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Miércoles, 17 Agosto 2022

Situación actual de las enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles

21/06/2012

Se calcula que actualmente existen entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a casi tres millones de españoles. La realidad de estas patologías y de sus pacientes va a ser analizada, en la sede de la OMC, en una Jornada, el próximo 22 de junio, organizada por la Fundación para la Formación de la OMC (FFOMC), junto con la Asociación Española de Enfermedades Raras (AER-ACMEIM), que será presentada en rueda de prensa. El objetivo es hacer visibles los problemas con los que la sociedad se enfrenta a la hora de dar soluciones a las necesidades que generan este tipo de patologías, agravadas por la actual situación económica

Madrid, 20 de junio 2012 (medicosypacientes.com)

Se calcula que actualmente existen entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a casi tres millones de españoles. La realidad de estas patologías y de sus pacientes va a ser analizada, en la sede de la OMC, en una Jornada, el próximo 22 de junio, organizada por la Fundación para la Formación de la OMC (FFOMC), junto con la Asociación Española de Enfermedades Raras (AER-ACMEIM), que será presentada en rueda de prensa así como el contenido de dicha Jornada en la que participarán expertos, científicos, representantes políticos y afectados. El objetivo es hacer visibles los problemas con los que la sociedad se enfrenta a la hora de dar soluciones a las necesidades que generan este tipo de patologías, agravadas por la actual situación económica.

En la rueda de prensa convocada a las 12'30 h., participará el presidente de la Asociación Española de Enfermedades Raras (AER-ACMEIM), Jesús Ignacio Mecos que presentará la nueva estructura de esta asociación; el presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real y la doctora Mercedes Martínez, especialista en Pediatría y miembro de la Unidad de Metabolopatías del Hospital Ramón y Cajal son otros de los intervinientes.

La Jornada Científica dedicada a las Enfermedades Raras dará comienzo a las 16'30 con la inauguración por parte del vicepresidente de la OMC, el doctor Ricard Gutiérrez. Dicha Jornada pretende contribuir al debate sobre la manera de abordar los problemas de diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras y, al mismo tiempo, plantear la importancia de la investigación traslacional, que lleve el conocimiento del laboratorio a la clínica.

Para ello se han programado dos mesas redondas, una de ellas dedicada a la "detección precoz y tratamiento de las enfermedades raras", y otra que abordará la investigación traslacional en enfermedades raras".

Se adjunta programa de la Jornada.