a la farmacéutica

El Tribunal Constitucional (TC) no ha admitido el Recurso de Amparo presentado por la Asociación de Afectados por la Talidomida (Avite) contra la sentencia del Tribunal Supremo, en la que se falló que había prescrito el plazo para que los afectados reclamaran una indemnización a la farmacéutica alemana Grünenthal, responsable del nacimiento de miles de bebés con malformaciones, tras la ingestión del fármaco para las madres embarazadas que comercializó en España en los años 60

Madrid
28/07/2016
medicosypacientes.com
El Tribunal Supremo decidió en septiembre de 2015 respaldar la sentencia adoptada por la Audiencia Provincial de Madrid un año antes, en 2014, absolviendo al laboratorio Grünenthal de pagar las compensaciones económicas que había fijado el juzgado de primera instancia, por considerar prescrito el caso. Para los afectados esta sentencia "vulneraba" sus derechos fundamentales y presentaron el...
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El EDF también lo reivindica
El CERMI critica que la UE no exija que los libros electrónicos y TV sean accesibles

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés) han criticado que la Comisión de Cultura del Parlamento Europeo haya aprobado una iniciativa que hace que no vaya a ser obligatorio garantizar la plena accesibilidad en aspectos tan importantes de la comunicación audiovisual como los libros de texto o los programas de televisión, algo que es fundamental para garantizar la igualdad de oportunidades de los más de 80 millones de personas que viven con algún tipo de discapacidad en la UE

Madrid
15/07/2016
medicosypacientes.com
De esta forma, se recortan las exigencias que recogía hasta el momento la Ley Europea de Accesibilidad que está siendo tramitada en la actualidad, que depende de la Comisión de Mercado Interior del Parlamento, aunque la de Cultura tiene las competencias en materia de accesibilidad audiovisual. A juicio del CERMI y del EDF, las personas con discapacidad están en riesgo de que se les siga negando...
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Informe de la Fundación MÁS QUE IDEAS
La sostenibilidad económica, principal reto para las asociaciones de pacientes

La Fundación MÁS QUE IDEAS, presentó el informe final del estudio “Análisis de la gestión de los retos internos en las asociaciones de pacientes” llevado a cabo entre 18 representantes de 25 asociaciones de pacientes para analizar y reflexionar sobre las dificultades con las que se encuentran estas agrupaciones en su actividad diaria. El informe recoge que el 69% de los encuestados considera que el principal reto de las asociaciones de pacientes es la sostenibilidad económica

Madrid
23/06/2016
medicosypacientes.com
Las Asociaciones de Pacientes tienen un papel cada vez más relevante en el ámbito de la salud. Tal y como señaló Diego Villalón, presidente de Fundación MÁS QUE IDEAS: “Las asociaciones de pacientes son esenciales para la sociedad ya que defienden nuestros derechos, conciencian y educan en hábitos saludables y promueven la investigación. Y cuando enfermamos, encontramos en ellas un espacio de...
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Hoy, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Afectados por ELA solicitan equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas Comunidades Autónomas

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha solicitado el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas Comunidades Autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad de la que, a cada hora, se diagnostican 17 casos en el mundo

Madrid
20/06/2016
medicosypacientes.com
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. El objetivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es dar visibilidad a esta enfermedad...
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Reivindican la accesibilidad de los colegios electorales
Discapacitados reclaman su derecho a voto frente al Congreso de los Diputados

Colectivos de personas con discapacidad se han concentrado en frente del Congreso de los Diputados para exigir, mediante la simulación de un proceso electoral, a los partidos políticos que en la próxima legislatura modifiquen la actual Ley Electoral que niega el voto a unas 100.000 personas con discapacidad intelectual, enfermedad mental o deterioro cognitivo. También reivindican la accesibilidad universal a los colegios y procesos electorales "sin barreras, ni obstáculos"

Madrid
17/06/2016
medicosypacientes.com/S.G.
Bajo el lema 'Vota para que votemos', el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), junto a sus organizaciones miembro, han simulado un proceso electoral universalmente accesible, atendido por personas que no pueden votar. Mediante la instalación de mesas electorales cerca de 1.000 personas votaron con papeletas accesibles, pidiendo el derecho de sufragio para toda la...
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Guía: “Vida independiente y autonomía”
Pacientes con parálisis cerebral crean una guía para fomentar su ‪autonomía, autodeterminación y mejorar su calidad de vida

La Confederación de Asociaciones de personas con parálisis cerebral (ASPACE) ha presentado la guía “Ciudadanía Activa ASPACE: Vida independiente y autonomía”, realizada por las propias personas con‪ parálisis cerebral para fomentar su ‪autonomía, autodeterminación y mejorar su calidad de vida en la edad adulta y en donde se tratan temas como la familia, las relaciones afectivas y la sexualidad, la vivienda, el empleo o el ocio

Madrid
16/06/2016
medicosypacientes.com
En esta guía se presentan los resultados obtenidos a partir de la consulta realizada a más de 400 personas con parálisis cerebral de los centros ASPACE participantes en la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, ofreciendo una estrategia para el diseño de entornos, centros y servicios desde un enfoque inclusivo. Esta publicación muestra la importancia de la autodeterminación para las personas con...
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