El domingo, día 26 de enero, se celebra el Día Mundial de la Lepra con el fin de sensibilizar a la opinión pública y promover medidas preventivas para reducir el impacto de esta enfermedad, de la cual de media se detectan más de 200.000 nuevos casos en el mundo, con una incidencia entre el 10 y el 14% en menores de 14 años
Madrid, 23 de enero de 2014 (medicosypacientes.com/E.P.)
Las últimas estadísticas oficiales disponibles, correspondientes al año 2012, muestran que 115 países notificaron a la Organización Mundial de la Salud 232.857 nuevos casos en el mundo (en 2011 se notificaron 226.626 nuevos casos de lepra), aunque solo 16 países acumulan el 95 por ciento de lepra en el mundo.
A la hora de hablar de su incidencia en niños es alarmante si se tiene en cuenta que entre el 10 y el 14 por ciento de los diagnósticos se producen en menores de 14 años, mayoritariamente en países en desarrollo.
Por este motivo, la asociación Lepra Fontilles celebra el Día Mundial contra la Lepra, el próximo domingo 26 de enero, bajo el lema «Niños con lepra en el siglo XXI. Tu ayuda es VIDA». Con el fin de hacer visibles a todos los niños y niñas que padecen esta enfermedad en India, un país que en 2005 declaró la lepra eliminada y paralizó las campañas activas de detección, sin tener en cuenta que a nivel regional seguían existiendo importantes focos de lepra. Además de sensibilizar a la opinión pública y promover medidas preventivas para reducir el impacto de esta enfermedad
«La lepra en los niños se manifiesta igual que en los adultos. La enfermedad tiene un problema muy importante que es que afecta a los nervios, con lo cual el niño no va sentir las posibles heridas, además provoca alteraciones en la movilidad (manos, pies y cara), con lo que si al niño no se le controla bien la enfermedad le va a dejar una serie de discapacidades para toda la vida», advierte el doctor José Ramón Gómez Echevarría, director médico Lepra Fontilles.
«La lepra no se contagia en el útero, el contagio es cuando ha nacido», explica y el periodo de incubación dura entre 3 y 5 años -aunque los síntomas pueden tardar en aparecer hasta 20 años-; además hay que tener en cuenta que las lesiones son progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos, generando parálisis y discapacidades, que son irreversibles.
Por tanto, «si no se trata bien tendrán sus manos paralizadas, sin sensibilidad en sus pies, que también pueden quedar paralizados, y si queda con esas secuelas alterará su vida futura por completo». A esto hay que sumar el estigma de la enfermedad y la deformidad que provocan depresión en estos niños y los someten a la discriminación diaria por miembros de la familia y la sociedad en general, condenándoles al aislamiento y a la pobreza.
Las consecuencias han sido dramáticas sobre todo para estos niños que siguen padeciendo las consecuencias de una enfermedad que «hoy, con los medios adecuados, se puede curar». Se estima que 10 de cada 100 casos nuevos de lepra detectados en India son niños y niñas. Y esta cifra va en aumento: 13.387 nuevos casos en 2012, frente a 12. 305 en 2011. «Una situación muy preocupante, dado que indica que sigue habiendo contagios y que, por tanto, se controla mal la enfermedad», explica.
El caso de la India es alarmante pero no es único en cuanto al aumento de los casos de lepra en la población.
Precisamente la lista de países más endémicos la encabeza la India con un 58% de los nuevos casos, seguido de Brasil (14%), Indonesia (8%); le siguen Bangladesh, República Democrática del Congo, Myanmar, Nepal, y Nigeria.
El principal problema es que «los programas de lepra no trabajan como tienen que trabajar», además, recuerda el Dr. Gómez Echevarría, «a ningún país le gusta decir que tiene lepra», con lo que todo hace pensar que las estimaciones en estos países son a la baja con lo que los datos «no son fiables».
A esto hay que sumarle que se trata de la población más desfavorecida, que son gobiernos con escasos recursos sociales y sanitarios, lo que completa la ecuación que aumenta las tasas de abandono del tratamiento.
Otro problema importante es la falta de una vacuna, una demanda que viene de largo ante la necesidad de un tratamiento que haga posible la erradicación de la lepra o encontrar los reservorios del germen. «Tan solo tenemos un arma para luchar contra la enfermedad que es la medicación» y, aunque es efectiva ya que mata el 99% de la bacteria que causa la lepra, es un tratamiento largo que dificulta su continuidad.
Por tanto, y «dado las escasas armas que hay contra la enfermedad», la solución por el momento, añade, «es aplicar los programas»; sobre todo en aquellas zonas localizadas donde «hay que trabajar intensamente» porque es un «gran problema». Para ello, «es muy importante que los gobiernos sean «responsables» y se «comprometan», aunque, incide, es necesario que haya una estructura básica sanitaria de control y movilizar más recursos en estos países, además de adoptar estrategias específicas para problemas a nivel sub-nacional (provincias, distritos, municipios).
Lepra en España
A la hora de hablar de la lepra lo primero que hay que saber es que es una enfermedad de «fácil y rápido diagnóstico», con un tratamiento efectivo que de forma precoz puede evitar las secuelas. Tienen tres componentes destacables: el primero el del germen que la provoca, «con lo que si se trata la paciente destruyes el germen y rompes el contagio; el segundo es que tiene un componente genético, «la lepra no se hereda pero sí la predisposición a enfermar», con lo que hay que trabajar en el control de los contactos y los cribados precoces; y, finalmente, el componente social que corresponde al afinamiento que «favorece mucho» al desarrollo de la enfermedad.
En España se notificaron, a lo largo de 2012, 9 nuevos casos de lepra, en su mayoría casos importados, aunque también hay algunos casos autóctonos, generalmente de zonas históricamente endémicas como Andalucía, Galicia y Levante. En cuanto a la evolución de la enfermedad las casuísticas se mantienen en torno a los 15 o 20 casos nuevos anuales; en lo que respecta a la prevalencia, en 2011 había 72 casos registrados y 56 casos en 2012.
«No tenemos que estar preocupados pero sí tenemos que estar alerta», afirma Gómez Echevarría. De hecho la historia recuerda que en la década de los 50 había más de 7.000 casos censados de la lepra en España. Esto significa que «el control es bueno», pero se debe ser consciente de que aproximadamente el 70 por ciento de los casos son importados a consecuencia de fenómenos como la globalización o el incremento de los viajes y el turismo.
Así en España, al igual que en Europa y el resto de países ricos, «la lepra en los nativos es escasa», y estos enfermos «están bien controlados» con lo que la enfermedad «no es un problema». En gran medida, destaca el experto, es debido al compromiso del personal sanitario que reconoce mejor la enfermedad, lo que ayuda a una detección precoz y un tratamiento rápido que evita las posibles secuelas.
Para normalizar la situación de los enfermos y aumentar el conocimiento de la enfermedad desde Fontilles se incide en la necesidad de eliminar el estigma que supone la enfermedad, su objetivo es eliminar del lenguaje el uso del término «leproso» y «lepra» como sinónimos de algo negativo y maldito, ya que el uso de estos términos inadecuadamente ha hecho que se perpetúen no sólo el estigma y la discriminación hacia las personas afectadas por la lepra, sino también los mitos y malentendidos sobre esta enfermedad.
