Martes, 17 Septiembre 2019

Galicia

Un 87% de encuestados sobre enfermedades raras desconoce lo que es un medicamento "huérfano"

El 85 por ciento de la población sabe lo que es una enfermedad rara, aunque el 87,1 por ciento desconoce lo que es un medicamento "huérfano", según una encuesta realizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec)

06/03/2013 medicosypacientes.com

Coruña, 7 de marzo de 2013 (medicosypacientes.com/EP)

Estos datos se extraen de una encuesta a 70 visitantes de la exposición "Human Bodies", que se expone en La Coruña, en la que se concluye que "la gran mayoría" de los encuestados desconoce lo que es un medicamento huérfano, "aquellos destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades raras que debido a la pequeña cantidad de pacientes afectados, las farmacéuticas se muestran reacias a invertir en ellas", explican los autores del estudio.

Al preguntar si conocen algún tipo de enfermedad rara, el 60 por ciento cree que sí y dos tercios de éstos acertaron al mencionarlos. Las enfermedades que más se conocen son la ELA, enfermedades neuromusculares, progeria, hipertricosis, osteogénesis imperfecta (huesos de cristal), síndrome de Rett, lupus, síndrome de Cockayne, síndrome de Williams (enfermedad del duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (niños burbuja) y la narcolepsia.

"Tan solo el 17 por ciento nombran enfermedades que no son raras, como Parkinson, cánceres en general, hiperactividad, Alzheimer o artritis psoriásica, mientras que el resto no se ha acordado de ninguno", añaden.

Atención Médica

En caso de padecer alguna enfermedad rara, el primer lugar a donde acudiría el 40,5 por ciento de los encuestados sería a su médico de familia. El 22,8 por ciento preferiría buscar ayuda en asociaciones, mientras que el 17,7 se dirigiría a un hospital.

Por otro lado, para el 6,3 por ciento, Internet sería el primer recurso de información, quedando así en el último lugar del ranking los centros especializados o de referencia (3,9 por ciento). En caso de padecer alguna de estas enfermedades, el 84,3 estaría dispuesto a donar su cuerpo a la ciencia, "dato que muestra la gran concienciación sobre el tema", sostienen los autores