Jueves, 18 Abril 2019

Asociaciones

La hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas en España
Hoy, Día Mundial de la Hemofilia
Los pacientes con hemofilia reclaman equidad y acceso universal a los tratamientos

Bajo el lema “Haciéndonos oír” hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad congénita y crónica que afecta alrededor de 3.000 personas en España. Con motivo de este Día, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) quiere concienciar a Administraciones públicas sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso y equidad a los últimos tratamientos para todas las personas con independencia de su residencia

Madrid
16/04/2019
medicosypacientes.com
La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad. La Federación Española de Hemofilia recuerda que existen dos tipos de hemofilia,...
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Campaña AVITE
Víctimas de talidomida votarán simbólicamente a Grünenthal en próximas elecciones para evidenciar su "hartazgo"

La Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE) ha lanzado una campaña para que sus miembros, y todo aquel ciudadano que simpatice con su causa, introduzca en forma de protesta un voto con el logo de Grünenthal, la compañía farmacéutica alemana responsable de sus malformaciones congénitas, en las próximas elecciones generales, autonómicas, municipales y europeas

Madrid
12/04/2019
medicosypacientes.com
"Si alguien piensa que la mayoría de los talidomidicos españoles en las próximas elecciones van a votar a los partidos tradicionales o cualquiera de los nuevos, se equivocan. Estamos hartos ya de ser utilizados en todas las campañas electorales, y de ser manipulados, haciéndose fotos con nosotros. Ya son demasiadas campañas a nuestras espaldas. La mayoría de los afectados somos plenamente...
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Reunión discapacidad Agenda 2030
Pedro Sánchez, tras reunirse con el CERMI: “La discapacidad no puede ser un límite para nada”

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, aseguró ayer que “la discapacidad no puede ser un límite para nada” ni tampoco “un lastre que determine lo que un ser humano quiere hacer”, al tiempo que ha defendido la necesidad de reformar el artículo 49 de la Constitución para reforzar la protección de los derechos de las personas con discapacidad y modificar la terminología actual, que, en su opinión, hoy día “es inaceptable”

Madrid
10/04/2019
medicosypacientes.com
Sánchez realizó estas declaraciones durante la clausura del acto sobre las personas con discapacidad de la Agenda 2030, celebrado en el Palacio de la Moncloa al término de una reunión que ha mantenido el jefe del Ejecutivo con una delegación del Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad (CERMI). Dicha reunión se desarrolló en el marco de una visita a España de la Alianza...
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Informe Foro Español de Pacientes
Los pacientes piden a los profesionales sanitarios una comunicación “más fluida” y un acercamiento “más humanista”

Los pacientes españoles proponen una comunicación “más fluida” y un acercamiento “más humanista” por parte de los profesionales de la sanidad, según el informe ‘Comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes’, impulsado por el Foro Español de Pacientes y más de 40 entidades de pacientes, profesionales y gestores sanitarios con el objetivo de “mejorar” la interacción entre ambos

Madrid
09/04/2019
medicosypacientes.com/ Servimedia
Según informaron ayer entre las principales necesidades de los pacientes figuran una mayor empatía, humanización y formación continuada en valores y comunicación para profesionales. El documento se ha dado a conocer en el marco de la conmemoración del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril, y también presenta estrategias consensuadas por los expertos del grupo...
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Acto en el Congreso de los Diputados
Jóvenes con autismo piden en el Congreso profesionales formados y entornos inclusivos adaptados a sus fortalezas

Jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) celebraron ayer en el Congreso de los Diputados el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en un acto en el que han aprovechado para pedir a los políticos ayudas para ellos y sus familias, con profesionales más formados y entornos adaptados a sus fortalezas. En el encuentro, Ana Pastor, presidenta del Congreso, llamó a una mayor concienciación desde las instituciones y M.ª Luisa Carcedo, ministra de Sanidad, reconoció que la atención temprana es una "asignatura pendiente"

Madrid
02/04/2019
medicosypacientes.com / Agencias
"Que se escuche nuestra voz, que tengan en cuenta que las personas con autismo somos una parte activa de una sociedad más inclusiva", señaló Mikel, uno de los protagonistas de la jornada. Carlos, por su parte, reclamó "leyes que faciliten el acceso a un empleo" de personas con TEA y que las empresas den la oportunidad a este colectivo para "demostrar que, con los apoyos necesarios, pueden hacer...
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Hoy, Día Mundial del Autismo
La campaña por el Día del Autismo reclama la puesta en marcha de un plan de la Estrategia en TEA

La campaña puesta en marcha por Autismo Europa y a la que se ha sumado el movimiento asociativo de la enfermedad en España para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se hoy, reclama la aprobación y puesta en marcha del Plan de acción de la Estrategia Española en trastorno del espectro autista (TEA)

Madrid
01/04/2019
medicosypacientes.com
En concreto, solicitan el establecimiento de los recursos necesarios y fijar un calendario en el que se prioricen las acciones más urgentes, así como de una Estrategia Europea en autismo que promueva la total implantación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. De forma paralela, se pretende aumentar la concienciación social sobre el autismo y...
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Más de 560 solicitudes remitidas
Los afectados por la talidomida siguen sin registro oficial 14 meses después del inicio del proceso de evaluación

Un total de 561 solicitudes se han presentado a la Oficina de Afectados por la Talidomida del Instituto Carlos III desde que en enero de 2018 se habilitara un espacio para que los afectados por este medicamento de Grunenthal pudieran reclamar una evaluación de su caso. El objetivo final era crear un registro oficial para ser reconocidos y poder recibir indemnizaciones conforme a su discapacidad. "14 meses después seguimos sin registro", reclaman desde AVITE

 

Madrid
19/03/2019
medicosypacientes.com/ S.Guardón
El vicepresidente de la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE), Rafael Basterrechea, asegura para "medicosypacientes" que las cifras informadas por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social sobre las solicitudes recibidas por afectados para reclamar su inclusión en el nuevo registro oficial no coinciden con la que ellos disponen. Además, tal y como explica, el proceso...
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Jueves, Día Mundial del síndrome de Down
'La suerte de tenerte’, campaña que visibiliza a las personas con síndrome de Down

Down España ha lanzado la campaña ‘La suerte de tenerte’ para homenajear la aportación de las personas con síndrome de Down a quienes les rodean y dar visibilidad a este colectivo. Este proyecto surge con motivo del Día Mundial del síndrome de Down, que se conmemora este jueves, 21 de marzo

Madrid
18/03/2019
medicosypacientes.com
Mediante un vídeo, Down España cuenta la historia de una niña de cuatro años con su hermano mayor, que tiene síndrome de Down. Para la pequeña, su hermano es “el mejor del mundo” porque le “cuida y hace feliz”. Aunque “hay gente que le mira raro -cuenta la niña apenada- para ella “eso es porque no le conocen”. El mensaje final del spot es un mensaje inspirador dirigido a toda la sociedad: “Mi...
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Mañana en sede OMC, en su 8ª Jornada anual
La Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad presenta el Plan Nacional para la Prevención y Control de esta enfermedad

La Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad celebra su 8ª Jornada anual, mañana 20 de marzo en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC), que contará con la participación de miembros de los ministerios de Sanidad y de Interior, así como de profesionales, entidades y colectivos diferentes para lograr un abordaje multidisciplinar de la enfermedad y  presentar las principales directrices del Plan Nacional para la Prevención y Control de la Tuberculosis en España. Asimismo, se entregarán los Premios Red TBS Solidari@s 2019

Madrid
18/03/2019
medicosypacientes.com
La Jornada de Actualización en Tuberculosis es un encuentro que la Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad promueve anualmente coincidiendo con el Día Mundial de la Tuberculosis, que se celebra el 24 de marzo. En esta ocasión, mañana, durante las 9 y 14 horas, diferentes profesionales vinculados al abordaje de la tuberculosis tendrán la oportunidad de debatir en profundidad sobre la...
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En el Hospital de Fuenlabrada
Se crea la primera Unidad del Superviviente de Cáncer en España, impulsada por la Fundación Sandra Ibarra

La primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en España estará en el Hospital de Fuenlabrada, tras un acuerdo entre este centro hospitalario y la Fundación Sandra Ibarra. El objetivo es hacer un seguimiento a largo plazo de las personas que han superado la enfermedad y ayudarles en sus necesidades asistenciales, en un periodo de transición en el que no hay tumor ni tratamiento, pero aparecen muchas secuelas y necesidades

Madrid
15/03/2019
medicosypacientes.com
Tras meses de trabajo y lucha, Sandra Ibarra confirmó en el X aniversario de su Fundación, celebrado la semana pasada, la puesta en marcha de la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en el Hospital Universitario de Fuenlabrada para identificar a las personas supervivientes de un cáncer, conocer todos los detalles de cada caso y comprender sus necesidades. Fundación...
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