Martes, 20 Agosto 2019

IV Encuentro Iberoamericano de ER en Montevideo

Representantes de países iberoamericanos se reúnen para reforzar líneas de acción sobre enfermedades raras

Organizaciones de pacientes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela se reúnen estos días en Montevideo con motivo  del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. El objetivo del encuentro se centra en coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, la visibilidad de las enfermedades raras (ER) y la representación de 42 millones de personas en toda Iberoamérica ante las autoridades locales, regionales, nacionales e internacionales

 

Madrid 19/09/2016 medicosypacientes.com
La Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER), promotora del encuentro, ha situado el establecimiento de un marco conceptual entre los países iberoamericanos que desarrolle unos parámetros básicos comunes a partir de los cuáles trabajar de manera conjunta. A través de la puesta en común del marco legal y normativo entre los diferentes países, "podemos identificar las necesidades y dar una respuesta efectiva a las familias", según manifestó el presidente de ALIBER, Juan Carrión.
 
Entre los diferentes foros y mesas redondas, ALIBER ha destacado como prioritarias las principales preocupaciones del colectivo: la detección y diagnóstico así como los avances que se están llevando a cabo en el ámbito de la investigación clínica. También se analiza el marco normativo de las ER en Latinoamérica y los aspectos sociales que nacen como consecuencia de la enfermedad y su repercusión familiar. Completan el programa una serie de conferencias relativas a patologías específicas, hipertensión pulmonar, angioedema hereditario, hemofilia y enfermedades lisosomales.
 
«El programa de nuestro IV Encuentro es una radiografía completa sobre la realidad que nos ocupa» explicó el Dr. Alfredo Toledo, presidente del Comité Organizador, junto con ATUERU (la Asociación uruguaya ‘Todos Unidos por las ER’). Su trabajo por hacer posible este evento «pone de relieve la ilusión que todo el colectivo uruguayo ha puesto para acoger a la familia ALIBER» subraya.
 
Tras las tres últimas ediciones de este encuentro, celebradas en Totana (Murcia, España), Moita (Lisboa, Portugal) y Guadalajara (México), en esta ocasión se pondrá de nuevo sobre la mesa la situación de las ER en la actualidad así como el papel que están ejerciendo las organizaciones de pacientes. Asimismo, se presentarán proyectos innovadores que se están llevando a cabo por toda Iberoamérica en diferentes disciplinas «y que ponen de relieve que la colaboración, el Trabajo en Red, entre los pacientes y los diferentes agentes implicados en ER es el camino hacia la mejora de la calidad de vida de las familias con ER» aseguró Carrión.
 
"Nuestro objetivo es ser referencia como coalición que integra y potencia a las diferentes asociaciones de pacientes con ER de Iberoamérica, en pro de la defensa de los derechos de los afectados y sus familias", incidió Carrión. Por eso, "nuestros principales valores son el compromiso, la solidaridad, la inclusión, la responsabilidad, la calidad y la equidad".
 
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 42 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER. En tres años, desde el primer encuentro iberoamericano, ALIBER ha conseguido crear, según sus responsables, una gran red internacional compuesta por 26 organizaciones que representan en total a 497 asociaciones de pacientes.