Pacientes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicitaron, recientemente, a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que se incluya la perspectiva del paciente de forma vinculante en la discusión de la Declaración de la Valeta, para evitar desigualdades en el acceso a medicamentos, firmada por varios países de la UE
La petición se produjo tras la tercera reunión de esta Declaración que se celebró por primera vez en España. En ella, Montserrat anunció el liderazgo de España en el sur de Europa por su “modelo para disminuir las desigualdades en el acceso a medicamentos”.
El objetivo de esta declaración es establecer las bases comunes evitar las desigualdades en el acceso a medicamentos, compartir experiencias de éxito y que el Sistema Nacional de Salud siga siendo un referente y un modelo a imitar por su eficiencia y calidad.
La propuesta de FEDER se desarrolla de forma paralela al desarrollo del grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto aprobado en el Consejo Interterritorial de junio del año pasado. La puesta en marcha de esta iniciativa tomaba forma esta misma semana con la fijación de precio para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Dentro de este grupo, desde FEDER se instó a incluir la perspectiva del paciente de forma vinculante, como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una ER y como interés legítimo que ha de protegerse. Una propuesta que tuvo respuesta en la última reunión que la organización mantuvo con las Direcciones General de Sanidad y Consumo y la de Salud Pública y Cohesión, donde se confirmó que podrían representar a los pacientes. En esta misma reunión FEDER puso de relieve una realidad que ya habían trasladado muchas asociaciones de pacientes, entre ellas la de AME, junto a otras como las que representan a personas con Déficit de Lipasa Acida Lisosomal o Distrofia Muscular de Duchenne, cuya experiencia y propuestas sirvieron a FEDER como ejemplo durante la reunión.
La inclusión de los pacientes en estos comités y grupos de trabajo «es fundamental para garantizar la representatividad de sus acciones en cuestiones de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento» recordó Ancochea, extrapolando la propuesta ahora a la Declaración de la Valeta.
La Declaración de la Valeta
El pasado 8 de mayo de 2017, los ministros de Sanidad de Chipre, Grecia, Italia, Malta, Portugal y España, reunidos en La Valeta (Malta) firmaron la Declaración de La Valeta, a la que se sumaron al día siguiente los ministros de Irlanda y Rumanía. Acordaron la creación de un Comité Técnico, para explorar posibles formas de colaboración en relación al intercambio de información e identificación de Buenas prácticas, así como explorar nuevos modelos de negociación de precio, financiación y compra conjunta de medicamentos. Este Comité técnico se ha reunido 3 veces: en junio de 2017 se reunió en Chipre, en octubre de 2017 se reunió en Roma y hoy se ha reunido en Madrid.
Los países que han firmado esta declaración son España, Chipre, Portugal, Italia, Grecia, Malta, Rumanía, Irlanda y Eslovenia (adherido, recientemente), además de Croacia, que aunque no se ha adherido formalmente, ha firmado una declaración de intenciones y participó en la reunión de Madri, a la que también asistió Francia como observador.
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