La presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP), Mª Jesús Delgado de Liras, en una entrevista a «medicosypacientes», ha declarado que «el copago supone un retroceso en los derechos de los pacientes, en especial de los crónicos», y que a la larga supondrá «un mayor gasto» para el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Madrid, 7 de enero de 2014 (medicosypacientes.com)
En la entrevista, la presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP), Mª Jesús Delgado de Liras, ha señalado también que en términos económicos, «si se trata de forma adecuada a un afectado de párkinson, a largo plazo, esto supondrá un ahorro al SNS»; ya que, según ha explicado, «un paciente bien tratado, además de tener una mejor calidad de vida, tiene menos caídas, necesita menos consultas y menos hospitalizaciones, se retrasa su dependencia».
Y ha añadido que «la comunicación entre todos los agentes implicados en la sanidad es la única manera de conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes».
¿Cuáles son las principales líneas de actuación que está llevando a cabo su asociación?
Nuestro principal objetivo y la base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo trabajamos desde diferentes proyectos que abarcan toda su problemática y apostamos fuertemente por la investigación de la enfermedad de Parkinson.
Tenemos proyectos relacionados con la promoción de la investigación en párkinson; con la formación a afectados, familiares y profesionales sociosanitarios; con la atención a afectados y familiares; o con la sensibilización para dar a conocer el párkinson a la sociedad y acercarles la problemática de nuestro colectivo.
¿Cómo está afectando la actual situación de crisis a su Asociación? ¿Cuál es la mayor preocupación a día de hoy de sus asociados?
Desde que comenzó la crisis han bajado mucho las subvenciones, las donaciones y colaboraciones de entidades privadas y, por ello, muchas de nuestras asociaciones tienen que hacer malabares para mantener las terapias de rehabilitación, sin saber a ciencia cierta cuánto tiempo podrán mantenerse. No debemos olvidar que estas terapias son esenciales para mantener la buena calidad de vida del afectado y éstas se realizan en su mayor parte a través de las asociaciones de párkinson, por eso creemos que es indispensables mantenerlas.
Por otro lado, nos preocupan especialmente las medidas de ajuste que se están tomando desde el Ministerio de Sanidad. Medidas como el copago en farmacias y en hospitales dificultan el acceso al tratamiento a las personas afectadas por enfermedades crónicas. Los afectados de párkinson tienen el derecho a recibir el tratamiento más adecuado.
¿Se está retrocediendo en el campo de los derechos y la atención a los pacientes?
Sin duda. Como comentaba anteriormente, desde la Federación Española de Párkinson creemos que el copago supone un retroceso en los derechos de los pacientes, en especial de los crónicos. Un aspecto en el que nos afecta es el pago del transporte sanitario no urgente. Debido a su enfermedad, los afectados de párkinson tienen graves problemas de movilidad, ¿qué puede pasar un afectado que necesite ese servicio y no pueda pagarlo?, ¿qué ocurre con los afectados que vivan en zonas rurales? Creemos que es una grave vulneración de sus derechos y que sólo podrán acceder a estos servicios sanitarios las personas que dispongan de recursos económicos. Esto produce grandes desigualdades y no sólo en el ámbito económico sino también entre comunidades autónomas o entre personas que viven en el ámbito rural y urbano.
¿Consideran que se está produciendo un cambio de modelo sanitario o entienden que las medidas que se están tomando son necesarias en el actual contexto económico?
No sabemos las razones por las que se están realizando este tipo de medidas. Es un error pensar que poner trabas en el acceso a los medicamentos se traducirá en un ahorro del Sistema porque, a la larga, supondrá un mayor gasto. Nosotros defendemos que, en términos económicos, si se trata de forma adecuada a un afectado de párkinson, a largo plazo, esto supondrá un ahorro al SNS, ya que un paciente bien tratado, además de tener una mejor calidad de vida, tiene menos caídas, necesita menos consultas y menos hospitalizaciones, se retrasa su dependencia.
¿Consideran que las Administraciones han contado con los profesionales médicos y las asociaciones de pacientes para la elaboración de las reformas? ¿Qué balance hacen de estas reformas?
Creemos que no, de hecho, la Federación Española de Párkinson y otras asociaciones nacionales de pacientes hemos denunciado públicamente que no se ha contado con nosotros para el Pacto por la Sanidad.
¿Existe una postura común por parte de las Asociaciones de Pacientes?
A raíz de la aprobación del Real Decreto Ley 16/2012, las asociaciones nacionales de afectados por enfermedades crónicas más importantes nos unimos para lanzar una campaña informativa a los pacientes sobre esta ley para informarles sobre sus derechos. A partir de esta unión y debido a las últimas reformas, seguimos con esta alianza. Juntos, nuestras demandas tienen más fuerza.
¿Cree importante páginas web de información para pacientes con garantía de fiabilidad?
Nos parece que es algo imprescindible. En enfermedades como la nuestra que son desconocidas y están muy estigmatizadas, nos encontramos con que las personas recién diagnosticadas, bien por desconocimiento o miedo, les cuesta mucho acudir a las asociaciones para pedir información. Internet les ofrece la posibilidad de encontrar esa información a través del anonimato. Ellos son especialmente vulnerables a páginas con información de dudosa fiabilidad.
Por nuestra parte, apostamos fuertemente por proporcionar información fiable y de calidad sobre la enfermedad. A través de nuestra página web ponemos a disposición de toda aquella persona que esté interesada en el párkinson una amplia bibliografía.
¿Cómo cree que influye el patrocinio de la industria farmaceútica a las asociaciones de pacientes?
Yo creo que el apoyo de la industria farmacéutica, es clave para llevar a cabo alguno de los proyectos que tenemos en marcha. Es indudable de que tenemos muchos objetivos comunes, al igual que con la administración, y debemos sumar fuerzas para conseguirlos. La clave está en la comunicación entre todos los agentes implicados en la sanidad, esa es la única manera de conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes. Por otro lado la FEP es una organización libre e independiente que representa a más de 150.000 familias, es a ellas a quienes le tenemos que rendir cuentas.
¿Cree beneficioso la confederación de asociaciones de pacientes?
Sí, creemos que es beneficioso especialmente en el ámbito institucional y a la hora de elevar nuestras demandas. Muchas de nosotras tenemos demandas similares y la base de nuestra filosofía es defender los derechos de los pacientes. Sin embargo, también creo que el hecho de unirnos no debe hacer que perdamos nuestra identidad, tenemos que seguir luchando por mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo y velar porque sus derechos no sean vulnerados.
¿Cuál es su opinión respecto a las movilizaciones y la postura de los profesionales sanitarios en este periodo de recortes y reformas?
No tenemos una opinión institucional sobre el tema.
¿Cuáles son las líneas rojas que no están dispuestas a traspasar y qué medidas las Administraciones deberían de reconsiderar?
Todas aquellas que vulneren los derechos de los afectados y familiares de párkinson como son las trabas al acceso al tratamiento más adecuado para los afectados.
¿Cuál es el principal mensaje que su Asociación quiere difundir?
Es importante crear políticas encaminadas a mejorar, no sólo la atención, sino también la prevención en todas sus fases, de los afectados por patologías crónicas. Para ello es imprescindible que se tenga en cuenta la opinión de los pacientes, no se puede trabajar por ellos sin contar con nosotros, sus representantes.
