El último miércoles del mes de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica crónica que afecta a 47.000 personas en España y cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) quien alerta que el número de afectados se ha duplicado en las dos últimas décadas. El tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, posibles implicados en el aumento de los casos
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad cuyos síntomas más habituales al inicio de la enfermedad son los hormigueos, el adormecimiento de uno o más miembros y/ o la pérdida de agudeza visual y, cuando la enfermedad está avanzada, en debilidad, sobre todo en las piernas, y/o rigidez muscular.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España y es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España de esta enfermedad que afecta a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.
En los últimos años tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado, hasta el punto de que en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado.
Las razones de este aumento: mejores medios diagnósticos y menor tiempo para llegar al mismo, pero también a factores ambientales que, aunque aún no se han podido determinar con exactitud, apuntan a jugar un papel en la aparición y/o evolución de esta enfermedad, como por ejemplo el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, entre otros.
El 70% de los nuevos casos de esclerosis múltiple que se detectan cada año corresponden a personas de entre 20 y 40 años y en un 85% de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en “brotes”, es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos. No obstante, con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo.
“Existen varias formas de presentación y evolución de la esclerosis múltiple, y los síntomas de la enfermedad varían enormemente, desde la debilidad o la afectación de la visión, al dolor y la fatiga. Estos síntomas afectan significativamente a la calidad de vida de un gran número de pacientes y provocan un gran impacto social”, explica la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. “No obstante, gracias a la aparición de fármacos efectivos, en los últimos 18 años, muchos de los pacientes pueden seguir trabajando y disfrutando de una buena calidad de vida”.
Actualmente existen múltiples fármacos que pueden modificar favorablemente el curso de esta enfermedad por lo que ya existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo casi dos décadas con la enfermedad sin presentar discapacidad importante. Además, en los próximos meses asistiremos a la aparición de dos nuevos fármacos comerciales para el tratamiento de la esclerosis múltiple en España, un fármaco que ha demostrado eficacia en pacientes con formas recurrentes de esclerosis múltiple y otro –algo que hasta la fecha no se disponía – para el tratamiento de formas progresivas.
“Aunque se ha avanzado mucho, hay que tener en cuenta que siguen existiendo un número importante de pacientes con formas agresivas, que la enfermedad les limitará su calidad de vida, y pacientes que ya presentan discapacidad adquirida, para la que aún no hay tratamientos que nos permitan revertirla. Por esa razón, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad por la que hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos”, señala la Dra. Ester Moral.
Un reciente estudio realizado entre pacientes españoles señala que el 72% de los afectados por esclerosis múltiple ven afectada su productividad laboral debido a su enfermedad, siendo la fatiga (92%) la principal razón que aludía. Además, un estudio realizado hace algunos años -por lo que es muy posible que estas cifras hayan disminuido con los nuevos tratamientos-, destacaba que un 75% de los afectados por esclerosis múltiple cuenta con certificado de minusvalía, un 50% necesita de apoyo para deambular y un 23% necesita silla de ruedas.
Los pacientes piden aumentar la inversión pública en investigación sobre Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes y familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y que ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.
La Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigadores de siete Comunidades Autónomas –muchos de ellos con amplio reconocimiento en la comunidad científica internacional–, recibió en el último año 450.000 euros de inversión pública para toda la red, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania.
Para seguir adelante con sus proyectos cada día resulta más importante la búsqueda de financiación privada, ya que los fondos públicos no llegan para cubrir las necesidades de los equipos. Las organizaciones de personas con EM denuncian de este modo el abandono institucional en el que se encuentran los investigadores.
Este año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple pone el acento precisamente en la necesidad de lograr más apoyo para impulsar la investigación de la enfermedad. Su mensaje central es muy claro: La investigación nos acerca al final de la EM.
Entre los contribuyentes privados a la REEM, desde este año, cobran especial relevancia los propios pacientes, quienes a través del Proyecto M1 de Esclerosis Múltiple España han aportado 50.000 euros a un proyecto de investigación de la REEM para identificar a los pacientes de EM progresiva (la forma más grave en que cursa la enfermedad) que pueden responder a los tratamientos ya aprobados para la Esclerosis Múltiple por brotes e identificar nuevas dianas terapéuticas.
Y es que, Esclerosis Múltiple España comprendió hace ya cinco años que era imprescindible que las organizaciones de pacientes diesen un paso adelante y se implicaran directamente en el impulso a la investigación. Así, EME puso en marcha en 2013 en el Proyecto M1, iniciativa pionera que ya ha recaudado 350.000 € para la investigación de la EM desde el movimiento asociativo.
Este dinero recaudado por el Proyecto M1 se ha destinado durante los últimos años a la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva, que invierte en los estudios más prometedores a nivel internacional. En 2018 por primera vez servirá también para financiar proyectos de investigación nacionales a través de la REEM. En total, EME ha contribuido a financiar 37 estudios de investigación sobre EM hasta la fecha.
Son muchas las personas comprometidas con el Proyecto M1, entre ellos, el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia y el estrella Michelin Dani García, que acaba de anunciar su apoyo a la investigación de la EM.
Conxita Tarruella, presidenta de EME: “El Gobierno debería comprometerse de forma urgente y seria con la investigación en Esclerosis Múltiple pues el tiempo corre en contra de las personas que padecen esta enfermedad. El deterioro de la estructura de la investigación en España es patente y no queda otra respuesta que invertir más fondos para avanzar y para que los equipos de investigación puedan dedicarse a lo que de verdad importa, investigar, y no a buscar financiación”.
Más reivindicaciones
La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona. Por ello, recibe el nombre de la enfermedad de las mil caras. Desde EME, con motivo del Día Mundial, recuerdan otras reivindicaciones fundamentales de los pacientes.
Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, para acceder a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las CCAA y en todos los centros hospitalarios.
Mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, problemas de movilidad, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad heterogénea que puede variar mucho de una persona a otra, por eso recibe el nombre de “la enfermedad de las mil caras”. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.
Número de casos de Esclerosis Múltiple
El Día Mundial de la EM es el próximo 30 de mayo. El tema central es “investigación”.
2.500.000 personas tienen EM en el mundo; 700.000, en Europa, y 47.000, en España (se considera una zona de riesgo medio-alto), de las cuales un 70% corresponden a mujeres.
Prevalencia en España: una de cada mil personas tiene EM (100 casos por 100.000 habitantes).
En torno al 15% de las personas con EM tienen la forma primaria progresiva en el momento de diagnóstico. De las 85% restantes, diagnosticadas con la forma recurrente-remitente (EMRR), cerca de un 50% derivará en EM secundaria progresiva con el paso del tiempo.
Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España (1.800 nuevos casos de EM al año).
Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años
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