Lunes, 10 Agosto 2020

Asociaciones

Sábado, Día Mundial de la Enfermedades Raras
El 25% de las enfermedades crónicas son enfermedades raras

Este sábado, 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término bajo el que se engloban más de 7.000 enfermedades diferentes, que afectan a más de 3 millones de personas en España, y para las que en sólo un 5% de ellas se cuenta con un tratamiento específico. Según la Sociedad Española de Neurología el 25% de las enfermedades crónicas son enfermedades raras

Madrid
27/02/2020
medicosypacientes.com
Cada año se identifican unas 250 enfermedades raras nuevas, denominadas así porque tienen una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pero a pesar de su baja prevalencia, en todo el mundo, más de 350 millones de personas se ven afectadas por una enfermedad rara. Además, la mitad de los afectados por enfermedades raras son niños en los que la enfermedad, generalmente, se ha...
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ODS17
Más de veinte organizaciones construirán el nuevo espacio de diálogo civil y político "Sociedad Civil para el Estado del Bienestar”

Más de veinte organizaciones civiles han acordado crear el nuevo espacio de diálogo civil y político “Sociedad Civil para el Estado de Bienestar”, para la mejora del diseño estructural a largo plazo de la educación, sanidad, servicios sociales y pensiones. Dichas organizaciones engloban a más de 59.000 organizaciones de diferente tipo y en sus ámbitos directos de actuación implican a más de 10 millones de personas

Madrid
25/02/2020
medicosypacientes.com
Esta decisión colaborativa, se adoptó durante el I Encuentro de la Sociedad Civil por el Estado de Bienestar, celebrado en Madrid el pasado día 22 de febrero, convocado por ACEB, Alianza Científico Profesional por el Estado de Bienestar. Su Presidente, Alfredo Bohórquez, resaltó la necesidad de implicar a la sociedad civil de forma corresponsable con las políticas públicas para el Estado de...
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Protocolo de Primera Noticia
Down España publica un protocolo de comunicación del diagnóstico de síndrome de Down para profesionales y familias

El protocolo de Primera Noticia ha sido elaborado por expertos de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA y pretende pautar todas las actuaciones que se deben realizar durante el proceso de comunicación del diagnóstico de síndrome de Down, fomentando la actuación coordinada de los profesionales sanitarios, de las entidades, y de otras familias acogedoras

Madrid
25/02/2020
medicosypacientes.com
DOWN ESPAÑA ha publicado cuatro documentos con información que ayudará, tanto a los equipos profesionales que atienden a los futuros padres de bebés con síndrome de Down, como a los propios padres. El Protocolo se dirige principalmente a los profesionales de las entidades federadas, pero se compone de un documento general (Protocolo de Primera Noticia – disponible haciendo click aquí ) y de otras...
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'Medicamentos a precio justo'
El CERMI respalda la ILP 'Medicamentos a un precio justo'

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha respaldado la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) 'Medicamentos a precio justo', promovida por varias instancias cívicas de pacientes para regular los precios de los nuevos medicamentos, para que estos resulten accesibles y asequibles y no perjudiquen la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS)

Madrid
20/02/2020
medicosypacientes.com
El movimiento social de la discapacidad se suma así a una iniciativa que pretende que el Parlamento modifique la Ley general del medicamento "a fin de abordar la falta de transparencia y el sistema de fijación de precios, que de mantenerse como hasta ahora pone en peligro la continuidad de la sanidad pública". Asimismo, la ILP aspira a fomentar la investigación pública de medicamentos y la...
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Exvicepresidente de Castilla-La Mancha,
El CERMI reconoce a Fernando Lamata como ‘Amigo de las personas con discapacidad’

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha entregado este miércoles el reconocimiento ‘Amigo de las personas con discapacidad’ a Fernando Lamata Cotanda, médico y político (PSOE), que ha ocupado altas responsabilidades en materia de gestión sanitaria tanto en el Ministerio de Sanidad como en la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, donde, además, llegó a ser consejero de Sanidad y Bienestar Social y vicepresidente del Ejecutivo Autonómico

Madrid
19/02/2020
medicosypacientes.com
La ceremonia, que se ha celebrado en la sede del CERMI Estatal, ha contado con una nutrida presencia del sector social de la discapacidad, y ha sido conducida por la directora ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino. Además, el presidente de la entidad, Luis Cayo Pérez Bueno, ha sido el encargado de entregar la placa a Fernando Lamata, mientras que el presidente de Salud Mental España y...
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Aprobado en Consejo de Ministros
Los pacientes celebran la derogación del despido por bajas médicas justificadas

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha calificado de "muy buena noticia" que el Consejo de Ministros haya aprobado un real decreto para derogar el artículo '52.d' del Estatuto de los Trabajadores que permite a los empresarios el despido objetivo de un trabajador por acumular bajas médicas justificadas

Madrid
18/02/2020
medicosypacientes.com
"Es una muy buena noticia pues pone fin a una situación que dejaba totalmente desprotegidas y vulnerables a las personas que están sufriendo una enfermedad o que tengan la condición de persona con enfermedad crónica", ha dicho Escobar. En concreto, el artículo derogado establecía, específicamente, que un contrato de trabajo podía extinguirse, sin resultar improcedente, por faltas de asistencia...
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Día Mundial de las Enfermedades Raras
El tejido asociativo crece de manera exponencial en los últimos 20 años ante la urgencia de diagnóstico y tratamiento para 3 millones de personas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero y como culmen de sus 20 años

Madrid
12/02/2020
medicosypacientes.com
La organización nació en 1999 en un momento en que los más de 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico se sentían aislados y únicos ante patologías que eran desconocidas para toda la sociedad. «Éramos invisibles» ha reconocido Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Frente a ello, 7 asociaciones de pacientes que decidieron cambiar de paradigma esta realidad y...
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Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)
El cáncer cuesta a España unos 19.300 millones de euros, el 45% lo asumen las familias

El cáncer le cuesta a España unos 19.300 millones de euros, del cual el 45 por ciento lo asumen las familias y el 55 por ciento el sistema sanitario, según el informe 'Impacto económico y social del cáncer en España', elaborado para la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) con motivo de la celebración, hoy del Día Mundial contra el Cáncer

Madrid
03/02/2020
medicosypacientes.com
Cada año se diagnostican en España a unas 275.000 personas con una enfermedad oncológica, lo que supone unos 800 nuevos casos al día, y fallecen anualmente 110.000 por estas causas, es decir, unas 300 personas al día. Por ello, y debido a que el cáncer es el "principal problema sociosanitario actual, en el trabajo se ha querido conocer cuánto cuestan estas enfermedades a España. Para ello, tal y...
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Discapacidad
Más de 150 personas con discapacidad intelectual encontraron trabajo a través de Fundación A LA PAR

Fundación A LA PAR bate nuevos récords en materia de empleo inclusivo. Su Oficina de Empleo, agencia de colocación que facilita el acceso de profesionales con discapacidad intelectual al mundo laboral, logró el pasado año 2019 un total de 154 inserciones laborales. La cifra supone un incremento de 21 ocupados con respecto a 2018, cuando se contabilizaron 133 incorporaciones a la empresa ordinaria.

Madrid
30/01/2020
medicosypacientes.com
De esas 154 nuevas incorporaciones al mercado de trabajo más de la mitad, un 63%, fueron contrataciones indefinidas, de un año o superiores a seis meses. Asimismo, en el 40% de los casos se trató de contratos a jornada completa y un 76% de los contratados era menor de 35 años. Entre los perfiles más demandados por las empresas están los profesionales de limpieza, comercio y los auxiliares de...
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Proposición No de Ley
CERMI Mujeres aplaude la iniciativa de CS para erradicar las esterilizaciones forzosas y pide que se apruebe "cuanto antes con el mayor consenso"

La Fundación CERMI Mujeres y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) han celebrado este martes que el Grupo Parlamentario de Ciudadanos haya registrado en el Senado una proposición de ley y en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para erradicar las esterilizaciones forzosas por razón de discapacidad, una práctica que sufren sobre todo las mujeres y adolescentes y que esperan que se aprueben “cuanto antes” con el “máximo consenso”

Madrid
14/01/2020
medicosypacientes.com
Así lo han expresado la presidenta y la vicepresidenta ejecutiva de la FCM, Concha Díaz y Ana Peláez, respectivamente, durante un acto que ha tenido lugar este martes en la Cámara Baja, en el que la diputada Sara Jiménez y el senador Tomás Marcos han presentado sendas iniciativas parlamentarias. El acto ha contado con la participación de una veintena de personas representantes del CERMI, de...
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