Jueves, 20 Septiembre 2018

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Mañana, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfoque integral, trabajo en red y más inversión en investigación, demandas de los afectados de enfermedades raras en su Día Mundial

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha acudido a representar a las familias con enfermedades poco frecuentes de España a un simposio europeo con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para trasladar su postura respecto a la importancia del trabajo en red y de la necesidad de invertir en investigación

Madrid
24/02/2017
medicosypacientes.com
Actualmente, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y en Europa unos 30 millones. En el marco de este gran acontecimiento europeo, que este año además rememoraba los 20 años de trayectoria de EURORDIS y los 10 años de...
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Comisión de Sanidad y Servicios Sociales
El CERMI logra el compromiso del Congreso para iniciar el trámite parlamentario de la ILP contra el copago “confiscatorio” en dependencia

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) recabó ayer el compromiso de todos los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados para apoyar la toma en consideración de la iniciativa legislativa popular (ILP) contra los actuales criterios de copago en materia de autonomía personal y atención a la dependencia, que llegan a ser en algunos casos de carácter “confiscatorio”. La iniciativa popular logró cerca de 740.000 firmas de la ciudadanía española

Madrid
23/02/2017
medicosypacientes.com/ Servimedia
El apoyo de las diferentes formaciones políticas se ha puesto de manifiesto durante la comparecencia del presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien compareció en esta comisión el 27 de abril de 2016 para realizar esta misma petición a los diferentes partidos. En aquella ocasión, también expresaron su intención de apoyar la toma en consideración de la iniciativa popular, aunque finalmente...
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Mañana, Día Mundial del Síndrome de Asperger
La Confederación Asperger España solicita un modelo basado en la justicia social y no en la caridad para la atención de los afectados

Tres de cada 1.000 niños son diagnosticados cada año con el Síndrome de Asperger en nuestro país. La Confederación Asperger España, que con motivo de la celebración, mañana 18 de febrero, del Día Mundial de este síndrome solicita una Ley de Atención Temprana en todo el estado que garantice la asistencia pública y gratuita a los afectados incluso a partir de los 6 años, en que ésta suele finalizar, y reivindica un modelo basado en la justicia social y no en la caridad con un reparto equitativo de los recursos públicos para la atención y protección social de los afectados

Madrid
16/02/2017
medicosypacientes.com
La Confederación organizará mañana un acto conmemorativo con la colaboración del Ministerio de Sanidad con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades del colectivo y, en particular, para dar a conocer la realidad de las personas adultas con este síndrome desde su lema "Trabajamos para la Igualdad desde la Diferencia". El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo...
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Hoy, Día Internacional del Niño con Cáncer
Más de mil niños entre 0 y 14 años enferman de cáncer cada año en España

Cerca de 1.100 niños entre 0 y 14 años enferman de cáncer cada año en España, de los que el 57% son niños y el 43% niñas, según los últimos datos epidemiológicos del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), dados a conocer por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, que se celebra hoy 15 de febrero

Madrid
14/02/2017
medicosypacientes.com
Según este registro, los cánceres más frecuentes entre la población infantil son las leucemias, que suponen un 30%; tumores del sistema nervioso central, un 22%; cerebrales, un 20%; y linfomas, 13%. Por edades, el 11,4% de estos pacientes tienen entre 0 y 1 año de edad, el 35,7% entre 1 y 4 años, el 28,5% entre 5 y 9 años y el 24,1% entre 10 y 14 años. La supervivencia de niños diagnosticados de...
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Mañana, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España con 4.000 casos nuevos de niños cada año

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España que afecta a ocho de cada mil niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año, según asegura la Fundación Menudos Corazones quien denuncia que son una asignatura pendiente para la sociedad, ya que apenas se conocen ni se oye hablar de ellas. Por ello y con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se celebra mañana 14 de febrero, se realizan numerosas actividades solidarias para concienciar, aumentar el apoyo social y el desarrollo de iniciativas que mejoren la situación de los niños enfermos y de sus familiares

Madrid
10/02/2017
medicosypacientes.com
Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido. Algunas cardiopatías congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde). Los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o...
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Segunda edición
FEDER apuesta por la cobertura de la investigación traslacional en su convocatoria de ayudas

La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido 'Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria' del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo y con el investigador Juan Ramón Martínez y 'Estudio de las bases genéticas del albinismo' del Centro Nacional de Biotecnología con José Lluis Montoliu como investigador principal

Madrid
16/12/2016
medicosypacientes.com
A través de esta convocatoria, la Fundación FEDER da continuidad a la línea que impulsó el año pasado con el objetivo de dar soporte a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Entre las principales novedades de esta segunda convocatoria se encuentra una ampliación de la inversión, la cobertura de la investigación traslacional y el análisis científico-técnico de la Agencia Nacional de...
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Tras la polémica surgida por el “Caso Nadia”
NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras que trabajan por mejorar la vida de los pacientes

Tras la polémica surgida tras la aparición del “Caso Nadia”, la asociación NUPA, que desde hace diez años trabaja para dar apoyo integral a las familias con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, celebró un acto en el Hospital Universitario La Paz para reivindicar la confianza y el apoyo a aquellos afectados por una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar la imagen de las organizaciones que de forma honesta trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de los pacientes

Madrid
14/12/2016
medicosypacientes.com
Alba R. Santos, portavoz de NUPA, ha manifestado que “todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, con un donativo que nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales para nosotros. Así como nuestro equipo de trabajadores y de voluntarios. Todos ellos, que dedican su vida a estar al lado de las familias que debido a una enfermedad rara están sufriendo, merecen el máximo...
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Estudio AECC-CGSTS
La AECC pide una vía de gestión urgente para cubrir las necesidades sociales de pacientes paliativos

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y el Consejo General de Trabajo Social (CGTS) han realizado un estudio sobre el “Abordaje desde el Trabajo Social de necesidades sociales de las personas con cáncer al final de la vida y sus familiares”, donde se pone de manifiesto que la situación de este colectivo requiere de una intervención urgente y eficaz para cubrir con recursos, tanto de Servicio de Atención Domiciliaria (SAD), como todos los contemplados en la Ley de Dependencia, las múltiples necesidades surgidas en estos momentos de vulnerabilidad

Madrid
30/11/2016
medicosypacientes.com
Ignacio Muñoz, presidente de la AECC, es claro al señalar que “el paciente al final de la vida no tiene tiempo y tenemos que ser capaces de intervenir de manera urgente y eficaz para cubrir todas sus necesidades sociales”. En este sentido, la AECC ofrece ayudas sociales con un máximo de duración de 6 meses y que tardan en concederse una media de 2 semanas/10 días, con evaluación incluida. Por su...
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Discapacidad
Sanidad se compromete a impulsar la igualdad y el empleo de las personas con discapacidad

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha expresado su compromiso y el del Gobierno de impulsar la igualdad en todos los ámbitos y especialmente en lo referente al empleo, a la violencia de género o el acoso escolar que sufren muchas personas con discapacidad. Así lo puso de manifiesto durante una reunión, este martes, en el Consejo General de la ONCE

Madrid
29/11/2016
medicosypacientes.com/ Servimedia
Montserrat dio las gracias a la ONCE "no sólo por la atención a las personas con discapacidad, sino también al resto de la sociedad", y destacó "el histórico y gran trabajo de pedagogía de la organización al haber logrado que la ciudadanía vea con igualdad en España a las personas con discapacidad". Por su parte, el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, trasladó a la ministra la necesidad de...
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Demandas para nueva legislatura
CERMI traslada a la Ministra de Sanidad la necesidad de implantar un espacio sociosanitario común

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) mantuvo un encuentro en su sede con la nueva ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, y con el nuevo secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, a fin de trasladarle las demandas de las personas con discapacidad de cara a esta legislatura. En las reivindicaciones planteadas, destaca la necesidad de implantar un espacio sociosanitario común, avanzando en la cohesión de la atención sanitaria y de servicios sociales

Madrid
24/11/2016
medicosypacientes.com
Durante el encuentro, el presidente del CERMI Estatal, Luis Cayo Pérez Bueno, acompañado por representantes de múltiples entidades miembro de la plataforma representativa de la discapacidad en España, agradeció a la ministra que “el CERMI sea uno de los primeros movimientos sociales con los que se reúne”, y mostró su satisfacción por el hecho de que “por fin tengamos Gobierno en plenitud de...
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