Martes, 19 Noviembre 2019

Jornada OMC Parlamento Europeo Madrid

Pte. FEDER: "Los pacientes debemos ser protagonistas de nuestros derechos y este tipo de Jornadas nos permiten alzar la voz muy alto"

 

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, explica en esta entrevista la importancia que para las Asociaciones de Pacientes tienen Jornadas como la que organiza mañana viernes la OMC sobre la aplicación en España de la normativa europea sobre Sanidad transfronteriza. Asimismo, aporta su visión de la situación a nivel europeo del abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, en un año tan importante como 2013 dedicado a este tipo de patologías

09/10/2013 medicosypacientes.com

 

 

Madrid, 10 de octubre 2013 (medicosypacientes.com)

-La Jornada sobre la aplicación en España de la Normativa Europea sobre Sanidad transfronteriza, organizada por la OMC, da la palabra a los pacientes a través de una de sus mesas redondas ¿qué valor encierra para una organización como FEDER, participar en la misma?

-Para la Federación Española de Enfermedades Raras, así como para las personas y sus familias supone una gran oportunidad participar en una jornada de estas características. Los pacientes debemos ser protagonistas de nuestros derechos y este tipo de Jornadas nos permiten alzar la voz muy alto. Tenemos mucho que decir y necesitamos foros donde poder trasladar nuestra opinión.

-Desde FEDER ¿se considera garantizada la atención a las personas con enfermedades raras (ER) a través de la Directiva de Sanidad Transfronteriza?

-De ninguna manera. Con el desarrollo de la nueva normativa ha habido avances positivos notables pero sigue sin darse salida a aquellos supuestos en que la prestación sanitaria que se pretende no está actualmente cubierta por la Cartera de Servicios Comunes de la Seguridad Social del Estado español. Se han puesto limitaciones al turismo sanitario pero las ER que no tienen cubiertas en España la atención sanitaria requerida siguen sin poder demandar esta atención en otro Estado Miembro. O mejor dicho, pueden hacerlo, serán atendidos, pero los gastos seguirán corriendo de parte del afectado o de sus familias.

-Su Federación solicitó pertenecer a la Comisión para la transposición de la Directiva ¿cómo ha sido su participación en este sentido?

-La Federación, al igual que en otras ocasiones similares, participó activamente en la transposición de la Directiva. A tal efecto, fue consultada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) para el trámite de audiencia preceptivo en estos casos. Por ello, pudieron presentarse en plazo las oportunas alegaciones al Proyecto de Transposición de la Directiva. No obstante,  se echa en falta una respuesta a las alegaciones presentadas. Estamos a pocos días de que el Proyecto sea aprobado adquiriendo la condición de Real Decreto y por el momento no se nos ha dado respuesta.

-El contenido del documento de alegaciones presentado ante la nueva normativa  es compartido con EURORDIS, entidad que representa a los pacientes con Enfermedades Raras en Europa ¿Existen muchas diferencias entre los Estados Miembros en cuanto a calidad asistencial para este tipo de pacientes?

-Efectivamente, el documento de alegaciones presentado tiene su base y fundamento en las alegaciones que en su momento reivindicó EURORDIS. No obstante, Eurordis, conocedor de las grandes diferencias existentes en los distintos Estados miembros en cuanto al tratamiento de las ER, sugería una serie de puntos del Proyecto de Transposición en los que convenía prestar mayor atención. Digamos que focalizaba el punto de mira para el colectivo de las enfermedades raras.

-Una de las alegaciones presentadas por FEDER se refiere a que a las personas con enfermedades raras no se les exija autorización previa por parte de la Administración para poder beneficiarse de una atención sanitaria en otro Estado Miembro ¿Son optimistas de que se incluya en el texto final de la transposición?

-El optimismo no hemos de perderlo nunca. No obstante, sabemos que es complicado que se introduzca esta excepción a pesar de estar sólidamente fundamentada. Por nuestra parte, no podemos dejar de solicitarla. Y consideramos que lo más positivo de la entrada en vigor de la Directiva es precisamente poder contar con una normativa, con un punto de partida en base al cual se puedan solicitar las oportunas excepciones o variaciones. Ahora tenemos una normativa que no recoge muchos de nuestros intereses pero a diferencia del periodo anterior, tenemos algo y es más fácil lograr una modificación de una normativa existente que instar la regulación desde cero de una nueva normativa.

-2013 ha sido declarado Año Español de las Enfermedades Raras, en base a lo cual se presentaron 13 propuestas prioritarias a la ministra de Sanidad ¿Qué respuesta han obtenido de la Administración sanitaria?

-De entre las 13 propuestas que se presentaron algunas ya han sido puestas en marcha por la Administración pero todavía queda mucho por trabajar en la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras.